Patients et dermatologues unis au sein d’un collectif d’acteurs engagés dans les maladies inflammatoires de la peau lance Skin power, une campagne initiée par RESO-DERMATOLOGIE ou précédemment appelé RESOVERNEUIL (Application Happyreso)
A l’heure où l’on parle d’inclusion des genres, des sexes, le collectif Skin Power invite à poser un autre regard sur ces 9 millions de Français vivant avec une maladie inflammatoire de la peau pour leur permettre de vivre le plus normalement possible dans une société où le paraître règne en maître !
Stop aux messages les faisant passer pour des personnes dépressives ou mal dans leur tête. Le psoriasis, l’eczéma atopique, la pelade, la maladie de verneuil ou le vitligo sont de vraies maladies !
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Le Jeûne Hydrique : bienfait ou risque ?
Le jeûne hydrique, souvent vanté pour ses « prétendus » bienfaits sur la santé par des naturopathes, suscite depuis un certain temps un intérêt croissant sur les réseaux sociaux comme Tiktok ou Instagram. Cette diète aurait de supposés intérêts thérapeutiques et aussi permettrait de perdre du poids rapidement.
Je sais que la perte de poids peut être un sujet sensible avec certains de nos spécialistes, que l’on entend à toutes les sauces et pour rapidement perdre quelques kilos on pourrait essayer beaucoup de mauvaises choses….Il ya quelques jours j’ai d’ailleurs eu une conversation à ce sujet avec certain(e)s d’entre vous et il me paraissait donc important de l’évoquer de façon plus générale ici.
Regardons ensemble en détail ce qu’est ce régime hydrique et les risques associés à cette pratique dans le contexte des maladies chroniques.
A. Définition
Le jeûne hydrique est une démarche qui consiste à arrêter volontairement de manger pendant un temps donné tout alimentation solide. Durant cette période prédéfinie pouvant aller parfois jusqu’à une semaine, on retire tous les aliments solides de notre alimentation. Il ne doit pas être confondu avec le jeûne intermittent, qui consiste à prolonger la période de jeûne nocturne de quelques heures, pour rester sans manger entre 12 et 16 heures par 24 heures.
Souvent vanté pour ses prétendus bienfaits sur la santé et l’esprit, il suscite un intérêt croissant ces dernières années sur les réseaux sociaux comme Tiktok ou Instagram car beaucoup parlent de perte de poids rapide. Depuis une vingtaine d’années, certains adeptes l’appliquent dans le cadre d’une cure : lors de cette retraite, ces pratiquants qui ont besoin d’une dynamique de groupe pour tenir moralement et physiquement, sont accompagnés et effectuent des activités pour détourner leur attention de la sensation de faim. D’ailleurs, je tiens à rappeler qu’en août 2021, il y eu le décès d’une femme de 44 ans au château de Brou, à Noyant-de-Touraine, lors d’une cure de jeûne hydrique en groupe, ce qui prouve bien qu’il y a de vrai risque avec cette forme de diète si elle n’est pas très encadrée.
De plus en effet, cela peut être inquiétant car pour ceux qui vivent avec une maladie chronique ne savent peut-être pas que cela peut entraîner de vrais risques médicaux.
Regardons cela de plus près ensemble 😉
B. Bienfaits « supposés » du jeûne hydrique
Avant de parler des bienfaits du régime hydrique, je tiens à préciser qu’à ce jour, les études qui s’intéressent au jeûne hydrique en tant que pratique thérapeutique sont encore trop peu nombreuses et leur qualité méthodologique est souvent insuffisante pour que l’on puisse évaluer correctement d’éventuels bénéfices. En effet, ce type d’essais cliniques porte généralement sur des groupes de moins de vingt patients et ne sont ni contrôlés, ni randomisés. En d’autres termes aucune étude médicale fiable n’a prouvé à ce jour qu’il existe de réels bienfaits sur ce type de diète et d’autant plus lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique.
1. Detoxification de l’organisme
Selon les naturopathes, le jeûne hydrique représente la méthode optimale pour éliminer les toxines qui s’accumulent dans le corps, telles que les polluants atmosphériques, les contaminants alimentaires comme les résidus de pesticides ou les dérivés d’additifs alimentaires…. En allégeant la digestion et le travail métabolique qui en découle (c’est-à-dire la transformation ou le stockage des nutriments ingérés), l’organisme pourrait ainsi se concentrer sur l’élimination des déchets. Néanmoins, cette théorie est remise en question par les chercheurs de l’Inserm qui soutiennent que les cures détox (y compris le jeûne) sont sans effet.
2. Perte de poids rapide
Deux études* montrent que les personnes qui font un jeûne hydrique perdent plus de masse maigre que de masse grasse : deux tiers pour un tiers respectivement.
Pour rappel, la masse maigre comprend les os, muscles, organes et tissus du corps et il convient de la préserver, dans le cadre d’une perte de poids, pour stimuler son métabolisme. La masse grasse exprime quant à elle la masse grasse totale sachant qu’une grande partie de celle-ci peut être dangereuse pour la santé. Or, le phénomène inverse se produit lorsqu’une perte de poids est réalisée progressivement sous le contrôle d’un professionnel de santé : le but est de perdre plus de graisse que de muscle. Ce qui prouve bien que ce n’est pas adapté.
* Etude publiée dans la revue Nutrition Reviews par des chercheurs de l’Université de Chicago
3. Peut favoriser l’autophagie
L’autophagie est un processus au cours duquel les vieilles parties de vos cellules sont décomposées et recyclées.
On sait depuis peu que nos cellules sont capables de régénérer leurs parties abîmées ou usées par le temps. Notre corps entier peut bénéficier de ce « rajeunissement cellulaire ». Le jeûne favoriserait donc les phénomènes d’autophagie qui permettent la régénération cellulaire, évitent d’accélérer le vieillissement, et certains phénomènes d’oxydation. Le jeûne peut ainsi être considéré comme une technique anti-âge. Mais ces etudes sont encore aujourd’hui au stade animal.
4. Peut aider à réduire la tension artérielle
Des recherches montrent que des jeûnes hydriques plus longs et médicalement supervisés peuvent aider les personnes souffrant d’hypertension artérielle à réduire leur tension artérielle. Une étude menée auprès de 48 personnes souffrant de surpoids ou d’obésité a révélé que le jeûne hydrique d’une durée moyenne de 17 jours sous surveillance médicale entraînait une réduction de la pression artérielle systolique. De même, une autre review a conclu que le jeûne hydrique pouvait réduire de manière significative les niveaux de pression artérielle.
Mais encore une fois il n’y a pas assez d’études médicales attestant de ces faits
C. Les risques du jeûne hydrique chez les malades chroniques
Bien que le jeûne hydrique puisse « présenter » certains avantages, il s’accompagne de risques importants pour la santé. Voici quelques dangers et risques :
1. Stress sur le système immunitaire
Le jeûne hydrique peut exercer un stress supplémentaire sur le système immunitaire déjà affaibli chez les personnes atteintes de maladies chroniques.Ce système immunitaire joue un rôle clé dans la régulation et la réponse aux infections et à l’inflammation chronique.
Au départ d’un jeûne, il est possible que les premiers effets soient un mieux-être ressenti. Le corps est mis en état de stress et provoque donc une impression de bien-être liée à une sécrétion accrue de cortisol et de sérotonine (substances naturellement présentes dans l’organisme agissant sur le stress). Mais, la persistance de cet état dans le temps n’a su être démontrée par aucune médicale. En outre, cette euphorie masque des conséquences plus négatives comme la possibilité d’éprouver des maux de tête, des nausées, des vertiges ainsi qu’une grande fatigue. De plus la perte de masse musculaire et des carences vitaminiques ainsi qu’une dénutrition peuvent s’installer. On peut, à terme, craindre des dérèglements métaboliques et hormonaux. Et tout cela peut compromettre la capacité du corps à faire face aux infections et autres défis immunitaires, augmentant ainsi les risques pour la santé.
2. Effet sur la gestion de la douleur
Certaines maladies chroniques s’accompagnent de douleurs chroniques. Le jeûne hydrique peut influencer la perception de la douleur, entraînant une détérioration de la qualité de vie pour ceux qui luttent déjà contre des symptômes douloureux au quotidien.
Deux exemple sur la douleur :
- Le jeûne est censé fonctionner en forçant le corps à utiliser les réserves de graisse plutôt que les sucres pour l’énergie. Cependant, cela peut entraîner une perte de muscle et d’autres tissus, ainsi qu’une perturbation des niveaux d’insuline et de glucose dans le sang, ce qui est particulièrement préoccupant pour les personnes atteintes de maladies chroniques inflammatoires qui peuvent déjà avoir des niveaux d’insuline et de glucose perturbés et accentuer la fatigue et diminuer la force…
- Le jeûne peut également augmenter le stress oxydatif, qui est un déséquilibre entre les antioxydants et les radicaux libres dans le corps. Le stress oxydatif est connu pour être impliqué dans le développement des maladies inflammatoires chroniques, il est donc important de minimiser son impact autant que possible.
3. Double effet négatif par la perte du poids
Le Dr Bruno Raynard, chef du service de diététique et de nutrition au centre Gustave Roussy de Villejuif, explique qu’une personne en bonne santé peut tout à fait supporter un jeûne. «En revanche, une personne affaiblie ou malade a des capacités de jeûne extrêmement restreintes, avec un fort risque de dénutrition. Toutes les études, et ce même si elles sont de faible qualité, car il est méthodologiquement très difficile d’étudier le jeûne, constatent davantage d’effets négatifs que de bénéfices. Et, en tout cas, on n’a jamais mis en évidence d’effets positifs en matière thérapeutique.» Comme un jeûne hydrique restreint les calories, vous perdrez probablement beaucoup de poids rapidement. Malheureusement, une grande partie du poids que vous perdez au début peut provenir de l’eau, des glucides et même d’une petite quantité de masse musculaire.
D’autre part, cette dénutrition tend à diminuer l’efficacité et la tolérance des traitements. Ainsi, à maladie égale, une personne dénutrie aura une mortalité supérieure à celle d’une personne qui ne l’est pas. Et ce n’est pas ke moment de perdre l’efficacité de nos traitements…
4. Risque de déshydratation
Cela peut paraître étrange, un jeûne hydrique peut vous déshydrater. En effet, environ 20 à 30% de notre apport quotidien en eau provient des aliments que nous consommons. Si vous buvez la même quantité d’eau mais que vous ne consommez pas d’aliment, il se peut que vous ne consommiez pas assez d’eau.
Les symptômes de la déshydratation comprennent les étourdissements, les nausées, les maux de tête, la constipation, l’hypotension artérielle et la baisse de productivité. Pour éviter la déshydratation, vous devrez peut-être boire plus que d’habitude.
En conclusion, bien que le jeûne hydrique puisse vous sembler bénéfique pour la santé, il peut comporter des risques importants non négligeables pour les personnes atteintes de maladies chroniques inflammatoires comme la maladie de Verneuil ou la maladie de Crohn ou encore des maladies rhumatoïdes.
Quoi qu’il arrive, il est important de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute nouvelle thérapie ou pratique, y compris le jeûne, et de maintenir une alimentation saine et équilibrée pour soutenir la santé dans le cadre d’une maladie chronique inflammatoire. Et vous vous connaissiez ce type de jeûne ?
Anti-inflammatoires et VERNEUIL
🫵 💊 Attention, anti-inflammatoires et maladie de Verneuil ne font pas bon ménage !
Vous souffrez de la maladie de Verneuil ?
Sachez que la prise d’anti-inflammatoires est fortement déconseillée. En effet, ces médicaments peuvent aggraver les symptômes de la maladie et provoquer des complications.
Il est donc essentiel de consulter votre médecin avant de prendre tout anti-inflammatoire, et avant même de l’envisager…. afin de vous assurer que cela ne nuira pas à votre état de santé ni n’aggraverait vos symptômes de #verneuil car c’est malheureusement souvent le cas.
Il existe d’autres solutions pour soulager la douleur et l’inflammation, comme les astuces de betadine ou d’huile essentielle de tea tree, les antalgiques, ou encore les soins antibiotiques.
Prenez soin de vous et de votre santé ! 💜
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Astuce pour palier au manque de mémoire
Bonjour tout le monde,
Tout d’abord, j’espère que vous passez une bonne journée et demarrez une bonne semaine .
Aujourd’hui, je voulais vous parler d’un sujet qui concernent beaucoup d’entre nous mais dont on parle très peu, un de mes symptômes qui me bouffe la vie au quotidien, ou qui, plus exactement, me bouffait la vie au quotidien : les problèmes de mémoire.
En effet, je sais, pour en avoir parler avec nombreux d’entre vous, que je ne suis pas la seule à subir ce désagrément, soit avec les traitements soit par la maladie en elle-même, ma mémoire est devenue défaillante.
Si je ne note pas tout ce que je fais et tout ce que je dois faire, j’oublie énormément de choses. Et pourtant je suis jeune, je lis énormément, je fais des mots fléchés et des mots croisés pour entraîner très fréquemment ma mémoire, j’écris etc… Mais pourtant parfois j’oublie tout 😓🤔
De toute façon, je ne vous apprends rien, entre les prises de médicaments qu’on oublie, les dates de rendez-vous médicaux, les entretiens médicaux avec les médecins où on ne sait plus ce qu’il nous a dit la fois précédente 🤔, j’en passe et des meilleurs… Il y a toujours quelque chose que j’oublie de faire ou un appel que je devais absolument passer ou tout simplement un rendez-vous manqué….
Il y a donc 6 ans, j’ai fait des recherches sur Internet pour savoir quelle serait la meilleure solution pour moi pour ne plus rien oublier et là il y a eu une évidence : reprendre un agenda comme à l’école et noter tout. Après tout j’adorais remplir des cahiers pour me rappeler de ce que je vivais au quotidien donc pourquoi ne pas continuer…
Mais il n’y a jamais assez de place ou on ne peut pas faire de suivi (des trackers)… Enfin bon c’était toujours très compliqué et je passais mon temps à coller des post-it quand même un peu partout 😂😤
Et une amie m’a parlé d’une marque d’agenda extrêmement bien fait : LE MYAGENDA
A. Maladie chronique et problèmes de mémoire
La perte de mémoire est un problème récurrent chez les personnes atteintes d’une maladie chronique.
On entend régulièrement que les problèmes de mémoire sont réguliers chez les personnes atteintes de maladie chronique tel que la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques ou encore la maladie de parkinson. Cette perte de mémoire peut être bien évidemment lié à l’altération des connexions neuronales dans le cerveau, ce qui est souvent le cas dans ces pathologies.
Mais il ne faut pas négliger les personnes atteintes de perte de mémoire qui peuvent être tout simplement liées aux effets secondaires des médicaments utilisés pour traiter une maladie ou encore une fatigue mentale liée aux douleurs physiques et/ou morales de notre pathologie. Nous le savons, que ce soit la maladie de Crohn, la maladie de Verneuil, les maladies rhumato ou autres, elles ont un impact au quotidien sur notre vie et la lourdeur de ces pathologies peut être, au-delà de la frustration, une problématique dans notre vie au quotidien.
De plus, on le sait dans le cadre de ce type de maladies chroniques assez douloureuses, nous avons tendance à prendre des médicaments comme des antidouleurs puissants, certains somnifères pour pallier au manque de sommeil, pour certains même des anxiolytiques pour calmer les angoisses liées à la maladie, et ces derniers peuvent être tout à fait en lien avec vos pertes de mémoire ou dirons-nous plus simplement nos trous de mémoire occasionnels.
Alors, même si les pertes de mémoire ne sont pas inquiétantes au point de prendre rendez-vous chez un médecin, un neurologue, elle nous handicap dans notre quotidien et nous avons donc besoin, pour pallier à cette problématique, de trouver des solutions.
B. Solution pour palier à la perte de mémoire
1. Routine définie
L’une des solutions pour faire face à la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladie chronique comme nous est de créer une routine quotidienne claire et simple. En établissant une routine structurée, nous pouvons réduire le sentiment d’être dépassé par les tâches à accomplir.
Il est essentiel de noter que la création d’une routine nécessite de la discipline et de la persévérance. Commencer par identifier les tâches essentielles de la journée et les regrouper de manière logique peut aider à simplifier la planification quotidienne. Par exemple, il peut être bénéfique de fixer des horaires réguliers pour les prises de médicaments, les tâches ménagères, les activités physiques, les moments de détente et les activités cognitives etc… Mais surtout cette liste quotidienne doit se trouver dans un endroit visible.
2. Applications de gestion des tâches
Il existe différentes applications de gestion des tâches et de rappels qui peuvent être utilisés sur votre téléphone pour vous rappeler les choses :
- Trello : c’est une application qui permet de créer des listes de tâches et de suivre leur progression en temps réel point vous pouvez ajouter des commentaires, des pièces jointes à chaque élément de liste
- Google keep : application simple et convivial permettant de noter des listes et des rappels ainsi que des mémo point vous pouvez ajouter des photos et des dessins mais c’est une application qui reste toutefois assez simple.
- Evernote : application de prise de note permettant de créer des listes de tâches ainsi que des notes. On peut ajouter des photos, des fichiers audio, des enregistrements vidéo. Vous avez une partie gratuite et une partie payante
- Todolist : application permettant de créer des tâches et de suivre leur progression en temps réel gratuitement point vous pouvez ajouter des étiquettes et des priorités à chaque tâche pour les rendre plus facile à gérer, à suivre et à organiser.
3. Les jeux de mémoire
L’utilisation de jeux de mémoire, stratégies mnémoniques peut également faciliter la mémorisation. Par exemple, associer des images mentales ou créer des acronymes pour retenir des informations clés peut aider à compenser la perte de mémoire. Ils peuvent également aider à stimuler le cerveau et améliorer la mémoire tout en distrayant et en vous amusant.
- Des les applications sur votre téléphone comme « Entraîne ton cerveau » jeux de lettres etc…
- Des magazines de jeux tel que des mots fléchés, des mots croisés, des sudoku, des casse-têtes, tout est bon pour faire travailler nos neurones
4. Methodes alternatives
Nous, malade chronique, pouvons également opter pour des méthodes alternatives telles que la méditation ou la thérapie cognitivo-comportementale pour améliorer notre concentration et notre mémoire.
- La méditation est une pratique qui peut aider les personnes souffrant de problèmes de concentration et de mémoire. En se concentrant sur leur respiration et en pratiquant la pleine conscience, les patients peuvent renforcer leur capacité à se concentrer et à mémoriser les informations. La méditation favorise également la relaxation et réduit le stress, ce qui peut avoir un impact positif sur la concentration et la mémoire.
- De l’activité physique et une alimentation riche en nutriments peuvent améliorer votre mémoire ainsi que suffisamment de repos et de sommeil. Il est important de trouver la combinaison de ces 3 éléments qui fonctionnent, en tenant compte de sa condition médicale spécifique.
Il est toujours recommandé de consulter un professionnel de la santé avant de commencer toute méthode alternative, afin de s’assurer qu’elle est adaptée à votre situation particulière. En travaillant avec un professionnel de la santé, vous pouvez trouver les meilleures stratégies pour améliorer votre concentration et votre mémoire, tout en prenant en compte vos besoins spécifiques en tant que personne malade.
4. Être bien entouré
Enfin, il est essentiel de s’entourer de soutien social. Informez vos proches et vos amis de votre situation et sollicitez leur aide si nécessaire. Ils peuvent vous rappeler des rendez-vous importants, vous aider à organiser votre journée ou simplement être là pour vous soutenir émotionnellement.
En conclusion, la création d’une routine quotidienne claire et simple, l’utilisation d’outils de rappel visuels et écrits, l’application de stratégies mnémoniques et le soutien social peuvent tous contribuer à compenser la perte de mémoire chez les personnes atteintes de maladies chroniques. En adoptant ces mesures, nous pouvons mieux gérer notre quotidien et préserver notre bien-être mental.
C. Le Bullet-Agenda qui règla tous mes soucis : LE MY AGENDA
Après avoir essayé de nombreuses applications sur mon téléphone, des post-it dans tout l’appartement, mes papiers sur le bureau qui finissent par disparaître comme par enchantement 😅 , il m’était devenu clairement difficile de garder tout en mémoire donc j’ai fait quelques recherches et une amie m’a conseillé de regarder du côté des agendas puisque j’étais quelqu’un qui aimait écrire.
Je suis complètement tombée amoureuse de leurs modèles et chaque année je le reprends. C’est l’excellent compromis entre le bullet journal1 et l’agenda. Et ça a réglé de façon définitive mes problèmes de mémoire 😉 car je peux enfin tout y noter 😄
J’en ai essayé déjà pas mal, que ce soit en spirale, en format Filofax, en jaquette etc… Aucun ne m’a jamais déçu et pire que ça je n’arrive même plus à changer de marque tellement ils sont bien 😂 Alors foncez c’est 100 % français et ils ont un SAV et une équipe super. Je ne peux vraiment que vous le conseiller.
Et vous que faites vous pour palier à vos soucis de mémoire ou qu’avez-vous mis en place pour ne plus rien oublier ?
Belle journée à tous et à très vite 😉
- Le Bullet Journal (ou Bujo) est une méthode d’organisation personnelle mise au point par le designer new-yorkais Ryder Carroll. Il s’agit d’un système d’organisation personnalisable entièrement et qui n’est pas numérique. Il permet d’organiser des calendriers, des rappels, des listes, des remue-méninges, des trackers et d’autres moyens d’organisation dans un seul et même carnet nommé bullet journal. Le nom Bullet Journal vient de l’anglais bullet, qui renvoie à l’organisation des informations par puces (« • », bullets, en anglais), mais aussi au carnet marqué de points plutôt que de lignes qui sont généralement utilisés par les adeptes de cette méthode ↩︎
La Déconjugalisation de l’AAH
Plus d’indépendance pour les bénéficiaires de l’AAH grâce à la déconjugalisation !
La déconjugalisation de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH) permet aux personnes en situation de handicap de gagner en indépendance et en autonomie financière.
Cette mesure permet de ne plus prendre en compte les revenus du conjoint pour le calcul de l’AAH, afin que les bénéficiaires puissent toucher un revenu + juste et adapté à leur situation.
👉 C’est une avancée importante pour les personnes en situation de handicap, qui pourront enfin prendre des décisions financières indépendantes sans être obligées de se soumettre aux choix de leur conjoint. La déconjugalisation de l’AAH est donc une étape cruciale pour permettre l’inclusion et l’autonomie des personnes en situation de handicap.
Partagez cet article pour sensibiliser autour de vous et faire connaître cette avancée majeure qui changera la vie de nombreuses personnes en situation de handicap !
Les malades de #Verneuil et de #crohn peuvent bénéficier du dossier MDPH ne l’oubliez pas !
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Commencer un nouveau traitement
Prendre un nouveau médicament peut être stressant et susciter de nombreuses questions. Mais ne vous inquiétez pas, vous n’êtes pas seul !
Fréquemment lorsque je m’entretiens avec vous au sujet de vos traitement sur la maladie ou les possibilités de nouveaux traitement, il y a de nombreuses questions qui se posent sur le temps d’adaptation, les effets secondaires, les améliorations, la guérison etc…
Voyons donc ensemble les questions que vous pouvez vous poser et n’oubliez pas de signaler tout effet indésirable sur votre traitement. N’oubliez pas non plus que chaque malade réagira différemment à un traitement.
Quel est le but d’un traitement de fond ?
On le sait, quand on est atteint par Verneuil, on doit avoir un traitement de fond.
J’ai tendance à expliquer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de son insuline, nous avons d’un traitement de fond. Sans traitement il est assuré de voir la maladie prendre chaque jour un peu plus d’ampleur sur notre corps et dans notre vie.
Pourquoi avoir besoin de prendre un traitement de fond ? Cela veut dire que le niveau auquel une crise se déclenche est plus ou moins élevé. Cela s’appelle le seuil de déclenchement. Le but du traitement de fond est d’augmenter le seuil de déclenchement afin que les crises se déclenchent moins facilement. L’objectif premier est donc la diminution du nombre de jours de crise par mois. Il agit aussi sur la durée et l’intensité des crises.
Qu’attendre d’un traitement de fond ?
Un traitement de fond est dit efficace quand il diminue de moitié au moins la fréquence des crises et que les effets secondaires sont nuls ou très discrets.
À l’heure actuelle, on ne guérit pas de la maladie de Verneuil et aucun traitement n’est miraculeux mais il y a de vraies réussites. La prise en charge actuelle de l’HS repose principalement sur trois axes : l’éducation du patient, le traitement médical et le traitement chirurgical. Elle va dépendre du stade de la maladie : aigu ou chronique, de l’importance de l’inflammation et des lésions cicatricielles.
Sous combien de temps un traitement fonctionne ?
Il faut environ 3 mois pour juger de l’efficacité d’un traitement (antibiotiques et anti TNF). Souvent découragé, on arrête avant et on peut rater une chance d’aller mieux.
N’arrêtez jamais vos traitements sans en parler à votre médecin ou spécialiste et n’oubliez pas qu’il pourra comprendre car comme vous c’est un humain 😉
Quelques conseils
Que faire en cas d’effets secondaires indésirables/gênants ?
Les traitements récents subissent des contrôles beaucoup plus rigoureux et exigeants qu’auparavant. Néanmoins, on ne peut pas éviter les effets secondaires. On peut en avoir rien qu’avec des aliments…
Les scientifiques et les autorités évaluent le bénéfice-risque. C’est à dire le gain de soulagement et chance de guérison que peut apporter un produit par rapport aux effets indésirables. Si la balance va dans le sens du gain, l’autorisation de mise sur le marché (AMM) peut être donnée.
Nous sommes tous différents avec un fonctionnement biologique différent : d’autres maladies, un ADN différent, un environnement différent, d’autres traitements, une alimentation différente.
ON RÉAGIT DONC TOUS DIFFÉREMMENT AUX TRAITEMENTS donc voici quoi faire :
- A l’exception des réactions qui ressemblent à une allergie, donnez vous un temps d’observation pour vérifier si ce n’est pas un hasard, s’il n’y a pas une autre explication que votre traitement.
- Le pharmacien est le 1er professionnel de référence en cas d’effets secondaires simples. N’hésitez pas à lui en parler. Si vous êtes inquiets vous pouvez aussi contacter votre médecin traitant ou votre dermatologue.
- Les réactions allergiques sont rares mais nécessitent souvent au minimum une consultation médicale et parfois une intervention rapide : rougeur avec démangeaisons intenses et ou sensations de brûlures.
- En cas de gonflement du visage et de la gorge, difficultés à respirer, à parler… appelez rapidement le 15.
- Signalez systématiquement les effets secondaires à votre médecin et votre pharmacien.
La santé est notre plus grand trésor, prenez-en soin !
Astuces contre le frottement
Beaucoup d’entre vous me demandent souvent ce que je mets pour éviter le frottement entre les cuisses, aux aisselles ou autres, en periode de chaleur ou pour eviter de trop transpirer simplement….
Ce frottement pose d’énormes problèmes aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil car cela peut augmenter la taille des abcès, la brûlure peut vite être insupportable ou le frottement peut s’effectuer sur une zone où se trouve des lésions, un abcès, une cicatrice et j’en passe….
Est-ce normal que mes cuisses se touchent ?
OUI. Rassurez-vous, le fait d’avoir les cuisses « qui se touchent » est tout à fait normal. Elles ont même un nom : les mermaids thighs. Contrairement à ce que l’on entend souvent, ce n’est pas un phénomène qui touche uniquement les personnes en surpoids ou en obésité. Les cuisses qui se touchent sont simplement le fait de la morphologie. Seules les hommes/femmes ayant des cuisses fines et des hanches larges sont épargnés par les frottements entre les cuisses – et encore.
Il est vrai aujourd’hui que la tendance de la femme en taille 34 commence à évoluer (ce n’est pas trop tôt 😉). La « normalité » est plus souvent à la taille 40/42 qu’à la taille 34… Et on va pas se mentir, lorsqu’on fait une taille 40 on a déjà les cuisses qui se frottent.
J’ai donc décidé de chercher des astuces, de récupérer aussi des idées que vous pourriez avoir, pour faire un petit récapitulatif des tips que j’ai le plus aimé. J’ai donné de ma personne donc j’espère que ce petit article vous plaira autant qu’il m’a plu de le faire 😉
Astuces anti frottement
Pas question de vous interdire de porter vos robes ou vos tenues préférées, encore moins de vous forcer à porter un collant de la couleur de votre peau ! Le plus important est de conserver l’intérieur de vos cuisses « au sec », et d’éviter à tout prix qu’elles ne suintent. Plusieurs solutions permettent de sortir sereinement les jambes à l’air :
Le talc s’achète en parapharmacie, en grandes surfaces.
Si vous souhaitez en acheter, j’ai pris ces bandes qui sont pas mal sur Amazon
J’achète les mozns sur Decathlon ou chez Primark (environ 8€)
- Accessible sur le site Hidrawear
A acheter chez Decathlon ou sur leur SITE
Comment apaiser brûlures et irritations entre les cuisses ?
S’il est déjà trop tard et que la transpiration a fait son œuvre, quelques astuces permettront de soulager les irritations et brûlures. Objectif ? Limiter les dégâts.
- On nettoie les zones irritées en douceur, à l’eau claire.
- On applique une crème émolliente pour créer une couche protectrice et nourrir la peau fragilisée.
- Réitérez l’opération autant de fois que nécessaire pour soulager la douleur et éviter des marques résiduelles.
- Vous pouvez aussi miser sur l’aloe vera en gel, à appliquer sur toute la zone concernée. Cette plante est connue pour son action apaisante et réparatrice. Elle aidera ainsi à mieux cicatriser.
- L’huile de millepertuis, anti-inflammatoire, antiseptique et cicatrisante peut aussi être utile.
Je dois sûrement avoir oublié certaines d’astuces donc n’hésitez pas à partager les vôtres
Huile essentielle de Tea Tree
Bonjour a tous et toutes,
J’ai eu envie aujourd’hui de vous parler d’une huile essentielle qui fait des miracles chez beaucoup de malades dont ceux atteints de Verneuil : l’huile essentielle DE TEA TREE.
Il y a plus d’un siècle en Australie, l’huile essentielle de tee trea, autrement appelée huile essentielle d’arbre à thé, connaît son essor. C’est LA grande huile des états infectieux. La médecine se rend vite compte qu’elle peut être bénéfique dans de nombreux maux et on la retrouve alors dans bons nombres de produits cosmétiques ou d’hygiène intime. Elle s’avéra tellement efficace d’ailleurs que pendant la Seconde Guerre Mondiale, le gouvernement Australien a décidé de fournir dans la trousse de survie des soldats…un flacon d’huile essentielle de Tea Tree. On en récolte et distille les feuilles vertes et fraîches à l’odeur camphrée de cet arbuste de bois souple au feuillage épais et clairsemé de fleurs jaunes pâles.
C’est avant tout l’huile essentielle réflexe pour toutes les pathologies infectieuses ou inflammatoires des muqueuses et de la peau.
1. PROPRIETES DE L’HUILE DE TEA TREE
L’huile essentielle de tea tree, ou d’arbre à thé, est le couteau suisse à avoir toujours avec soi. Ses propriétés sont multiples et permettent de soigner de nombreux soucis de santé.
- antibactérien à large spectre +++ : l’huile essentielle de Tea Tree est bactéricide par sa capacité à pénétrer, perméabiliser et liquéfier la membrane des bactéries, causant la fuite des composants internes de la bactérie. De plus, le Tea Tree inhibe la croissance d’un large éventail de bactéries. Des études ont démontré son efficacité sur Escherichia coli et Staphylococcus aureus (souvent responsables de cystites) et également Cutibacterium acnes (à l’origine de l’acné).
- antifongique à large spectre ++++ : les molécules aromatiques contenues dans le Tea Tree ont la capacité de s’insérer dans la membrane de certains champignons
- antiviral : les principaux composants du Tea Tree possèdent une action virucide et peuvent empêcher le contact entre les virus et les cellules hôtes de l’organisme.
- antiparasitaire +++ : l’huile essentielle de Tea Tree pénètre directement dans les cellules externes du parasite, ce qui a pour conséquence d’altérer ses membranes cellulaires et ses constituants intracellulaires. Le Tea Tree limite également le développement des larves des parasites intestinaux et limite l’éclosion des œufs de certains parasites
- immunomodulant ++ : des études ont montré que le Tea Tree avait la capacité de modifier la production de certains médiateurs de l’inflammation (TNF-α, IL-1β, IL-8, IL-10, prostaglandines E2, immunoglobines A et M…) qui sont impliqués dans la réponse immunitaire de l’organisme.
Les modes d’application :
- Application cutanée (pure sur de petites zones et diluée à 5% pour des massages)
- Bain
- Voie orale
- Inhalation (sèche ou humide)
- Diffusion (odeur puissante)
2. ASTUCES D’UTILISATION
Quelque soit l’utilisation que vous ferez de l’huile essentielle d’arbre à thé, il est nécessaire de prendre en compte quelques précautions au préalable :
- L’huile essentielle de Tea Tree est flexible et très bien tolérée. Elle peut être utilisée par toute la famille sauf les femmes enceintes. Toutes les voies d’utilisation sont autorisées même si la voie cutanée doit être diluée en cas d’application sur de grandes surfaces en raison de composés irritants pour la peau.
- Les personnes épileptiques doivent demander un avis médical avant toute utilisation
- L’huile essentielle de Tea tree est irritante pour la peau, il faut donc, dans la plupart des cas, la diluer dans une huile végétale avant toute application cutanée (20 % d’huile essentielle avec 80 % d’huile végétale)
Note : Il est préférable de tester l’huile essentielle avant de l’utiliser (deux gouttes au creux du coude pendant au moins 24 heures afin de vérifier qu’il n’y a pas de réaction).
a. Contre l’acné
– Utilisation pure : Appliquez à l’aide d’un bâtonnet ouaté 1 goutte d’huile essentielle d’arbre à thé pure sur chaque bouton matin et soir après la toilette. A partir de 7 ans et plus.
– Utilisation diluée pour les peaux acnéiques en suivi régulier : Mélangez 1 goutte d’huile essentielle de tea tree + 1 goutte d’huile essentielle de laurier noble + 2 gouttes d’huile végétale de nigelle + 2 gouttes d’huile végétale de jojoba. Appliquez un peu du mélange sur chaque bouton chaque soir après la toilette.
b. Pour les cheveux
L’huile essentielle d’arbre à thé est utilisée comme soin capillaire en raison de ses excellentes propriétés purifiantes, assainissantes et tonifiantes pour le cuir chevelu. Elle est efficace contre les problèmes de cheveux gras, les pellicules et les démangeaisons du cuir chevelu.
c. Pour les infections
L’huile essentielle de tea tree possède des propriétés fortement anti-infectieuses, antibactériennes et antivirales. Elle est particulièrement efficace dans la lutte contre de nombreuses infections. En effet, elle a la capacité de combattre les infections, de prévenir la prolifération bactérienne, d’entraver la multiplication des virus et de renforcer le système immunitaire.
Il existe encore de nombreuses façons de se traiter avec cette huile essentielle et je vous invite à lire cela sur le site de Puressentielle
d. Pour Verneuil
Vous l’aurez compris, l’huile essentielle de tea tree peut être très bénéfique dans notre quotidien, aussi bien pour notre peau que pour nos abcès mais il faut toujours faire attention car elle peut être fortement irritante.
J’espère que cet article vous aura plu et on se retrouve bientôt pour de nouveaux projets.
Citation bonheur du 12.07.23
Cher malade chronique,
Le bonheur tout le monde y a le droit et malgré nos souffrances et nos douleurs nous aussi nous y avons le droit! Il faut juste savoir le trouver…
Mais il n’est pas le même pour tout le monde et il faut s’en rendre compte. Il ne suffit pas de suivre ce que les autres font pour être heureux. Il est important de comprendre que ce bonheur est quelque chose de personnel et unique à chacun.
Il est donc nécessaire de déterminer ce qui vous rend heureux et de mettre en place des actions pour atteindre cet objectif. Chaque action du quotidien peut vous rendre happy 😉 : vous lever sans trop de souffrance, avoir ecrit quelques lignes dans un journal intime, s’être dépassé(e) dans une activité, avoir pris en main votre santé, avoir réussi à marcher 5 km exetera peu importe l’activité peu importe le temps que vous y mettrez, le plus important c’est que vous soyez enfin heureux d’avoir accompli ou d’être arrivé à cela.
Vous devez apprendre à prendre vos propres décisions et à ne pas dépendre des opinions des autres pour être heureux.
En somme, je vous encourage à trouver votre propre chemin vers le bonheur plutôt que de suivre aveuglément celui les autres. Cela peut sembler difficile, mais en écoutant votre cœur et en suivant votre intuition, vous pourrez découvrir votre propre idée du bonheur
Et vous, qu’est ce qui vous rend heureux ? qu’est-ce qui fait que vous vous depassiez ?
Une erreur qui peut coûter cher …
Cette erreur peut coûter cher à ta peau… à ta santé.
Et toi comment fais tu quand cela t’arrive ?
#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #hidrosadenitesuppuree #HidradenitisSuppurativa #dermatologie #medecine #hidradenitis #maladiedeverneuil #maladieinflammatoire #abces #furoncle #sensibilisation #sensibiliser #chirurgie #maladiechronique #HScommunity #cicatrices #cicatrisation #maladiedepeau #peau
10 astuces pour bien préparer ses vacances
« Sea sex and sun « … vous l’entendez la musique qui sent bon les vacances ????
Bonjour à tous,
Dans quelques jours c’est enfin les grandes vacances, celles qu’on attend tous avec impatience chaque été 😉
Vous entendez le sable, les vagues de la mer vous appeler ? Ou la fraicheur des montagnes en été? Moi oui et d’ailleurs je pars en vacances d’ici quelques semaines. Je compte les jours avec impatience même si je sais qu’il me reste encore beaucoup de choses à faire avant mon départ…
On se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Oui, seulement, les vacances ça se prépare à l’avance et d’autant plus quand on est atteint d’une pathologie chronique un peu compliquée ! Pas question de laisser notre esprit errer car on est très rapidement submergé par la tonne de choses à faire et à organiser avant le départ. Au même titre que l’on s’organise pour trouver la location idéale, le meilleur trajet, les activités sur place, nous devons aussi nous organiser pour ne rien oublier dans notre valise et du coup anticiper pour éviter les mauvaises surprises.
Au moment de faire les valises c’etait toujours le branle-bas de combat. La maison est sens dessus dessous et j’oubliais la moitié des affaires. De plus, depuis quelques années, j’ai la mémoire qui commence à flancher. C’est sûrement dû aux traitements ou je ne sais quoi encore mais en tout cas il n’est pas question que cet inconvénient m’empêche de passer de bonnes vacances parce que j’aurai encore oublié un truc…
Voici 10 astuces pour partir serein
Pour la majorité d’entre nous, l’idée de préparer ses vacances d’été est particulièrement excitante: se couper de sa routine habituelle, profiter du soleil et de ses amis, se relaxer ou partir à la découverte d’une destination inconnue sont autant d’arguments qui peuvent que nous enthousiasmer.
Selon l’Assurance Maladie, nous sommes près de 20 millions de personnes à avoir recours à des soins liés à une pathologie chronique. Il faut donc que ces 20 millions de personnes s’organisent et je me suis dit que certains petits conseils pourraient vous aider 😉
1. Prenez le temps d’organiser la destination
La destination de rêve n’est pas toujours celle que l’on croît
Partir en vacances? Oui! Mais où ?
Souvent lorsque l’on rêve de partir en vacances, la première des priorités est de choisir sa destination. On se lance dans des discussions entre mer et montagne, on rêve de destinations exotiques et plus éloignées…. Après tout les vacances sont faites pour explirer donc explorons !
Avant de choisir votre destination, il est donc important de d’abord de verifier qu’en cas de pousser vous puissiez être pris en charge correctement médicalement dinc on évite les destinations où l’hôpital le plus proche est a 200 km, on évite les risques inconsidérés….
Partir en vacances? Oui! Mais avec qui ?
On ne part pas en vacances avec sa famille/son conjoint comme on part avec des amis !
Il est important de se poser la question : « Avec qui je pars en vacances ? » car nous n’allons pas nous comporter de la même façon en fonction des gens avec qui nous sommes et c’est malheureusement la même chose avec la maladie. En effet lorsqu’on est en vacances avec de la famille proche, on est beaucoup plus facilement enclin à oser dire qu’on a besoin de se reposer, on est plus enclin à oser se mettre en maillot de bain ou en tout cas en tenue plus légère sans avoir honte de montrer ses cicatrices …. que lorsque nous sommes avec des inconnus ou des amis.
Avant de vouloir faire plaisir aux uns et aux autres, il ne faut pas oublier que des vacances c’est pour tout le monde et vous y compris! Donc on en fait moins que le reste de l’année, on évite un peu les tâches ménagères, les rendez-vous professionnels téléphoniques et on prend soin de soi. Il faut que lors de ces vacances, vous soyez seul(e) ou accompagné(e) de gens qui seront à même de vous seconder ou de vous aider.
Être en vacances signifie se reposer, se sentir bien et donc être confortable et sans contraintes.
— Vanessa la Verneuillette
2. Prendre RDV avec son médecin géneraliste/spécialiste 15 jours avant le départ
Alors que l’on est dans le rush des préparatifs, des bagages et de l’excitation à l’idée de partir, on en oublierait presque ses médicaments …
Il est primordial que vous consultiez votre médecin avant de partir en vacances. Il fera le point avec vous sur votre traitement médical et pourra vous prescrire tous les produits manquants pour partir avec un « kit de survie » parfait. Enfin, il pourra vous donner des conseils avisés en cas de souci.
De plus, il y a des destinations exotiques où certains vaccins sont obligatoires et votre médecin sera le mieux à même de vous conseiller. Selon le vaccin, il est possible d’être vacciné directement chez votre médecin généraliste. Il peut aussi vous rediriger vers un service spécialisé en maladies infectieuses et tropicales.
3. Preparer à l’avance votre « kit de survie » vacances
Si en raison de votre maladie chronique vous devez prendre un traitement médical, vous devez vous assurer que vous avez une quantité suffisante pour la durée de votre voyage mais aussi tout ce qui vous permettra de gérer vos poussées intempestives.
Je vous invite donc à aller voir l’article qu j’avais fait à ce sujet ICI
Pensez aussi toujours à avoir une partie de votre traitement avec vous (dans votre bagage à main). Cette mesure de précaution vous évitera tout tracas si votre bagage en soute est perdu.
Enfin, renseignez-vous bien concernant le droit d’avoir certains produits comme les stupefiants (opioides, morphine etc…) dans le pays où vous vous trouvez pour eviter les mauvaises surprises à la Douane.
4. Conservation de vos médicaments
Si vous avez besoin de prendre un médicament spécifique avec vous, il y a certaines précautions à suivre:
- Conservez votre médicament dans son emballage d’origine
- Faites des copies de votre ordonnance et gardez-les avec vous.
- Si votre médicament doit être réfrigéré, vous devez réfléchir à un mode de transport adapté (comme les immuno-suppresseurs /anti-tnf etc…)
- Certains pays ont des restrictions spécifiques. Par exemple, un médicament acheté en vente libre en France peuvent être sujet à une législation différente dans le pays visité. Vous pouvez contacter votre ambassade pourra en savoir plus.
5. Laissez vos problèmes au coin avant de partir
On est particulièrement stréssé toute l’année par le poids de la maladie, le quotidien très prenant dans la vie de chacun, les soucis, le travail … et j’en passe. Il est donc temps de respirer et simplement P.R.O.F.I.T.E.R Il faut donc vous écouter et de respecter vos limites : faites-vous plaisir bien sûr mais sans vous mettre en danger ; prévoyez des plages de repos régulières et respectez votre rythme, c’est le meilleur moyen de profiter pleinement de vos vacances.
6. Profiter de la baignade avec attention
L’eau de mer est très concentrée en sel, ce qui peut la rendre corrosive sur certains abcès ou pour les patients qui ont été opérés récemment. Il faut donc éviter tout contact avec l’eau de mer dans ce cas là. Cependant, selon l’avis de votre médecin, vous pourrez faire une exception si la plaie ouverte est petite, facile à rincer et recouvrable. Dans ce cas, après une courte baignade, il faut rincer la plaie avec de l’eau provenant d’une bouteille que vous aurez apportée. Vous pouvez aussi mettre un pansement occlusif le temps de votre baignade (pansements Mepilex par exemple). Quoi qu’il en soit, il est important de toujours sécher la plaie après.
Pour tous les autres, si votre abcès est fermé, profiter de bains de mer, cela permet de faire murir et assainir nos abcès.
Certaines biothérapies peuvent aussi parfois entraîner un risque de mycose. Alors quand vous êtes à la plage et au bord d’une piscine, portez des tongs pour les éviter. Cela n’empêche pas de vous rincer les pieds et de bien les sécher ensuite (source AFA)
7. Profiter du soleil mais pas trop …
Le soleil est de retour parmi nous, après ce long hiver… Ses rayonnements nous font du bien au corps et à l’esprit ! Mais le soleil est-il notre ami ou notre ennemi ? Dans mon article précédent, nous avons tenté d’y répondre et on en arrive à la conclusion que c’est une réponse très personnelle quand on a une maladie de peau comme Verneuil ou de l’eczema car selon les malades, la réponse sera différente.
Evidemment, pas besoin de vous refaire le couplet sur l’importance de la crème solaire au soleil, mais j’aimerai juste vous montrer que, quand on fait la forte tête et que l’on s’obstine à ne pas mettre de crème, même pour les plus mates d’entre nous, nous pouvons brûler …
Ca c’est l’état de mon dos l’été dernier après 3h de soleil alors je n’avais JAMAIS eu de coups de soleil de ma vie…. Je peux vous dire que j’ai souffert pendant 3 jours, à me tartiner d’aloe vera.
Pour vous protéger et prévenir les risques de cancer de la peau, appliquez un écran solaire très haute protection (50) et suivez les précautions habituelles, recommandées pour tous :
- lunettes de soleil,
- chapeau
- de vêtements amples et adaptés en fibres naturelles
- eviter l’exposition entre 12h et 16h
8. Soins en France ou à l’etranger
Il est préférable voire nécessaire de prévenir votre caisse d’Assurance maladie et de demander un accord préalable, puis de chercher et prévenir l’établissement de soins qui pourra vous accueillir. Méfiez-vous, selon les cas, le transport entre votre lieu de villégiature et l’établissement de soins ne sera pas forcément pris en charge.
9. Carte européenne d’Assurance Maladie
Si vous partez dans un pays de l’Union européenne, demandez votre carte européenne d’Assurance Maladie sur ameli.fr, au moins 15 jours avant votre départ (1 mois c’est mieux).
La carte européenne d’assurance maladie (CEAM) est utilisable dans les États de l’Union européenne (UE), l’Espace économique européen (EEE), en Suisse et au Royaume-Uni. Elle est utilisée en cas de séjour temporaire sur le territoire d’un État membre autre que l’État où vous êtes assuré (au titre de l’assurance maladie), quelle que soit la nature du séjour (vacances, séjour professionnel ou linguistique, etc.) ou la qualité du titulaire de la carte (travailleur, pensionné, chômeur, étudiant, etc.). Délivrée gratuitement, la CEAM est individuelle et nominative : chaque personne de la famille doit avoir sa propre carte, même les enfants. Les cartes délivrées par la France sont valables 2 ans (voir la durée de validité de la CEAM dans les autres États).
Si la carte ne peut pas être délivrée avant votre départ (car demandée trop tardivement), un certificat provisoire de remplacement (CPR) valable 3 mois vous sera remis.
10. Laissez vos complexes pour les autres et profitez !
Cette maladie a des répercussions graves sur notre santé psychique et notre vie sociale, au delà son son impact physique. L’ impact sur l’estime de nous-mêmes comme sur l’image que l’on reflète aux autres provoquent des phénomènes à la fois d’auto-exclusion et de discrimination dans notre vie sociale, professionnelle ou sexuelle. Ainsi, près des deux tiers des malades actuels de Verneuil (63%) rapportent que cette maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie, la vision / la gêne d’un abcès est le symptôme le plus gênant.
De par nos rougeurs, cicatrices, douleurs etc… nous n’aimons plus notre corps, on se cache mais en vrai cela devrait être TOUT LE CONTRAIRE. Chaque cicatrice raconte le combat et la victoire obtenue face à la maladie. Vous êtes de vrais guerriers mais vous ne vous enrendez pas compte.
Il est temps de prendre le taureau par les cornes et de profiter enfin de la vie.
Imaginons que vous soyiez confronté non pas à vous, mais à votre enfant malade de Verneuil, lui diriez vous de se cacher ? Ou lui diriez-vous de s’assumer pleinement ???
Mon déodorant
Hello
J’espère que qur vous avez passé un bon weekend.
Aujourd’hui on va parler déodorant, parce que fréquemment vous êtes très nombreux à me poser cette question et que, au-delà de la liste que je vous ai mis sur mes produits préférés dans l’un des posts précédents, ce déodorant reste mon BEST OF THE BEST.
Il est 100 % certifié bio et naturel, ne me fait absolument aucune allergie malgré ma peau extrêmement sensible sous les aisselles. Vous connaissez, lorsqu’on est atteint de #maladiedeverneuil , on peut avoir des #abcès aux aisselles et cela peut être entraîné par un mauvais déodorant. Bien évidemment il y a d’autres causes, mais le déodorant reste un produit qui peut boucher les pores de votre peau s’il n’est pas adapté à vous.
Après en avoir essayé près d’une dizaine de déodorants, je reviens toujours à celui-ci car il a tient toutes ses promesses et adapté pour les petits comme pour les grands.
Au-delà de son prix tout petit, un stick me fait environ 5 mois et je peux vous assurer que moi qui n’ai jamais la main leste sur le produit, je n’ai besoin d’en mettre qu’une petite goutte toutes les 24 heures. Et je ne suis pas de celle qui transpire le moins 🤣🤣🤣
Alors n’hésitez pas à essayer, vous pourrez le trouver dans toutes les parapharmacie ou directement sur Internet.
ce déodorant s’appelle zéro plus zéro égale la tête à Toto de la marque poupina et franchement c’est de loin le meilleur deso que je connaisse et dont je me sers au quotidien.
Marque : Poupina
Nom : 0 + 0 = la tête a Toto
Déo peaux sensibles BIO – Coco
Et vous, quel est celui qui vous convient le mieux ?
J’espère que ce post vous aura plu, n’hésitez pas à enregistrer pour le retrouver plus facilement et à partager pour que #verneuil inonde la toile 😉
Soleil : bon ou mauvais pour Verneuil
Hello les amis,
J’espère que vous allez bien et que votre semaine s’est bien passée.
En ce moment les beaux jours sont de retour, on se surprend à rêver de farniente en bord de mer, un cocktail fruité à la main, du grand air, des espaces verts, loin du tumulte assourdissant de la ville. Adieu vie citadine, klaxons et temps inconstant, les vacances sont en marche!
Mais on n’est pas tous égaux devant le soleil et même au sein de la famille Verneuil, on ne réagit pas de la même façon chacun… Voyons cela de plus près.
Moi en été, c’est l’accalmie la plus totale, j’ai la chance de voir mes abcès disparaître car ils s’assèchent ou ils se résorbent grâce à la mer et à la chaleur. Et vous ?
Positive attitude primordiale
Bonjour à tous et toutes,
Aujourd’hui on est lundi et en ce premier jour de la semaine, il me semble important de rappeler que votre #mindset (=mentalité), votre état d’esprit doit être positif.
En effet, avoir le bon état d’esprit est primordial pour vaincre le quotidien contre nos symptômes de maladie chronique. Que se soit #crohn, #verneuil, #spondylarthriteankylosante etc … nos émotions influe continuellement sur le déclenchement de nos poussées et donc de nos douleurs.
En complément d’un traitement adapté, croire en soi et en l’avenir permet souvent à ce que la magie opère !!! On se dépasse et on fait des choses qu’on n’aurait plus penser pouvoir faire….
Tu valides ?
Alors partages à quelqu’un qui a besoin de lire cela 😘
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#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #maladiechronique #chronicillness #maladiedecrohn #maladiedeverneuil #hidradenitissuppurativa #spondylarthriteankylosante #mindset #positiveattitude #abces #motivation #force #santé #health #hscommunity
Créer sa bouillotte
Hello les amis, ma famille,
Tout d’abord, je voulais commencer cet article en remerciant chacun et chacune d’entre vous qui me lisez depuis le début. Vous m’apportez et m’avez aidé au quotidien à faire grandir ce compte et sans vous rien aujourd’hui ne serait possible. Alors MERCI.💜
Si vous ne le savez pas, la bouillotte doit faire partie 𝕀NTEGRANTE de notre vie en tant que malade chronique . Elle possède énormément de bienfaits mais surtout elle fait partie intégrante de nos astuces au quotidien pour la maladie de verneuil. Elle permet aussi bien de vous débarrasser de vos douleurs et accélère de façon spectaculaire le mûrissement de vos abcès.
Elle a plein d’autres bienfaits pour d’autres pathologies chroniques liées à Verneuil comme la spondylarthrite ankylosante ou la maladie de crohn etc….
La bouillotte seche , telle qu’on l’entend n’est pas la bouillotte de nos grands-mères (je vous vois venir🤣🤣🤣) néanmoins elle a un coût non négligeable et donc je me suis dit qu’il serait intéressant de vous faire un article pour pouvoir créer votre propre bouillotte, à la façon DIY, avec et sans couture, pour ceux qui n’auraient pas la possibilité ou l’envie de l’acheter ou qui ne saurait pas tout simplement coudre.
La chose principale à ne pas oublier, c’est que la bouillotte doit devenir votre BEST FRIEND car ça fait tellement de bien 🥰
Vous pouvez bien évidemment enregistrer cet article afin de pouvoir le retrouver ultérieurement + facilement et n’hésitez surtout pas à le partager afin d’inonder la toile d’astuces pour la maladie de Verneuil car beaucoup de malades meconnaissent malheureusement ces petits trucs en plus qui pourraient améliorer leur quotidien 😉
N’hésitez pas à me dire si vous utilisez une bouillotte dans vos soins, si vous connaissiez ces astuces…. et bien évidemment si vous avez aimé cet article 😉
Je vous mettrai après le dernier slide des liens vers certaines bouillottes toutes prêtes à acheter qui sont très bien pour nos douleurs chroniques 😉
Voici quelques liens de bouillotes prêtes à l’emploi :
- Bouillotte sèche déhoussable aux graines de blé bio achetable ICI
- La bouillotte aux noyaux de cerises de chez Nature et Découvertes que vous pouvez retrouver ICI
- Coussin chauffant Amazon artisanal aux graines de lun avec ceinture de maintien ICI
Comment diagnostiquer Verneuil
Bonjour à tous,
Cette semaine on va aborder un sujet extrêmement récurrent dans mes entretiens avec vous, quelque chose que je pense être primordial quand on démarre avec la maladie de Verneuil :
Comment et par qui se faire correctement diagnostiquer et suivre pour la maladie de Verneuil ?
A. Un parcours du combattant : une longue errance médicale
C’est souvent un très long parcours du combattant pour diagnostiquer la maladie de Verneuil, autant sur le temps d’errance médicale que le temps d’attente pour avoir un rdv chez un spécialiste.
1. Errance médicale
Bien qu’elle soit de plus en plus fréquente et qu’on en parle de plus en plus, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins. Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostic d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostic représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical définitif. (source Résoverneuil)
De plus, les malades ont malheureusement besoin de voir en moyenne 6,53 médecins avant un 1er diagnostic. Et pour couronner le tout, avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose/ furonculite (dans 48 % des cas), de l’acné sévère, une fistule anale, la maladie de Crohn, etc. Donc bien sûr que le diagnostic est laborieux….
2. Douleurs psychologiques liées à l’errance
Il est évidemment très difficile de ne pas être entendu(e) quand on souffre… La douleur physique accompagnée de cette incompréhension psychologique peut vite nous rendre chèvre.
Au départ, c’est vrai que le premier réflexe est d’aller voir son médecin traitant ou d’atterrir simplement aux Urgences car une énorme boule a poussé et fait très mal.
Et là malheureusement rares sont les fois où l’on pose un bon diagnostic immédiatement. Nous sommes souvent sous-évalués au niveau de la douleur ou même pas pris(e) au sérieux. Qui n’a jamais entendu : « ça va! prends un Doliprane ça va passer » ou encore « c’est bon c’est juste un poil sous peau… » ? C’est très énervant et je dirai même dénigrant. Et je ne parle même pas des médecins qui font encore planer l’excuse de la « mauvaise hygiène ».
3. Temps d’attente longs chez le spécialiste
Le temps d’attente, entre 1 mois 24 mois pour les plus « connus », est souvent assez long chez les dermatologues spécialisés Verneuil. Mais cela s’explique malheureusement par le fait que la maladie de Verneuil étant une maladie orpheline, elle reste méconnue de beaucoup de dermatologues et tous les dermatologues/chirurgiens e sont pas sensibilisés à cette pathologie. Moi je sais par exemple qu’en 2021, ma cousine a fait sa thèse de doctorat sur Verneuil car elle n’en n’avait jamais entendu parlé pendant ses années de médecine 😦
Mais petit à petit les choses bougent… Aujourd’hui, nous trouvons dans la majorité des grandes villes des spécialistes Verneuil (souvent en CHU, mais pas que) et la communauté Verneuil ne fait qu s’agrandir 🤞🤞🤞
4. Idées préconçues sur notre maladie
B. Les 5 étapes vers un bon suivi médical
1. ETAPE 1 : Savoir que vous n’êtes pas seul(e)
Alors que vous pensiez être plutôt seul(e) face à ces douleurs, ces abcès, il faut savoir quand même que nous sommes environ 800.000 en France, soit 1% de la population ( et là on ne parle pas des non-declarés). Et ce grand nombre discute, s’informe et vous pouvez en faire partie :
- Il y a les groupes Facebook dont l’un où je peux directement discuter avec vous : FACEBOOK VERNEUIL
- Des associations comme Resoverneuil , Solidarité Verneuil et d’autres…
- Mes pages Instagram et Facebook où l’on peut dialoguer et où je peux vous aider dans votre parcours médical
- Le listing des dermatologues spécialisés Verneuil se trouve sur Resoverneuil
2. ETAPE 2 : En premier lieu : RDV chez le médecin traitant
Il est important d’avoir un bon contact ou de pouvoir discuter avec votre médecin traitant car il va être le 1er rempart face à la maladie. En effet lors de cet entretien il va falloir lui demander plusieurs choses :
- Dire à votre médecin que vous souffrez de différents abcès, à tel ou tel endroit sur le corps
- Demander un courrier pour être adresser à un dermatologue pour le diagnostic et un suivi Verneuil. Sachez que même des abcès au niveau vaginal ou anal sont suivis par un dermatologue.
- Afin de pouvoir gérer les crises d’abcès en attendant d’être vu par un dermatologue, je vous invite à lui faire prescrire les éléments/médicaments que vous trouvez dans mon article « kit d’une Verneuillette«
3. ETAPE 3 : Consultation chez le dermatologue spécialisé
Tout d’abord et afin de trouver le spécialiste le plus proche de chez vous il vous suffit de vous rendre sur le site officiel de RESOVERNEUIL dans l’onglet spécialiste.
Vous voici enfin arrivé chez le dermatologue SPÉCIALISÉ et il va enfin pouvoir vous aider.
- Diagnostic de la maladie et stade de Hurley :
Le diagnostic de la maladie de Verneuil se fait uniquement en consultation de dermatologie auprès d’un spécialiste Verneuil. Il regardera l’ensemble de vos abcès, les localisations, les récidives et le nombre d’abcès que vous avez jusqu’à lors. J’invite toutes les personnes en cours de diagnostic à photographier l’ensemble des abcès que vous avez sur le corps car comme on le sait souvent, les abcès arrivent par pousser et il est très possible que vu le temps à mettre pour avoir un rendez-vous avec le dermatologue, il est possible que lors de la consultation vous n’ayez plus d’abcès point donc pour éviter d’avoir à revenir il vaut mieux les prendre en photo pour pouvoir lui montrer.en fonction
2. Proposition de différents types de traitements :
Je dirai pour commencer qu’au même titre qu’un diabétique a besoin de sin insuline au quotidien, vous avez besoin d’un traitement de fond pour diminuer dans le temps la taille et le nombre des abcès point donc pour cela, lorsque vous verrez le dermatologue, il vous donnera deux types de traitement :
- un traitement de fond : il en existe de plusieurs sortes et en finction de votre stade de maladie, de vos intolérances médicamenteuses, de votre passé médical. On peut trouver différentes formes d’antibiotiques comme le bactrim forte ou la doxycycline. Il existe aussi les traitements sous perfusion comme les anti TNF qui n’ont plus leur preuves a faire et marchent sur beaucoup de maladies inflammatoires (maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie etc…)
- un traitement de choc : ce traitement permet de supprimer les abcès récalcitrant au traitement de fond et permettent de gérer les poussées qui ne fonctionnent pas avec les traitements locaux comme les crèmes. Ce sont en général des prises sur 8 jours à 3 semaines
- la chirurgie ou communément appelée Exérèses larges : en effet, dans certains cas les traitements médicamenteux ne fonctionnent pas suffisamment et il faut envisager une chirurgie de la zone afin de supprimer toute la partie malade. Dans ces cas-là, fait par un chirurgien « spécialisés en Verneuil » , on subit une exérèse large c’est-à-dire que l’on retire jusqu’à la dernière couche de l’épiderme toute la partie malade (évidemment sous anesthésie générale uniquement) et on laisse la peau se reconstruire en méchant quotidiennement par le biais d’une infirmière. Si cette opération est correctement exécutée vous ne subirez plus aucun abcès sur cette zone. Pour exemple j’ai subi une exérèse large en 2007 et 2008 de l’aine droite et gauche et nous sommes aujourd’hui en 2023 et je n’ai toujours pas un micro abcès à cet endroit 😉. Toutefois cela ne vous dispensera pas d’avoir un traitement de fond.
4. ETAPE 4 : Retour chez le médecin traitant
Ce nouveau RDV chez le médecin traitant va d’abord vous permettre de vérifier qu’il a bien reçu toutes les informations concernant votre rendez-vous chez le spécialiste. Cela permettra de prendre en compte enfin votre maladie et surtout de pouvoir lui expliquer quelles sont les conséquences au quotidien.
Dans un deuxième temps il faut aussi mettre en place chez le médecin traitant une affection longue durée (ALD) hors liste, ce qui va permettre de prendre en charge à 100 % tous les frais liés à votre maladie. Je vous invite d’ailleurs à lire l’article que j’ai fait à ce sujet pour savoir quoi demander et mettre dans ce document. Vous le trouverez ICI
Cet ALD permet de ne plus avoir à avancer aucun frais lié à votre maladie comme l’avance pour les médicaments, les pansements, mais aussi les rendez-vous médicaux dermato et hospitaliers en rapport avec la maladie de Verneuil. Vous pouvez aussi être pris en charge dans le cadre d’une thérapie par un psychiatre afin de pouvoir apprendre à vivre et à accepter la maladie. Il y a aussi d’autres effets positifs à cette ALD comme :
- l’arrêt des jours de carence lorsque vous êtes en arrêt de travail pour la maladie de Verneuil, c’est-à-dire que les trois jours où vous n’êtes pas payé habituellement quand vous démarrez un arrêt de travail n’existent plus 😉
- la reconnaissance par la Sécurité sociale de votre maladie ce qui peut vous permettre de demander une prise en charge et une adaptation de poste de travail (comme par exemple un siège adapté pour vos petites fesses quand vous êtes assis toute la journée) auprès de la médecine du travail
- la mise en place ultérieurement d’un dossier MDPH (reconnaissance travailleur handicapé et invalidité possible)
5. ETAPE 5 : Suivi régulier et bon entourage
Maintenant que vous avez fait le plus gros il vous reste enfin à vivre ! 🥰
Il est très important de continuer vos efforts dans le cadre d’un suivi régulier sur votre maladie afin de pouvoir avoir une vie correcte car avec un traitement adapté et un suivi régulier on peut vivre correctement avec Verneuil. Alors c’est vrai qu’on n’est pas à l’abri de certaines petites récidives de temps en temps mais normalement avec les astuces et traitements locaux vous vous en sortirez. N’hésitez jamais à prendre contact ou à demander conseil à votre dermatologue qui sera le plus à même de vous répondre.
N’oubliez pas non plus que les gens qui sont près de vous et à votre écoute, qui comprennent ce que vous ressentez sont souvent les associations de malades comme Resoverneuil, Solidarité Verneuil, Spaver22 etc… Je suis aussi là pour répondre à vos questions et vous aider dans votre parcours donc n’hésitez plus jamais à me contacter 😉
Enfin vous le savez, les trois facteurs favorisant une poussée de Verneuil sont le stress, la fatigue et l’angoisse. Il est donc important que vous mettiez votre esprit et votre corps à l’abri de toutes ces angoisses et le mieux pour cela c’est de s’entourer de gens qui nous aiment, nous comprennent et ne nous jugent pas.
Voilà j’espère que j’aurais pu vous aider et que avec cet article vous permettra d’être diagnostiqué (e) ou suivi(e) correctement.
Je sais à quel point il est compliqué et long de se faire diagnostiquer mais surtout n’hésitez jamais à tenir tête et à tenir bon car non, vous n’êtes pas fou vous êtes juste malade.
5 Réflexions que l’ont entend trop souvent
Hello les amis,
Aujourd’hui j’avais envie de vous partager un petit florilège de préjugés et réflexions que l’on peut entendre dans la #maladiedeverneuil ou même dans toute autre #maladiechronique … Et d’autant plus quand c’est un #handicap invisible.
Ces phrases sonnent comme des critiques dans la bouche de nos interlocuteurs et il arrive que sous la pression sociale, sous l’envie de bien faire, on ne sache pas quoi répondre ou quoi faire dans ces moments là. J’ai alors décidé de répondre à ces « accusations » pour vous aider à votre tour à y répondre, après tout si je peux vous aider 😉
Et vous, quels sont les autres préjugés ou réflexions que vous avez déjà entendu durant votre parcours médical ? Quelles sont les réflexions qui vous font vriller?
N’oubliez pas que c’est en discutant, en expliquant ce que vous ressentez et en sensibilisant votre entourage , que vous arriverez à éviter tous ces préjugés… bien que parfois on puisse tomber sur des idiots évidemment 🤣🤣🤣
#vanessalaverneuillette #psychologie #maladiechronique #verneuil #crohn #handicap #reflexion #hidrosadenite #hidradenitissuppurativa #maladieinvisible #hswarriors #hscommunity #dermatology #chronicillness #handicapinvisible #préjugés #santementale #estimedesoi #dermatologie #gastroenterologie #prejuges #prejuge #sensibilisation #ideesrecues #stereotypes #prejuges #discrimination #handicap #handicapinvisible #hidradenitis #hidradenitissuppurativa #ensembleonestplusfort
Différentes techniques d’épilation ?
Salut la team Verneuil, comment allez-vous aujourd’hui ?
L’épilation fait partie des rituels de beauté de très nombreuses femmes et d’hommes. Depuis la nuit des temps, l’épilation est une pratique largement répandue et plusieurs techniques nous sont proposées. Mais celle-ci devient vite un enfer lorsque l’on a la maladie de Verneuil ou toute maladie de peau d’ailleurs.
A. QUE SAVONS-NOUS SUR VERNEUIL ?
La maladie de Verneuil est caractérisée par la répétition de poussées inflammatoires qui favorisent le développement de la maladie sous la forme d’un réseau de galeries sous-cutanées, inflammatoires et abcédées, plus ou moins ouvertes à la peau sous la forme d’écoulements purulents. Des cicatrices fibreuses peuvent progressivement prendre la place des lésions inflammatoires.
On sait que les « principales » localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur), mais pas que. Et donc le malade peut être plus ou moins gêné au niveau de sa pilosité et par extension avoir beaucoup de difficulté par la douleur à s’épiler.
Dernier point à ne pas oublier : chaque malade de Verneuil ou atteint d’une pathologie dermatologique est different et réagit différemment aux épilations, comme chacun réagit différemment à un traitement donné. Donc dans d’autres termes : pour être sûr(e) il faut essayer.
B. LES DIFFERENTES TECHNIQUES D’EPILATION
Aujourd’hui pour pouvoir s’épiler, on ne compte plus les propositions qui nous sont faites… Crème dépilatoire, rasoir, épilateur, épilation semu ou définitive… Tout ça peut vite donner le tournis surtout quand on ne sait pas vers quoi se tourner avec une pathologie dermatologique comme pour la maladie de Verneuil ou du psoriasis.
Mais en vrai dans une maladie de Verneuil, il n’y a pas de réponse définie, c’est aussi complexe que lorsqu’on parle de traitements.
1. Points importants quelque soit la méthode utilisée avant une seance
Regardons de plus près ces différentes techniques mais quelque soit le types d’épilation et de dépilation, il y a tujours quelques points à savoir avant toute seance d’épilation :
- Risque de provoquer de petites irritations. C’est pour cela qu’il est important de bien se désinfecter avant ( à cause du traumatisme cutané, qui peut autoriser la pénétration de germes commensaux) et d’appliquer des soins hydratants afin de lutter contre ces agressions après la seance
- Pour faciliter l’extraction des poils, il est recommandé de réaliser un gommage léger dans la zone à épiler une fois par semaine, cela permet aussi d’éviter les poils incarnés. Pour autant, prenez soin de ne pas exfolier juste avant le jour de l’épilation pour éviter de trop sensibiliser la peau
- Évitez également d’exposer la zone épilée au soleil pendant 24 heures pour prévenir l’apparition de taches
- L’épilation : Certains seront aggravés, d’autres améliorés. Lorsque l’on s’épile, il faut essayer pour voir la sensibilité de la peau et surtout ça dépend de la zone épilée
- Le laser : les lasers à épiler sont essayés par certains. Il est encore un peu tôt pour dire si cela aura un effet sur la survenue de nouvelles lésions. Toutefois les 1ers retours tendent à dire que l’effet est positif uniquement sur les stades 1
- Le rasage : pour certains (comme moi) cela permet de ne pas développer de nouveaux abcès alors que pour d’autres, il semblerait favoriser les poussées et dans ce cas, il est préférable d’utiliser une tondeuse.
TECHNIQUES COURTE DUREE
S’il existe des nouvelles tendances en matière d’épilation, toutes les techniques, même les plus ancestrales, sont utilisées. En institut ou à la maison, regardons ensemble les techniques de courte durée :
- le rasoir
- la tondeuse
- la crème dépilatoire
TECHNIQUES MOYENNE DUREE
A TITRE PERSONNEL
Personnellement, ça dépend de la zone à épiler 😁 (bah oui pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué 😁🤣). Donc en fonction de l’endroit, je me sers de la cire Nair France Rituel douceur à l’huile d’argan (pour le visage) car elle convient parfaitement aux peaux sèches et sensibles. Enrichie d’un cocktail d’Huiles nourrissantes pour une peau douce et hydratée.
Elle EPILE :
POUR LE RASAGE : Par contre, pour le corps, et sur certaines zones, je me sers du rasoir pour femme de chez Wilkinson Hydro Silk Bikini qui possède d’un côté une tête de rasage et de l’autre une tête tondeuse, qui sont tous les deux réutilisables et ajustables en fonction de la zone. De plus, ce rasoir possède un réservoir de sérum hydratant à la protéine de soie qui s’active au contact de l’eau et qui évite toute irritation aux peaux les plus sensibles (comme les nôtres)
Il existe aussi les rasoirs électriques. Selon le magazine 60 Millions de Consommateurs, le meilleur rasoir électrique est le Philips BRL140/00 Rasoir Satinshave Advanced.
Et évidemment il y a encore une autre possibilité : LA CREME EPILATOIRE :
Alors moi en crème dépilatoire, au vu de notre peau et du fait qu’elle soit hypersensible, il faut faire attention aux produits qu’ils mettent dedans. J’ai donc préféré m’orienter vers une crème bio : LA CREME DÉPILATOIRE ACORELLE, à retrouver sur leur site ici .
Avec 80% d’ingrédients d’origine naturelle. Formulées spécialement pour les peaux les plus sensibles, sans paraben et sans ammoniaque, elles sont disponibles sous 2 formats : un format 75ml le visage et zones sensibles (lèvres supérieures, sourcils, aisselles ou maillot) et un format 150ml pour le corps (jambes, ventre, bras…).
Bon, vous l’aurez compris chacun doit se faire sa propre opinion et ses propres tests pour savoir ce qui est le plus adapté à votre peau, à votre zone.
Que vous épiliez/rasiez, les aisselles, vos jambes, le visage ou tout autre zone, pensez à faire un petit test sur la peau avant afin d’être sûr de n’avoir aucune allergie ni aucune nouvelle poussée. Et pour ceux et celles qui n’ont pas envie de se prendre la tête ou qui sont de la team totale nature, vous pouvez aussi laissez pousser vos poils 😉 Après tout ça tient chaud en hiver 😉🤣 et si vous vous sentez mieux comme ça, pourquoi pas 😉
TECHNIQUES LONGUE DUREE
Il existe trois principaux modes d’épilation définitive pour les femmes et les hommes : l’épilation laser, la séance de lumière pulsée et l’épilation électrique.
En ce qui concerne les méthodes d’épilation définitive et semi définitive? il faut toujours vous rendre chez des personnes compétentes : dermatologues ou milieu hospitalier UNIQUEMENT
1. Les principales contre-indications
Ces différents types d’épilations « permanentes » présentent quasiment les mêmes contre-indications, notamment en cas de :
- système immunitaire affaibli ;
- troubles de la cicatrisation ;
- troubles de la coagulation ;
- peaux présentant des mélanomes, des tatouages, des irritations ;
- prise de certains types de médicaments (risques de photosensibilisation) ;
- diabète ;
- épilepsie ;
- grossesse.
L’épilation électrique sera contre-indiquée en plus pour les personnes immunodéprimées. Ce sont ici des cas les plus généraux, mais pas d’inquiétude, le médecin procédera toujours à un diagnostic médical et à l’étude de votre peau.
Plus durable que définitive, l’épilation laser permet 80 % de non-repousse à la fin d’un processus :
- les résultats varient d’un individu à l’autre et en fonction du type de pilosité ;
- il faudra peut-être prévoir quelques séances d’entretien au bout de 4 à 5 ans.
L’épilation laser n’est pas remboursée par l’Assurance maladie, puisqu’il s’agit d’un soin esthétique. Toutefois, quelques exceptions subsistent lorsque le patient souffre d’une pathologie du système pileux : hirsutisme, hypertrichose, etc. ou qu’il est demandé par le biais d’une demande d’entente préalable pour Verneuil, mais ce n’est pas toujour accepté.
Dans ce cas, le médecin doit fournir une attestation et des preuves de la pathologie. Pour un traitement complet et selon la zone à traiter, comptez entre 450 € et 3 000 €, visite médicale préalable comprise.
L’épilation définitive à la lumière pulsée fait partie des techniques les plus utilisées.
La lumière pulsée fait partie des techniques d’épilation durable. On ne peut cependant pas la qualifier de définitive, car, sur certaines zones du corps et en cas de pilosité abondante, des séances d’entretien seront à prévoir au bout de 4 à 5 ans.
Elle est donc un peu moins efficace que l’épilation laser, mais elle est aussi moins chère. Comptez entre 50 € et 250 € la séance selon la zone à traiter
L’épilation électrique est la technique sur laquelle on a le plus de recul dans le temps : c’est une méthode qui a fait ses preuves La technique est de brûler le bulbe du poil par de petites décharges électriques. C’est la méthode la plus efficace : 100 % de non-repousse un an après la fin du traitement. Toutefois, ce traitement poil par poil est très long et assez douloureux, donc plutôt réservé.
Vous l’aurez compris, il est important de faire ses prropres essais, ses propres avis mais surtout que chaque patient réagira différemment en fonction du besoin et de la zone.
Concernant Verneuil, ce n’est pas l’epilation au laser qui supprimera Verneuil, elle permettra de diminuer possiblement les zones d’abcès des stades 1. C’est la prise en charge médicale (medicaments + chirurgie) qui permettront de diminuer le nombre et la taille des abcès.
Verneuil et les maladies associées
Les causes exactes de la maladie de Verneuil ne sont pas encore totalement connues.
Ce que l’on sait c’est qu’elle évolue par poussées et que son diagnostic est clinique.
De plus, Verneuil s’accompagne souvent d’autres maladies de la peau et peut être associé à d’autres pathologies comme des maladies gastro-intestinales ou rhumatoïde. on appelle cela dans le jargon médical : les maladies associées.
Il est très important de s’écouter afin de déterminer si d’autres douleurs que celles de Verneuil accompagnent votre quotidien.
Enfin il est important de ne pas négliger ces autres affections car au-delà des douleurs qu’elles génèrent, vous pourriez bénéficier dans le cadre de votre autre maladie chronique d’un traitement efficace sur la maladie de Verneuil et en même temps sur votre autre pathologie. Ce qui permettrait du coup de ne plus souffrir du tout.
Mais souvent il est difficile de savoir quelle douleur correspond à quelle maladie…. Je vous invite donc à lire les slides qui suivent dans lequel j’explique quels sont les maladies associées à la maladie de Verneuil et quel pourrait en être les symptômes.
Moi aujourd’hui je suis atteinte de multi pathologies, 3 pour être + précise : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et la Spondylarthrite ankylosante.
Et vous, avez-vous d’autres pathologies que Verneuil ? Pensez-vous que certaines de vos douleurs ne seraient pas liées à Verneuil pour les autres ?
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Le droit d’aimer et d’être aimer
Bonjour à tous,
Il ya quelques jours c’était le 14 février, soit la Saint-Valentin. et il m’est paru évident qu’il fallait que j’écrive un article sur l’amour et le droit à l’amour pour toute personne malade. C’est un sujet tellement récurrent que j’aborde avec vous ….
Depuis quelques années, je reçois de nombreux témoignages sur le désespoir d’être seul(e), sur l’inquiétude de ne pas retrouver quelqu’un ou même tout simplement de garder la personne avec qui nous vivons quelque chose, car nous sommes atteint(e) d’une pathologie chronique… Je reçois des messages de personnes qui m’expliquent qu’elles ont tellement honte d’elles-mêmes ou de leur corps, qu’elles sont persuadées qu’elle ne trouveront jamais personne.
On se pose souvent des questions, on se met tellement de barrières que j’ai décidé de témoigner aujourd’hui, pour revendiquer que l’amour et la maladie ou même le handicap sont des notions totalement compatibles, qu’il existe pour chaque être humain une personne qui l’attend quelque part, au détour d’un couloir, d’une rue ou d’un rendez-vous..😉 Mais surtout que la maladie n’exclut pas d’être heureux avec quelqu’un, et qu’il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir même quand on est atteint d’une maladie chronique.
Pour cela, il faut se faire confiance et oser aller vers l’autre. Après tout pourquoi n’auriez-vous pas le droit au bonheur comme tout le monde ?
En premier posons quelques jalons :
– Le handicap/une maladie chronique est une expression « vaste » qui englobe toute personne ayant une pathologie qui l’invalide dans son quotidien ou à un moment donné de sa vie.
– La maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore la spondylarthrite ankylosante sont des pathologies qui peuvent laisser des séquelles psychologiques mais aussi physiques. Et souvent ce sont ces séquelles physiques qui nous posent le plus de problèmes face au regard de l’autre.
– Verneuil n’est ni contagieux ni lié par un manque d’hygiène. C’est une maladie à ce jour qui ne se guérit pas, mais que l’on peut stabiliser par des traitements et opérations.
Quand on a intégré ces trois principes, on peut alors commencer à avancer 😉
J’ai moi même cru longtemps que vivre une relation amoureuse épanouie était incompatible avec notre maladie car j’avais peur du regard, du jugement… Mais surtout car j’avais honte de mon corps, de mes cicatrices. Et comment j’allais expliquer à l’autre que je ne pourrais pas faire l’amour parfois car j’ai des abcès énormes, douloureux et mal placés. Mais je me suis lourdement trompée et j’espère sincèrement qu’à travers cet article et mon témoignage, vous trouverez foi en vous et en l’autre.
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m’appelle Vanessa et j’ai 40 ans. Atteinte de la maladie de Verneuil, d’une maladie de Crohn et d’une spondylarthrite ankylosante (🤣 oui trois jolies pathologies), j’ai depuis mes 15 ans largement atteint mon point de non-retour niveau douleurs et cicatrices… J’ai aussi dû être mise en invalidité totale à cause de Verneuil il y a maintenant 6 ans car cela m’handicapait trop au quotidien (j’étais responsable d’agence bancaire) et que je ne pouvais malheureusement plus travailler. J’ai écumé aussi des années d’hospitalisation depuis mes 15 ans, supporté plus de 350 opérations de Verneuil et failli perdre la vie à deux reprises à cause des traitements ou des complications liées à mes pathologies. Donc la maladie fait partie de moi depuis presque toujours.
Issue d’une famille orientale très présente, j’ai toujours ressenti le poids de l’inquiétude de mon entourage, de ma famille car, de par ma santé, ils ont toujours eu peur que je ne trouve jamais personne qui accepte mes maladies et toutes les incidences que cela comporte sur le quotidien. Souvent sans le vouloir, par amour ou par angoisse, notre entourage espère qu’on ne sera jamais seul et inconsciemment j’ai validé sans le vouloir cette idée… Qui voudrait de moi alors que moi-même je ne me supporte pas ??? Qui aimerait ce corps que j’execre au plus au point…. J’ai entretenu moi-même ce sentiment de culpabilité pendant des années mais à un moment donné, il faut se rendre à l’évidence, ouvrir les yeux et avancer par nous-même car sinon on passe sa vie à être malheureux et seul….
Je me suis donc mariée en 2008 une première fois. À l’époque, j’étais intimement convaincue que se battre contre le fait même d’être malade, me permettrait d’avancer dans la vie et dans mon couple. Je me considérais comme « une non malade » emmerdée de temps en temps (non là faut que j’arrête de me mentir… Tout le temps 🤣) par des abcès…c’est vrai qu’à l’époque je considérais que la seule façon d’aller bien c’était de croire sincèrement que la maladie existait chez les autres mais pas chez moi. Et il n’était pas question de valider ce que les médecins me disaient, concernant le fait que c’était une maladie que j’aurais a vie. Après tout, je me connaissais et c’était eux qui racontaient n’importe quoi… Bon aujourd’hui je sais que je me leurrais mais il a fallu le temps nécessaire pour appréhender le fait même d’être malade.
L’homme qui partageait ma vie à cette époque avait l’air d’accepter mes pathologies, mais c’était une apparence car dans l’intimité de notre couple c’était tout l’inverse. Il pouvait passer 48 heures sans dire un seul mot (aujourd’hui avec le recul je comprends que c’était simplement qu’il n’arrivait pas à gérer la maladie)… Et on ne parle même pas du lit conjugal qu’il avait déserté depuis de nombreuses années… Aujourd’hui, avec le recul nécessaire, je me dis «comment aurait-il pu accepter tout cela alors que moi-même j’étais déjà dans le déni de la maladie ? » Je refusais moi-même qu’on aborde la question, je partais du principe que je n’étais pas malade donc comment aurait pu t-il en parler alors que moi-même je ne le faisais pas… Bizarrement à l’époque, j’avais décidé de tenter le tout pour le tout pour sauver mon couple car je pensais que tous nos problèmes venaient de mes pathologies (et non de ma problématique de parler de la maladie). J’étais donc allée voir plusieurs médecins dont un sexologue qui ne m’a servi à rien car en effet, avoir des abces est extrêmement douloureux et tout notre corps souffre. La libido en prend donc un sérieux coup et il fallait juste que je le comprenne… Avec toutes les contraintes de cette maladie, je pensais être devenue frigide 🤔 Bon, vous imaginez bien que ce n’était pas le souci en vérité 🤣🤣🤣 mais j’espérais arranger mon couple comme ça….
En fait je n’avais pas compris à l’époque, que pour me sentir bien dans mon corps et dans ma tête, je devais m’éloigner de tout ce que je pensais de « normal » et que je créée ma propre normalité, dans l’amour et le respect de l’autre, mais surtout dans le respect de moi-même… De plus, comment pouvait-il me regarder avec envie alors que moi-même je ne me trouvais pas belle… Malheureusement à cette époque j’étais pleine de préjugés sur mon corps, mes cicatrices etc.. Je portais sur mes épaules la lourde culpabilité de ne pas être comme les autres. Mais finalement c’est quoi être comme les autres ? Pourquoi a-t-on besoin de ressembler à tout le monde alors que chacun a ses propres particularités? Nous avons abîmé notre histoire à cause de questionnement au lieu de vivre chaque instant comme une bouffée d’oxygène, mais à l’époque j’étais trop focalisée sur ma souffrance. Malheureusement mais évidemment, nous avons été droit dans le mur et nous avons préférer divorcer.
Après cela, je me suis mise encore plus à avoir peur d’être en couple, à détester mon corps et mes cicatrices. Je venais de passer 8 années de mariage où je ne me sentais plus désirable donc comment pouvais-je l’être à nouveau aux yeux des autres ?
Mais heureusement l’histoire ne s’arrête pas là. Après une bonne crise de larmes un jour, j’ai décidé de ne plus jamais refaire les mêmes erreurs. Il fallait que je crois enfin en moi et que j’accepte que la maladie fasse partie de moi. J’ai alors entamé une vraie remise en question, je décide de devenir maître de moi-même et ce n’est plus la maladie qui me définit. Mais je sais aussi que ce long parcours d’acceptation je ne pourrai pas le faire seul et je décide donc de me faire suivre par une psychiatre (c’est tout simplement un médecin remboursé par la sécurité sociale qui pourra écouter et vous orienter sans pour autant vous donner des médicaments),
C’est alors un virage à 180 degrés que je fais faire à mon cerveau. Avec de l’aide, une thérapie et surtout un peu plus de confiance en moi, j’ai compris que ma maladie et le handicap qui en découle, ne sont pas mon identité. C’est vrai qu’ils font partie de nous au quotidien mais la maladie ne nous définit pas et ce n’est pas la seule chose que l’on remarque chez nous 😉
Ce qui me définit comme personne à part entière c’est un tout et non juste une maladie. Alors il n’était plus question de nier mon Verneuil et mon handicap mais d’intégrer simplement que c’est une partie de moi… Alors bien évidemment une partie qui peut me bouffer la vie par moment oui, mais ce n’est que temporaire 😉 et dans ces moments-là je sais que je ne suis pas seul car j’ai enfin décidé de faire confiance aux gens qui sont près de moi et qui m’entourent.
À partir de ce moment-là, il y a eu un vrai déclic. Je me suis rendue compte de tellement de choses positives autour de moi ou qui me concernait comme par exemple :
• J’ai développé une certaine sensibilité pour parler de mes différentes pathologies aux autres. Je me suis sentie enfin légitime de pouvoir écrire à ce sujet et de pouvoir en parler avec les autres beaucoup plus ouvertement. Je me suis dit à l’époque que si ça pouvait m’aider à moi ça pourrait sûrement en aider d’autres et c’est d’ailleurs comme ça que la page la Vie trépidante d’une Verneuillette est née 😁
• Je me suis rendue compte que si c’était mon partenaire qui était malade, je ne me serais jamais posée de question. Je l’aurais épaulé, aider et bien évidemment je ne serai jamais partie parce qu’il est atteint d’abcès sur le corps. Je trouverai normal de rester à ses côtés donc pourquoi cette personne ne resterait pas à vos côtés à vous ?
• Tout mon parcours médical, mes douleurs, ma vie dans son ensemble me permettent peut-être d’aider d’autres malades comme moi et donner des réponses à ceux qui n’en n’ont pas donc je me tourne vers les associations.
• Être atteinte d’une pathologie n’est en aucun cas une honte et même si les séquelles peuvent être visibles ou non, physiques ou morales, nous avons le droit au bonheur comme n’importe qui.
À partir de cet instant, j’ai enfin réussi à m’ouvrir aux autres. Comme si le fait de m’accepter enfin pouvait m’aider à accepter les autres dans ma vie, j’ai trouvé enfin la force en moi pour me prendre en main. Et lorsque l’on s’ouvre aux autres, on a toujours d’excellentes bonnes surprises.
Moi ma surprise je l’ai découverte au détour d’un ascenseur, j’ai rencontré ma moitié, celui qui aujourd’hui fait partie de moi, de ma vie, de mon quotidien et qui fait de moi une femme comblée depuis maintenant 10 ans. Depuis que j’ai appris enfin à aimer mes imperfections, je me sens enfin libre. Mon homme qui me nomme « son petit tiercé gagnant » en rapport avec mes trois pathologies, me regarde chaque matin avec amour et envie ❤️😉 et cela depuis le 1er jour. J’ai compris aussi que l’on n’a pas besoin d’être parfait(e) pour être aimé(e), car la personne vous aime pour ce que vous êtes, telle que vous êtes. Dans toute relation amoureuse, c’est la connexion émotionnelle qui permet aux sentiments amoureux de se développer et non simplement à l’apparence physique que l’on souhaiterait avoir.
Alors vous me direz : quand on a Verneuil et qu’on est très atteint, on n’a absolument pas envie ni d’être touché ni envie de sexe ni envie de câlins… car les douleurs liées aux abcès peuvent rendre fou. Oui vous avez raison mais à ça je vais vous répondre : l’amour passe t-il uniquement par le toucher ? Évidemment que non ! Et j’en suis la preuve vivante car moi qui suis stade 2 limite 3, je vis une relation épanouie et très amoureuse avec mon mari. Et j’irai même plus loin en disant que si la situation été inversée, la question ne se poserait même pas. Et c’est clairement cela que vous devez comprendre : le handicap visible ou non, la maladie visible ou non, ne vous définit absolument pas. C’est au contraire ce que vous allez faire de votre différence qui vous définira.
Alors oui il arrive parfois que l’entourage ou simplement une personne soit gênée, apeurée, ou dégoûtée mais dans ces cas-là j’ai envie de dire qu’une seule chose : ce sont les plus gênés qui s’en vont 😉 et la différence n’est pas une honte mais une force. De plus, ça vous permettra de faire le tri entre les gens intéressés et les gens sincères. Moi-même aujourd’hui je ne suis pas entourée de dizaines de potes mais de quelques vrais amis sur qui je pourrais toujours compter.
N’oubliez jamais que vous êtes fort, courageux et que quelle que soit la maladie, le handicap, vous avez le droit aussi au grand Amour et au meilleur des bonheurs.
Ne faites pas de la maladie, de la douleur ou des relations sexuelles un sujet tabou entre vous. Discutez, allez vers l’autre car vous serez très étonné(e) des retombées positives que la communication peut apporter dans un couple. Apprenez aussi à vous libérer des diktats de la mode car les préjugés sur votre corps, sur vos cicatrices à cause de demoiselles entièrement retouchées sur internet, n’a aucun fondement (j’ai d’ailleurs écrit un article à ce sujet si cela vous intéresse ICI).
Grâce à tout cela, nous vivons un amour fusionnel depuis presque 10 ans. La maladie et présente bien sûr mais ça ne nous empêche pas de vivre une vie de couple épanouie. Concernant les relations charnelles, car ça fait aussi partie d’un couple, en période d’accalmie profitez-en 😉 et encore une fois n’oubliez pas que si c’était votre partenaire qui était atteint de cette maladie vous ne partiriez certainement pas en courant parce qu’il a des abcès donc l’inverse sera identique. Cela vous paraît peut-être irrationnel mais je vous rappelle que l’amour est irrationnel.
Ne désespérez jamais, acceptez-vous pour que l’autre vous accepte et surtout communiquez. C’est important et n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un quelque part pour chacun d’entre vous… D’ailleurs pour tous les célibataires qui souhaiteraient rencontrer quelqu’un, je vous invite à aller regarder de plus près l’application Myhandiplus qui est la 1 ère application de rencontres dédiée au handicap, mais surtout ouverte à tous.
Bien évidemment je reste à votre disposition si un jour vous souhaitez en parler . Et surtout vivez pour vous car c’est la seule chose importante.
Bon weekend à vous et à très bientôt pour un nouvel article.
Routine makeup : etapes et produits
Aujourd’hui, nous allons nous attaquer à un sujet qui réunit hommes et femmes : le maquillage.
Se maquiller ne s’improvise pas, surtout lorsque la peau est sensible et clairement quand on est atteint de Verneuil, on a une peau sensible. Elle se caractérise par sa réactivité excessive aux agents extérieurs tels que le froid, l’utilisation de certains produits cosmétiques ou simplement incompatible avec nos traitements. La peau est souvent fine et fragile la plupart du temps, sujette aux rougeurs voire aux desquamations ou démangeaisons par endroits. Tous les types de peau (grasse ou sèche) peuvent être concernés par cette sensibilité.
Nous verrons donc dans un premier temps les différentes étapes pour un maquillage réussi puis la sélection de produits adaptés.
A. Les différentes étapes d’un maquillage réussi
Avoir un belle peau démarre par une bonne routine de soins du visage. Et il faut commencer par certaines choses à savoir et à faire. Regardons cela de plus près :
1. Le sommeil
La première chose pour avoir un teint unifié et un make-up réussi, c’est de BIEN DORMIR.
On a coutume de dire que le meilleur accessoire de maquillage est une bonne nuit de sommeil. Cela est tout à fait vrai ! Le sommeil répare les cellules de la peau et l’aide à remplir correctement ses fonctions. Pour avoir une belle peau, il est donc indispensable de dormir au minimum 7h par nuit, voire 8h idéalement.
2. L’hydratation
Cette étape est essentielle. Une peau bien hydratée, c’est la toile de fond qui va protéger votre peau et même lui permettre de recevoir votre maquillage. Une hydratation quotidienne offre de nombreux bienfaits :
- lutter contre les petits désagréments comme les rougeurs, les stries de déshydratation ou le teint terne
- le maquillage se fixe mieux sur une peau bien hydratée. Ainsi votre fond de teint tiendra parfaitement.
- Permet de redevenir plus douce et plus lisse, donc plus jeune.
Les hydratants, qui réhydratent la couche supérieure des cellules de la peau et se scellent dans l’eau, sont l’un des meilleurs moyens de traiter la peau sèche.
Ils contiennent 3 grands types d’ingrédients :
- Les humectants : Ces substances aident à attirer l’humidité. Elles comprennent les céramides, la glycérine, le sorbitol, l’acide hyaluronique et la lécithine.
- Occlusives : Ces ingrédients, dont la vaseline/la silicone/ la lanoline et diverses huiles aident à sceller l’humidité de la peau.
- Émollients : Ces produits contiennent de l’huile, de l’eau et un émulsifiant qui empêche les deux de se séparer. Ils sont plus légers et plus faciles à appliquer que le pétrolatum ou les huiles. De nombreux hydratants commerciaux contiennent à la fois un émollient et un humectant, tels que les acides linoléique, linolénique et laurique.
N’hésitez pas à vérifier si vos produits contiennent l’une de ces substances et bien évidemment BOIRE QUODIENNEMENT minimum 1.5L d’eau.
Ce qu’il ne faut pas oublier c’est que lorsque votre peau est déshydratée, elle peut sembler plus terne, être plus tendue ou plus sujette à l’inflammation, à la congestion et aux éruptions cutanées, donc plus sujette à la maladie de Verneuil.
3. Opter pour une alimentation saine et rituel quotidien
Il est important d’offrir à votre peau un rituel bien être quotidien qui passe par un nettoyage quotidien et une alimentation saine car les aliments contribuent à la beauté de notre peau. Certains aliments l’hydratent quand d’autres, comme les aliments gras et ou très sucrés la rende terne et sujette aux imperfections. Evitez autant que possible (sans pour autant vous priver sans cesse) les grignotages gras et sucrés. Pensez aux amandes ou à l’avocat, riches en acides gras et oméga 3. De quoi rendre vos salades plus originales, gouteuses et saines !
Je vous invite d’alleurs à lire mon aticle à ce sujet ICI
B. 10 commandemants/étapes pour un maquillage sain et réussi
Que nous soyons homme ou femme, le maquillage est tombé dans les moeurs de chacun.
Étape 1 : Nettoyer la peau systématiquement
Pas de maquillage au rendu parfait sans un démaquillage parfait. Les poussières captées tout au long de la journée empêchent la peau de respirer et le maquillage de tenir. Vous pouvez parvenir à u ne belle peau en vous démaquillant la veille et le matin vant le maquillage.
Étape 2 : Appliquer un soin visage en base de maquillage
Un maquillage réussi commence par une bonne préparation de la peau, donc par son hydratation.
L’idée est d’avoir une routine complète adaptée à votre type de peau (sérum + crème + contour des yeux).
Appliquez un serum et une crème hydratante adaptés à votre type de peau sur l’ensemble du visage et du cou, en évitant le contour des yeux. La peau du contour des yeux est, en effet, très fine et nécessite un soin spécifique pour bien l’hydrater. Appliquer de maquillage sur une peau nue et non hydratée rend le maquillage moins joli, moins lumineux.
Etape 3 : Poser la base du maquillage grâce à un fond de teint
Quel que soit le type de maquillage que vous souhaitez réaliser, l’application d’une base de teint est une étape incontournable. Il existe différentes bases de teint en fonction des besoins de votre peau. Appliquez la base qui correspond le plus à votre peau, de la même teinte que votre carnation. Les zones du visage qu’il est généralement le plus important de couvrir sont le front, les joues, l’arête du nez, le menton et la ligne des mâchoires. Une fois posé, étirer ensuite vers l’extérieur comme une crème. La gestuelle sera la même quel que soit le fond de teint choisi : crème, fluide ou compact.
Etape 4 : Masquer les imperfections avec l’anti-cernes
Les correcteurs colorés permettent de masquer les défauts cutanés. Le vert neutralise le rouge des couperoses, cicatrices récentes, vaisseaux apparents et rougeurs post-laser. Le jaune floute le bleu des cernes, des varicosités ou les ecchymoses post-chirurgie.
L’anti-cernes peut être choisi une demi-teinte en dessous de votre carnation si vous souhaitez un effet lumineux sous les yeux, mais jamais plus clair.
Étape 5 : Fixer le maquillage
Fixer votre makeup par un nuage de poudre qui va fixer le correcteur et le fond de teint et matifier les zones les plus sujettes à la brillance telles que le front, le menton et les ailes du nez (la fameuse zone T).
Étape 6 : Sculpter le visage avec un blush
Cette étape va également donner bonne mine. Appliquez le blush sur le saillant des pommettes pour un résultat « coup d’éclat » en l’étirant des pommettes jusqu’aux tempes, que vous pouvez combiner avec une poudre de soleil (ou poudre bronzante). Ensuite, utilisez un pinceau rond pour bien fondre la poudre de soleil et le blush et donner un rendu naturel. Une touche de couleur qui va faire vibrer le teint. Pour les adeptes, on peut également opter pour un léger contouring afin de structurer le visage et creuser les joues.
Étape 7 : Magnifier le regard
Prenez en considération la couleur de l’iris et la forme de l’œil : le maquillage est différent suivant la couleur de vos yeux.
Les étapes d’un beau regard :
- Préparez vos paupières en y appliquant une base pour un maquillage durable et stable au cours de la journée. Son objectif sera d’éviter que les fards ne migrent au fil des heures.
- Application du fard à paupières : L’important sera de venir intensifier le regard, par l’emploi de teintes allant de la plus claire à l’intérieur de l’œil, à la plus foncé vers l’extérieur.
- Vous pourrez ensuite passer à la réalisation du contour de l’œil, par le biais d’un eye liner ou d’un crayon.
- L’application du mascara est une nécessité, pour un maquillage de l’œil bien fini. Celui-ci va permettre d’intensifier encore le regard, grâce à un épaississement et un allongement des cils.
- Pour encadrer votre regard, il sera important de finir en maquillant également les sourcils, en particulier si ceux-ci sont assez clairsemés
Etape 8 : maquiller la bouche pour la sublimer
La bouche doit bien sûr faire l’objet d’une attention toute particulière car elle permet de finir un maquillage.
Pour une bouche impeccable, il y a trois étapes à ne pas oublier :
- Pour une bouche bien maquillée, il faut des lèvres nettes et bien lisses. Et pour cela il faut les hydrater avec un Baume pour les levres. Une fois par semaine, vous pouvez aussi exfolier en douceur afin de retirer les petites peaux mortes à l’aide d’un gommage, du commerce ou fait maison (pour cela, on mélange du sucre en grains et de l’huile d’olive ou d’amande douce)
- On dessine le contour avec un crayon à lèvres. Ce dernier a plusieurs avantages. D’abord, il évite au rouge à lèvres de « fuir ». Il permet aussi de tricher si on a les lèvres fines en traçant le contour un peu plus large qu’il est en réalité.
- On maquille l’intérieur. Selon le rouge à lèvres choisit et sa préférence, on peut appliquer le rouge à lèvres directement au tube ou au pinceau.
Etape 9 : Se démaquiller chaque soir
Pour que la peau respire, il est essentiel de vous démaquiller parfaitement chaque soir afin d’éliminer le maquillage et les impuretés de la journée qui empêchent la peau de respirer. De plus ne pas se démaquiller bouche les pores de la peau et accentue le risque de kystes sur le visage.
Etape 10 : Trier ses produits de beauté et de soins
En une année, vous avez dû accumuler pas mal de crèmes pour le visage, de nouveaux makeup ou encore de soins. Afin de ne pas utiliser des produits périmés sur votre joli visage, il est grand temps de faire le tri dans vos tiroirs. Et pour savoir combien de temps vous pouvez garder le produit, il sera noté au dos du packaging un petit onglet :
Ce produit peut être utilisé pendant 6mois une fois ouvert
c. Ma liste de produits préférés
Le choix de produits de qualité est essentiel pour prendre soin de sa peau, je ne cesserai jamais de le répéter. Méfiez-vous des produits bon marché, dont les compositions à rallonge témoignent d’une surcharge de produits chimiques. Les produits grand marché dits « purifiant » ou « assainissant », par exemple, déshydratent très souvent la peau et alimentent la sécrétion de sébum des peaux grasses, qui sur-réagissent à ces agressions pour se protéger.
Il est dommage de choisir des produits de faible qualité pour obtenir un effet inverse de celui souhaité. Si votre budget beauté est restreint, préférez l’usage de quelques excellents produits, plutôt que de multiplier l’utilisation de produits bas de gamme. La différence se fera sentir sur le résultat.
Notre peau est exposée quotidiennement aux UV, à la pollution, au chauffage et autres climatiseurs. Sa qualité dépend en grande partie de notre alimentation et pour hydrater la peau de l’intérieur, il est évidemment indispensable de boire au minimum 1,5L d’eau (hors sodas) par jour.
Si vous fumez, gardez à l’esprit qu’il vous faudra mettre les bouchées doubles sur les produits cosmétiques pour espérer avoir une belle peau : le tabac ternit la peau pour lui donner un aspect grisâtre. En obstruant les bronches et les poumons, il favorise l’apparition de boutons sur les joues et à la base du nez. La cigarette n’est donc pas uniquement nocive pour la santé : fumer nuit à votre beauté !
Le secret d’un maquillage réussi ? Une peau saine, lisse et hydratée en profondeur, seule garantie de cet éclat naturel qui illumine tout.
Les pores, les nouvelles rides ? En tout cas, ces micro-trous déforment le grain de peau, ternissent l’éclat et piègent les pigments du maquillage. Pourquoi apparaissent-ils ? « Les pores (glandes sébacées ou follicules pileux) deviennent apparents quand le derme est déshydraté. Pour le protéger, l’épiderme s’épaissit, s’élève et ces glandes en forme de tuyaux s’élargissent », explique Marilyne Plasqui, médecin esthétique. Facteur aggravant : le sébum, que la peau produit en quantité plus abondante pour tenter de compenser la déshydratation, accentue la dilatation. Sans compter qu’avec le vieillissement, la peau se relâche et accentue le phénomène.
1. Points importants
- 10 minutes pour faire illusion : Les masques à l’argile ou au charbon nettoient les pores immédiatement. Ensuite, il vaut mieux resserrer le grain de peau avec une eau florale, plus douce qu’une lotion astringente. Ces gestes se révèlent efficaces pour une soirée, voire deux, mais ne remplacent pas un traitement de fond.
- Une semaine pour améliorer : « Grâce aux peelings qui éliminent les couches superficielles de la peau, on arrive au niveau où le tunnel de la glande est resserré et le grain plus lisse », précise Marilyne Plasqui. En version crème à poser avant de se coucher, il améliore l’état de la peau en une semaine. À partir de 45-50 ans, pourquoi ne pas préférer une version au rétinol, qui agit aussi sur le relâchement ?
- Hydrater au quotidien, un geste essentiel : donc 1er geste de soin – l’hydratation est aussi la base d’un maquillage réussi. « Si la peau n’est pas repulpée, qu’elle est sèche et terne, on a tendance à mettre beaucoup plus de maquillage pour un résultat nettement moins bon », résume Colette Haydon, docteur en pharmacie, fondatrice de Lixirskin.
- Nettoyer sans décaper : un démaquillage à base d’huile, lait ou baume riches en corps gras pour décoller les impuretés des pores sans décaper la peau.
- Exfolier en douceur : Si la peau est mal exfoliée, sèche ou recouverte de cellules sèches voire mortes, elle n’absorbe rien, pas même les meilleurs soins. Aux gommages à grains un peu agressifs, préférez un masque peeling à base d’acide lactique, plus doux que le glycolique et capable de retenir l’eau dans l’épiderme.
2. Fond de teint / BB Crèmes
Après bien avoir hydraté votre peau, on passe au fond de teint. ll vous faut une teinte qui matche parfaitement avec votre peau et pour trouver la bonne couleur, demandez de tester en boutique le produit en niveau de la transition entre votre visage et votre cou : on ne doit pas voir de différence. Quelque soit le fond de teint, il ne doit pas être comédogène.
2.1 Différence entre fond de teint et BB crème
Un fond de teint est un produit de maquillage qui permet d’unifier le teint, de le matifier et de couvrir les imperfections … À l’inverse du fond de teint, une BB crème combine le maquillage et le soin. En effet lorsque vous mettez un fond de teint, il faudra au préalable mettre toujours une crème hydratante et ensuite appliquer le fond de teint qui aura un effet plus couvrant.
| FOND DE TEINT | BB-CC CREMES | |
| AVANTAGES | – Fort pouvoir couvrant grâce aux différents composants comme le silicone, les fonds de teint fluides camouflent sans difficulté les rougeurs et boutons. Ils assurent une bonne homogénéisation du teint, assorti d’un effet lissant. – Longue tenue – Grande polyvalence : grâce aux différents formats disponibles (fluide, compact, poudre libre, mixte…), chaque type de peau peut facilement trouver le produit qui s’adapte le mieux à sa situation – Gamme de couleurs très large pour s’adapter à un maximum de carnations | – Un 2-en-1 : grâce à un soin intégré, la BB crème offre une option supplémentaire au fond de teint : l’hydratation en plus – Une facilité d’application : la BB crème s’applique comme un soin classique ; – Un effet naturel et plus léger : ce soin teinté est moins chargé en matière colorée. La coloration de la peau se fait principalement grâce à une réaction d’actifs pigmentés lorsque ces derniers entrent en contact avec la peau. Il se rapproche donc plus facilement de la carnation naturelle. |
| INCONVENIENTS | – Risque de dessèchement : sauf exception, les fonds de teint n’ont en général aucune action hydratante. Ils peuvent donc plus facilement provoquer un dessèchement cutané – Application est délicate, notamment pour les formes fluides. Elles réclament de la précision pour éviter un effet masque. | – Une couvrance moyenne : sur une peau avec des imperfections, sa texture légère ne permet pas d’assurer une couvrance aussi optimale qu’un fond de teint – Une hydratation limitée : même si la BB crème intègre un soin hydratant, ce dernier n’est pas suffisant pour répondre aux besoins de la peau. L’application d’une base hydratante est conseillée. |
2.2 Choix des « meilleurs » fonds de teints FEMMES
- La Marque ERBORIAN : The Best
Pour moi, cette marque est de loin celle que je préfère, qui possède une très large gamme de BB et CC Crèmes adaptée à TOUTES les peaux, toutes les carnations. Je me sers d’ailleurs quotidiennement de cette marque depuis 4 ans.
La marque de soins Erborian allie l’efficacité des herbes de la pharmacopée traditionnelle et les technologies de formulation coréennes. Tous les ingrédients sont choisis avec soin pour garantir le meilleur pour notre peau.
Mon avis personnel : ils sont juste merveilleux car ils tiennent toute la journée, une légère couvrance qui ne fait pas cataplasme…. Ils sont SPF 25 et pour en avoir essayer beaucoup, pour moi ce sont les meilleurs.
41.50€ les 45 ml
- CC CREME MADARA : effet léger garanti
Cette CC crème anti-pollution SPF15 de Madara est une véritable innovation de la cosmétique naturelle ! Cette crème, comprenez « Color control cream », agit comme une base de teint correctrice et possède des pigments adaptés à chaque problème de peau dans le but de les corriger. Ainsi, elle s’adapte réellement à toutes les carnations de peau pour les corriger et les embellir. Elle a une texture ultra-soyeuse donc on ne la sent pas sur le visage. Hommes et femmes peuvent la mettre. 100% naturelle et SPF15.
C’est mon 2e préféré.
27.99€ les 40 ml
- Fond de teint correcteur AVENE
Avène Couvrance est un fond de teint fluide qui permet de dissimuler les imperfections légères à modérées des peaux sensibles. Il a une texture confortable qui contient un complexe de pigments photocorrecteurs pour un teint homogène, naturel et lumineux.
Haute tenue et longue durée, sa formule avec SPF20 est adaptée à toutes les peaux, même les plus sensibles.
18.50€ les 30 ml
- Fond de teint Gressa Skin : le plus couvrant
Le Fond De Teint Naturel Minimalist est connu pour être le plus couvrant des « greengame ». J’avoue ne pas l’avoir essayé mais en avoir entendu tellement de bien que je ne pouvais pas ne pas ne pas le partager 😉. Il contient un mélange exclusif d’extraits botaniques soigneusement sélectionnés qui prennent soin de la peau en l’équilibrant, en l’unifiant et en lui apportant de l’éclat. Les minéraux fournissent une couvrance et une correction naturelle. Il possède de nombreuses couleurs pour s’adapter à tous
58€ les 15 ml
- Fond De Teint Éclat Sephora Care : bon plan petit prix
Pépite du moment à petit prix !
Mix parfait entre maquillage et soin pour un éclat naturel, avec ses 97% d’ingrédients d’origine naturelle, ce fond de teint léger à la couvrance modulable a pleins d’atouts : son petit prix : 14.99€ les 30 ml, formule clean /vegan à 97% d’ingrédients naturels et un effet seconde peau et une bonne couvrance.
2.3 Choix des « meilleurs » fonds de teints HOMMES
- Fond de teint pour homme : pourquoi en mettre ?
Tout simplement, les hommes mettent du fond de teint pour les mêmes raisons que les femmes : unifier le teint d’une manière assez discrète. Si un homme a des nuits courtes, que la fatigue apparaît sur son visage, et qu’il doit être présentable, un coup de fond de teint le sauvera. Il arrive aussi aux hommes de se réveiller avec des poches noires sous les yeux, une poussé d’acné soudaine, et surtout une plaque rouge à cause du rasage. Le fond de teint pour homme permet de cacher tout cela en vous donnant à la place une bonne mine. Néanmoins, attention de ne pas abuser du fond de teint. Il doit être discret, pas trop chargé et apparent, cela donnera un effet contraire.
Le fond de teint permet :
- Redonner une couleur au visage et une bonne mine ;
- Faire paraître plus jeune ;
- Camoufler une cicatrice sur le visage ;
- Matifier la peau du visage ;
- Minimiser les effets de fatigue et couvrir les poches noires ;
- Réduire l’aspect gênant des poussées d’acné.
- CC Creme Erborian : Soin perfecteur de peau effet mat
Soin multi-usages intégral qui a une formule fine et non grasse qui offre une protection pour atténuer les signes de fatigue, donner un effet « bonne mine » immédiat, hydrater et estomper les ridules de déshydratation, lisser et matifier la peau. Le rendu reste discret et naturel.
- Sérum Teinté de chez Typology
Ce sérum teinté est 99% d’origine naturelle, de couvrance légère et enrichi en vitamine C, squalane et aloe Vera, il unifie le teint tout en apportant hydratation et nutrition à la peau. Sa formule sans silicone n’obstrue pas les pores et évite ainsi la formation d’imperfections. Il est adapté à tous les types de peau. 6 teintes pour une palette large de carnation.
Je l’ai fait testé à mon mari pendant plusieurs jours et il trouve qu’il est de couvrance légère avec un fini très naturel.
3. Les poudres et blush
3.1 Gamme LILLY LOLO : mon Best Blush
Les produits Lily Lolo sont certifiés Cruelty Free (pas de test sur les animaux) et composés uniquement d’ingrédients sains et bénéfiques pour la peau. Vous n’y trouverez aucune molécule toxique ou à risque. Adapté à tout âge, tout look, toute carnation et quel que soit le type de peau, de sèche à grasse, le maquillage minéral Lily Lolo fait un teint impeccable, sans démarcations et sans boucher les pores ni irriter.
Moi, je suis totalement fan de leur blush compact. En effet, tout d’abord il est peu cher puisqu’il coûte 14.30€ mais ce blush me dure au moins 8 mois donc quand on ramène le prix au nombre de mois, ça ne coûte pas grand-chose… De plus, je trouve qu’il a plein de points forts :
- Texture soyeuse facile à appliquer
- Plus d’une dizaine de teintes différentes
- Contient de l’huile d’argan et de Grenade anti-âge
- Contient des l’huile de jojoba et de manuka antibactérienne
- Tenue longue durée
- Vegan, sans parfum et sans talc
- Format compact avec petit miroir que l’on peut promener partout
Vous l’aurez compris je l’adore.
3.2 Fard à joues Avril
La marque AVRIL est une gamme de cosmétiques bio avec 95% minimum du total des ingrédients sont naturels ou d’origine naturelle. J’adore leur marque dans son ensemble. Leurs blushs sont multi-usages, ils peuvent s’utiliser sur tout le visage (paupières, joues, visage). Au delà de leur composition clean, leur mission est de rendre la cosmétique bio accessible à tous donc tous leurs produits sont très accessible. Personnellement j’adore leurs gammes et je m’en sers quotidiennement. Je les achète ici
3.3 EYE CARE Haute Tolérance – Fards à joues ultra-micronisé
La marque Eye Care Cosmetics est née suite aux contraintes très spécifiques pour les personnes intolérantes ou allergiques aux produits cosmétiques. Forts de leur savoir-faire en dermo-contactologie, leurs produits sont formulés pour apaiser les irritations, les tiraillements, les picotements, les rougeurs des peaux les plus sensibles, via une sélection rigoureuse d’ingrédients, notamment les principes actifs qui vise à renforcer les défenses naturelles cutanées et protéger la peau contre les agressions extérieures.
Leurs fards à joues ont 6 teintes différentes, longue tenue. Sa formule est enrichie en extrait naturel de courge qui procure hydratation et souplesse à la peau : Couvrance naturelle, effet bonne mine, texture douce et haute tolérance
15.60€ LES 2.5G
3.4 Poudre bronzante Terracotta GUERLAIN : mon Best poudre bronzante
La poudre bronzante Terracotta est celle dont je me sers depuis plus de 10 ans, sans souci malgré mon Verneuil, reproduit à la perfection un hâle au fini naturel inimitable. Avec 96% d’ingrédients d’origine naturelle dont ses pigments minéraux et nacres, infusée en huile d’argan naturelle du Maroc, connue pour ses propriétés nourrissantes, sa formule préserve l’hydratation de la peau pour un confort longue durée. Elle possède 6 nuances conçues pour sublimer toutes les carnations.
3.5 Naked flushed – Poudre bronzante enlumineur blush
La poudre bronzante Naked flushed est un nécessaire de 3 incontournables Urban Decay , un enlumineur et un blush super soyeux réunis dans un boîtier compact et lisse. La marque Urban Decay propose des produits haute performance et sans compromis car ils sont vegan, cruelle free
4. Les MASCARAS
Il est important de faire attention aux mascaras que vous prenez. Pourquoi ?
Contre toute attente, le mascara est l’un des maquillages les plus chimiques de la panoplie ce qui peut s’avérer particulièrement gênant lorsqu’on a les yeux sensibles. De nombreuses marques de cosmétiques naturels proposent des mascaras bio à la formulation 100 % naturelle et respectueuse de vos yeux.
4.1 Mascara Lily lolo
C’est mon BEST des mascaras bio. Le “BIG LASH” de Lily Lolo définit, donne du volume et allonge les cils sans avoir à rajouter d’autres produits avant. Testé sous contrôle ophtalmologique, le mascara sèche rapidement sur les cils, ce qui évite les retouches. Sans parfum, sans silicone ni alcool, il est adapté aux yeux sensibles, même aux porteurs de lentilles de contact.
4.2 Mascaras AVRIL
Toute la gamme de la marque AVRIL est géniale. Elle s’adapte aux besoins de ces clients et prend soin de vos cils grâce à la cire d’abeille et l’huile d’açaï bio qui composent sa formule. Ils tiennent toute la journée sans s’effriter ! Vous allez adorer son noir intense qui donne un regard de braise profond. Il est également contrôlé et certifié biologique Ecocert.
4.3 Mascara Waterproof 100% Naturel – XAANUU
Ce mascara nourrit et hydrate tout en stimulant la croissance des cils. Formulé sans produits chimiques, sans paraben, isoparaffine (huile minérale obtenue du pétrole) ou parfum, il résiste à l’eau et vous offre une longue tenue. Pour l’avoir essayé pendant 1 mois, voici quels sont les avantages que j’ai trouvé :
- Résiste à l’eau
- Recourbe les cils
- Nourrit et hydrate les cils
- Donne du volume aux cils
- Formulé pour les yeux sensibles
- Stimule la croissance des cils
- Ne durcit pas le regard
4.4 Mascara Deep Matter Bold Volume de chez MADARA
Le mascara volume Deep Matter Bold Volume MADARA permet un regard irrésistible noir intense en un seul passage. Veritable pépite dont je me suis servie pendant plus d’un an sans regret car il est doté d’une brosse haute définition en fibres naturelles et légèrement courbée.
Sa formule 100% naturelle et dépourvue de pigments synthétiques offre un résultat vraiment bluffant qui rivalise avec un mascara classique e qui me fait des yeux de biche malgré les petits cils. Enfin, il est est certifié Ecocert, Cruelty-Free et vegan.
23€ les 6 ml
Voilà on arrive au bout de cet article et j’espère avoir réussi à vous donner certaines informations, certaines astuces… Tous ces produits font majoritairement partie de mon quotidien et je le répète, je n’est été sponsorisée et ni aidée par aucune de ces marques, ce ne sont que mes avis perso. Ce sont vraiment des articles dont je me sers depuis déjà pas mal d’années et qui m’ont prouvé, en tout cas sur ma peau, qu’il n’y avait aucun risque.
Vous l’aurez aussi compris, je me suis beaucoup de tournée vers des produits bio et naturels pour plusieurs raisons : déjà parce que il y a moins de risques que ma peau étouffe avec des produits « light », que je préfère avoir des produits qui ne sont pas testés sur les animaux même si je ne suis pas une maniaque et que je mange de la viande. De plus, je me suis rendue compte que plusieurs produits bio pouvaient ne pas être bien plus chers que des produits cosmétique lambda donc pourquoi se priver quand on sait que cela fait du bien à noter peau… Et enfin, les produits bio sont souvent et des produits dermatologiques et ils me posent beaucoup moins de soucis sur ma peau que lorsque j’ai acheté n’importe quel produit lambda.
Je reste bien évidemment comme d’habitude, à votre disposition pour répondre à vos questions et bien évidemment j’attends vos retours comme d’habitude.
Et si vous avez d’autres produits que vous connaissez et qui pourrait en intéresser d’autres n’hésitez pas à les noter en commentaires.
Routine Skincare : Crèmes et Serums
Mes Crèmes et Lotions
La semaine dernière, nous avons abordé ensemble l’importance d’avoir une peau saine et hydratée pour toutes les personnes qui ont des peaux dites atopiques. Et quand je parle d’hydratation, cela ne se cantonne pas qu’au visage. En effet, toutes les parties du corps doivent se voir appliquer des produits adaptés, que se soit le visage, le corps, les mains et les parties intimes etc… Mais pour cela, il faut déjà comprendre à quoi servent chacunes des crèmes et lotions du marché.
Puis, dans un 2e temps, je vous ferai une sélection des produits dont je me sers le plus souvent ou qui ont un attrait pour nous.
1. Les différents types de peau
La peau représente la première barrière du corps humain contre les agressions extérieures. C’est pourquoi il est primordial de prendre soin de sa peau au quotidien.
Il y a trois règles principales à retenir pour prendre soin de sa peau au quotidien :
- L’adoption d’une hygiène de vie saine,
- Le choix de produits de soin de qualité en fonction de notre peau
- L’adoption d’une routine beauté à son type de peau.
La peau fait l’objet d’agressions quotidiennes. En effet, le soleil, la pollution, le maquillage ou encore la nourriture influent sur sa santé. De plus, certaines parties du visage sont plus fragiles que d’autres et requièrent une attention particulière à cause de problématiques externes comme une pathologie dermatologique, un état de fatigue etc…
Afin de bien choisir ses produits, il faut savoir quel est le type de peau que l’on a et pour cela il est important que vous puissiez reconnaître votre peau pour vous en occuper le mieux possible.
a. Peau grasse
Principaux symptômes : Teint luisant, pores dilatés, excès de sébum, boutons / points noirs. La peau produit trop de sébum et pas assez d’eau.
Une peau grasse se caractérise par une production excessive de sébum, l’hyperséborrhée. Elle présente un aspect gras, grain de peau irrégulier et brillant, surtout au niveau de la zone T (le front, les ailes du nez et le menton). Sans compter qu’elle est le terrain de prédilection des boutons/abcès, points noirs et autres impuretés qui obstruent les pores et étouffent la peau.
Toutefois, ce type de peau s’avère moins fragile qu’une peau sèche car la sécrétion de sébum participe à la formation du film hydrolipidique, qui la préserve des agressions extérieures et du dessèchement.
Comment s’en occuper : En tout premier lieu, une bonne hygiène de vie et une bonne alimentation amélioreront le grain de peau. Puis hydrater la peau avec un soin hydratant matifiera la peau ou alors un soin hydratant anti-imperfections. Et pour le soir, il faut un soin réparateur peaux grasses.
b. Peau mixte
Comme son nom l’indique, elle est hybride. Elle ressemble beaucoup à la peau grasse, la zone T (front, nez et menton) est sujette à l’excès de sébum et aux imperfections. Et elle peut beaucoup varier : zone qui peut être très fine ou étendue. Mais contrairement à la peau grasse, les joues ont le grain mat et unifié.
Comment s’en occuper : il faut un soin qui permette de limiter l’excès de sébum sur la zone T mais qui permette aussi une hydratation des joues. Pour cela il faut un soin matifiant (comme pour les peaux grasses). Pour le soir, préférez un soin réparateur spécialisé pour les peaux mixtes.
N’hésitez surtout pas à me mettre en commentaire les produits dont vous vous servez dans votre quotidien afin que l’on puisse en discuter et bien évidemment si vous avez des questions je reste présent pour y répondre 😉
c. Peau normale
Ce type de peau se définit par une production d’eau et de corps gras à l’équilibre. C’est-à-dire que, visuellement, la peau n’est ni trop grasse ni trop sèche. Les pores sont lisses et le teint est unifié.
C’est la peau « parfaite », que très peu de gens ont la chance d’avoir. Et quand bien même, elle n’est pas à l’abri des agressions extérieures (pollution, UV…) et a donc besoin de soins pour préserver cet équilibre et lutter contre le vieillissement cutané.
Comment s’en occuper : Même si la peau est équilibrée, elle reste sensible aux agressions extérieures de la vie. Il faut donc l’entretenir aussi quotidiennement pour ne pas basculer justement en peau sèche. Pour cela, il faut un soin hydratant pour prévenir des tâches et du vieillissement de la peau.
d. Peau sèche
Le terme « peau sèche » est utilisé pour décrire un type de peau qui produit moins de sébum qu’une peau normale. À cause de cette carence en sébum, une peau sèche ne dispose pas des lipides dont elle a besoin pour retenir l’humidité et construire une barrière protectrice contre les agressions extérieures. Cela peut altérer la fonction de barrière.
Il existe plusieurs formes et degrés de gravité en matière de peau sèche. Elle peut sembler tiraillée, rugueuse, terne et son élasticité est également faible et si la sécheresse de base n’est pas traitée, la peau peut :
- Subir une desquamation en plaques
- Avoir un aspect rugueux et tacheté
- Produire une sensation de tiraillement ou de démangeaison
Et tout ceci lié à un abcès peut être clairement plu douloureux pendant une poussée de Verneuil par exemple.
Elle est également plus vulnérable aux irritations, aux rougeurs et aux risques d’infection.
Comment s’en occuper : la peau sèche a besoin d’être beaucoup hydratée afin d’éviter la gêne que provoquent les tiraillements ainsi que pour la protéger. Pour cela, il faut un soin hydratant protecteur et un soin pour le soir. Ce type de peau n’en a jamais assez.
2. Quelles sont les différents types de crèmes/soins
Avoir une peau en pleine santé demande un petit peu de travail et surtout de connaître les produits qu’on se met sur le visage. Il existe différents types de soins à inclure dans votre routine au quotidien donc regardons de plus près à quoi correspond chaque type de crèmes/soins.
a. Crème de jour
La crème de jour est hydratante. Ce type de soin du visage vous aidera à garder une peau souple et hydratée. Elles protègent le visage et des agressions extérieures et ralentissent le vieillissement cutané. Elles font également barrière entre le maquillage et l’épiderme et l’aident à rester en place plus longtemps
b. Sérum
C’est pour des personnes à problèmes de peaux spécifiques.
Le sérum apporte à la peau tout ce dont elle a besoin en boostant l’efficacité du soin qu’on appliquera ensuite. Si l’on se contente uniquement de crème de jour, tous les besoins ne seront pas couverts. Un sérum adapté les solutionnera : sérum pour peau sèche, peau grasse, contre les signes de l’âge ou défatiguant, purifiants etc…. Il existe une infinité de sérums pour le visage, enrichis par différents actifs cosmétiques.
c. Creme de nuit
Tout comme la crème de jour, cette crème hydratante prend soin de votre peau. Offrez une hydratation parfaite à votre peau en appliquant une crème à la texture légère avant d’aller vous coucher. Ce type de soin apaise la peau, estompe les rides et donne un meilleur aspect à votre teint.
d. Lotion
Si la lotion peut avoir un nombre incalculable de bienfaits, on l’utilise principalement pour compléter le démaquillage car elle neutralise parfaitement les effets du calcaire et permet de se débarrasser des tensio-actifs laissés sur la peau par une eau micellaire. Elle peut d’ailleurs être boostée avec des actifs pour matifier le teint ou lui redonner de l’éclat, réguler le sébum, hydrater les peaux sèches, lifter les peaux matures ou apaiser les peaux sensibles.
e. Gommage
Le gommage débarrasse la peau des impuretés, aide la régénération cellulaire tout en affinant le grain de peau. Ce soin permet d’avoir une peau nettoyée en profondeur et de lui rendre toute sa souplesse. Les gommages favorisent une meilleure oxygénation de la peau et stimulent la microcirculation.
Après un gommage, la peau absorbe mieux les actifs hydratants et nourrissants contenus dans les soins. Cette opération limite aussi la formation de poils incarnés parfois associée à l’épilation.
f. Masque
Appliqués 1 à 2 fois par semaine, les masques pour le visage ont une formulation très concentrée en actifs et leur texture épaisse agit en profondeur sur les différentes couches de l’épiderme. Leurs bienfaits sont multiples, en fonction du masque choisi : ils nourrissent la peau, désincrustent les pores, atténuent les taches, régulent le sébum et peuvent restaurer le film hydrolipidique de la peau. Bref, une véritable source de jouvence pour redonner éclat et vitalité à votre peau.
Pour optimiser les bienfaits d’un masque pour le visage, il est recommandé de l’appliquer après votre bain. Grâce à la vapeur d’eau qui dilate les pores et élimine les impuretés, la diffusion des actifs devient optimale.
3. Ma selection de produits
A. SOINS POUR LA PEAU
a. Cremes et lotions
Pour choisir sa crème de jour, deux critères sont à prendre en compte : le type de peau, et les problématiques beauté. Ces conseils sont valables pour l’ensemble de vos soins (crèmes, sérums, lotions, nettoyants, etc.). Il faut toujours choisir un soin adapté à votre type de peau, qu’elle soit sèche, mixte, grasse, ou sensible. Choisissez des formules avec des actifs qui vont contribuer à embellir la peau : antirides, antitaches, anti-imperfections, anti-rougeurs, etc…
. Mon Best Ever : la Provencale Bio
Crème antirides formulée à partir de feuilles d’olivier et d’huile d’olive BIO à l’efficacité antioxydante. Créé dans la région de Grasse (donc 100% made in France), son parfum laisse un délicat sillage floral pour une sensation de bien-être. Honnêtement, je m’en sers quasi quotidiennement depuis 3 ans et je l’adore. J’ai d’ailleurs l’habitude de la mettre 1 jour sur 2 avec une autre crème. Très hydratante, j’ai tendance à avoir la peau sèche avec les traitements et elle fait vraiment le travail.
. Bariederm Cica (Uriage)
Voici la 2e crème que j’aime beaucoup. Cette crème multi-usage est un indispensable à avoir dans sa salle de bain pour les hommes et femmes. Adaptée pour le visage et le corps, elle convient à toute la famille et à toutes nos peaux. Elle est protectrice et réparatrice et c’est le soin idéal pour les peaux fragilisées comme la nôtre.
. Nuxe Rêve de Miel (Nuxe)
Crème nourrissante visage – Nourrit, apaise, répare. Elle nourrit intensément, apaise et répare la peau tout en la protégeant des agressions extérieures (vent, foid, …). La peau retrouve souplesse et confort infini. Rugosités, rougeurs et sensations d’irritations et de tiraillement diminuent. Je l’ai mise pendant des années avec bonheur… Idéale pour les peaux sèches et sensibles.
. Crème de jour PATYKA :
J’ai eu la chance de découvrir la gamme de soin de la marque Patyka, que j’adore ! Ce sont des soins ultra-efficaces, certifiés bio et ultra-performants.
. Creme lait d’anesse (So Bio Etic)
Gamme de prix minime. Appliquez la crème soyeuse hydratante matin et soir, sur le visage et le cou parfaitement nettoyés. Faites pénétrer en massant délicatement. Terminez votre soin en lissant votre peau du bout des doigts, de l’intérieur vers l’extérieur. Composition : lait d’ânesse apaisant et régénérant Beurre de karité bio nourrissant et adoucissant, Huile d’abricot bio revitalisante et émolliente, Aloe vera bio.
. Eau de rose
L’eau de rose est un produit miracle dont ses vertus sont multiples. Elle a de nombreux bienfaits: un antibactérien naturel issu d’un processus de distillation de pétales de roses, elle est hydratante et permet de lisser et revitaliser la peau. De plus, elle a des vertus cicatrisantes, antibactériennes et cicatrisantes qui seront aussi efficaces contre les aphtes et les abcès ou micro kystes.
Mettez-en sur un coton comme une eau micellaire et nettoyez-vous le visage avec matin et soir.
Moi j’achète l’eau de Rose Christian Lenart qui est peu chère, que vous trouverez dans tutes les parapharmacies, formulée à base d’eau florale de rosa centifolia, SANS PARABEN adaptée à tous types de peaux. Un vrai avantage pour Verneuil sur visage.
B. SOIN POUR LE CORPS
. Mon best Ever : la Bariederm Cica
Oui cela vous parle car je vous en ai parlé plus haut dans les crèmes de visage. En effet, elle peut être mise sur le visage et le corps. Donc double emploi pour petit budget 😉
. En cas de forte irritation : CRÈME RELIPIDANTE ANTI-IRRITATIONS XEMOSE (Uriage)
C’est une crème nourrissante et protectrice qui apaise immédiatement les sensations de démangeaisons génératrices de grattage. J’ai l’occasion de la mettre lorsque mes zones d’abcès me démangent terriblement.
. Pour atténuer les cicatrices liées à Verneuil ou opérations : Bepanthen Cica Roll on
Je sais que nombreux d’entre vous souhaitent diminuer la visibilité de leurs cicatrices et de tous ceux que j’ai acheté c’est le meilleur que j’ai essayé.
C. Crèmes hygiene intime
Lorsqu’on est atteint de maladie de Verneuil, au niveau anal et vaginal, on a souvent des sécheresses vaginales et des adhérences qui nous bouffent la vie que ce soit dans nos relations intimes ou dans la vie en général. Pour en avoir parlé avec ma kinésithérapeute, elle m’a proposé deux types de crèmes dont je tenais à vous parler aujourd’hui.
. Palomacare Gel Vulvaire
C’est un est un soin intime sans parfum ni parabène, indiqué dans le traitement et la prévention de la sécheresse de la zone vulvaire et périnéale. Ce gel vulvaire permet d’hydrater, réparer et régénérer la peau ainsi que les membranes muqueuses de la zone vulvo-périnéale. Je m’en sers d’ailleurs très régulièrement et je l’achète en parapharmacie.
. Procare Health Idracare Gel Vaginal
Ce Gel Vaginal Hydratant 8 unidoses est un gel vaginal non hormonal à haute concentration d’acide hyaluronique pour l’hydratation de la muqueuse vaginale, avec un prébiotique pour rééquilibrer durablement le microbiote vaginal. Il est indiqué en cas d’altération du microbiote vaginal et en cas de sécheresse vaginal, il permet:
- Diminution de la sécrétion vaginale
- Changements hormonaux durant le cycle menstruel, la grossesse, le post-partum, allaitement, péri et postménopause
- Utilisation de contraceptifs oraux, vaginaux
- Exercice intense, tabagisme, stress
. Huile intime Maison Terpenes I feel it coming
A titre personnel, je souhaiterai vous présenter l’huile intime au CBD dont je me sers régulièrement et que je trouve GENIALE car elle a énormément de points positifs. C’est la super huile intime de chez Maison Terpènes Paris.
Comme vous avez pu le lire précedemment dans mon article sur le CBD, je m’en sers régulièrement comme antalgique et anti inflammatoire naturel. Je vous mets d’ailleurs en garde sur le fait de ne pas l’acheter n’importe où et d bien vous renseigner avant d la provenance des ingrédients.
Cette huile a été spécialement conçue pour soulager les douleurs intimes car elle est à base de CBD et en massage sur les abcès vaginaux, j’ai remarqué une nette diminution de la grosseur et de la douleur à cet endroit. De plus, lors des rapports qui peuvent être douloureux, vraiment elle permet de soulager en libérant notre désir. Vous pouvez donc vous en servir en solo ou en duo, en massage intime interne ou externe avec ou sans accessoire.
Vraiment je vous la conseille à 200 %, elle est géniale.
* attention cette huile n’est pas compatible avec le latex mais elle est compatible avec tous les préservatifs « seconde peau » en polyéthylène
D. Crème pour les mains
De nombreuses agressions extérieures (pollution, soleil, produits de nettoyage…) abîment les mains. A cela, vous ajoutez la sécheresse liée à Verneuil et/ou aux traitements et en hiver, le froid s’y ajoute et il cause des gerçures, des démangeaisons ou encore un aspect rugueux. Il est donc essentiel d’appliquer une crème hydratante pour protéger les mains.
. Crème Cicabio Main de chez Bioderma
Ce baume barrière réparateur effet seconde peau soulage instantanement les sensations d’inconforts, les brûlures du froid et les sensations de démangeaisons liées aux micro-fissures et gerçures.
. Nuxe Rêve de Miel Crème Mains/Ongles de chez Nuxe
Cette crème mains Nuxe a une odeur à tomber (parfum au miel). Elle contient 90% d’ingrédients d’origine naturelle dont du miel, des huiles précieuses et vitamine E. Elle répare, nourrit, protège les mains sèches et abîmées.
. Soin mains miel de manuka 15+ de chez Onatera
Ce soin a été spécialement formulé pour réparer intensément et réhydrater les peaux sévèrement agressées et desséchées (craquelures, gerçures…). Sa texture non grasse pénètre rapidement, ne colle pas et apporte une sensation de confort immédiat.
Ses ingrédients 100% d’origine naturelle ans conservateur, sans parabène, sans alcool et sans allergène a été testé sur peaux sensibles. A titre personnel, j’ai adoré son efficacité et son odeur.
Voilà, j’espère ne rien avoir oublié et que cela vous permettra de trouver les produits dont vous avez besoin dans votre routine quotidienne. Dans le prochain article, nous verrons ensemble les produits makeup.
Bien evidemment, n’hésitez pas à étoffer la liste des produits dont je vous ai parlé en les notant en commentaire. Ils aideront sûrement d’autres malades comme nous.
Routine Skincare : savons et shampoings
Hello les amis,
Et si nous parlions de beauté aujourd’hui ?
Au 21e siècle, l’homme et la femme se pomponnent. C’est tombé dans la banalité que de prendre soin de sa peau, de soi et de faire attention à ce que l’on met sur notre visage et sur notre corps. Que ce soit l’homme ou la femme, chacun assume pleinement prendre soin de soi. Et évidemment c’est d’autant plus important d’y faire très attention lorsqu’on est atteint de maladie dermatologique comme la maladie de Verneuil, la dermatite atopique, le psoriasis etc … ou tout simplement une peau fragilisée, car des produits non adaptés peuvent tout de suite donner une sensation d’inconfort, de tiraillement sur la peau, de picotements ou même carrément d’allergies. Et je ne parle même pas des contre-indications avec différents traitements que nous pourrions prendre pour notre maladie.
Cela fait un petit moment déjà que je pense à faire cet article car vous êtes souvent en demande sur les savons, les crèmes, les produits cosmétiques adéquats dans leur ensemble pour notre peau sensible.
Ce dossier va être diviser en plusieurs thématiques afin que vous puissiez récupérer des infos dont vous avez besoin sans trop de complications et parce que c’est longgggggg.
Avant toute chose je précise que je ne suis sponsorisée par personne, par aucune marque, par aucun produit et que tous ces produits ont fait/font vraiment partie de mon quotidien 😉.
Dans cette première partie, nous parlerons de tout ce qui est savons/shampoings. Dans un deuxième temps on parlera de tout ce qui est crèmes, sérums et enfin en dernier lieu on fera un point sur tout ce qui est routine make-up pour homme et pour femme.
Mes Savons & Shampoings
Depuis une vingtaine d’années, depuis que je suis atteinte de maladie de Verneuil, je prône le bien-être de notre corps et de notre peau car avec notre pathologie, il faut faire attention et en prendre soin.
Fréquemment, lorsqu’on est atteint de maladie dermatoogique ou simplement d’une peau fragile et atopique, plusieurs facteurs peuvent être responsables d’une sensation d’inconfort : des produits cosmétiques mal adaptés, le stress, la pollution, un dérèglement hormonal, une maladie dermatologique comme la maladie de Verneuil ou de l’eczéma ou encore du psoriasis.
Sachez aussi qu’une peau réactive ou sensible n’est pas un type de peau mais un état de peau, c’est-à-dire qu’elle évolue au cours de la vie en fonction des facteurs environnementaux, hormonaux et/ou psychologiques. Les deux termes “réactive” et “sensible” sont similaires à une différence près : la sensibilité est un état permanent alors que la réactivité est un état passager. Cependant, les produits à privilégier restent les mêmes.
De plus, n’oubliez pas que prendre soin de soi l’espace d’un instant nous permet d’oublier les douleurs qui accompagnent notre quotidien. Alors c’est vrai j’ai toujours été assez coquette, j’ai toujours aimé les crèmes, les soins, les masques,le maquillage etc .. (bon ok comme toute bonne nana qui se respecte 🤣), et au fur à mesure de mes expériences, je me suis rendue compte qu’il était beaucoup plus agréable d’avoir des produits bio, ou en tout cas non agressifs pour notre peau.
Avant de vous parler de tel ou tel produit, je pense qu’il est important de rappeler quelles sont les bonnes bases pour avoir une peau saine.
A. Secret d’une peau saine :
Avoir la maladie de Verneuil ou une maladie dermatologique nous empêche souvent d’avoir une peau totalement lisse, saine et hydratée. Mais on peut améliorer cela en ayant une routine quotidienne ou hebdomadaire avec des produits adaptés, ce qui permettra à votre peau d’être « plus belle » dans le temps.
1. Hydratation
Votre peau est constituée de différentes couches dont la plus superficielle est l’épiderme. À la surface de cet épiderme se trouve la couche cornée, composée de cellules mortes reliées entre elles par un film hydrolipidique constitué d’eau et de gras. Cette fine couche superficielle assure la protection interne de notre organisme vis-à-vis de l’environnement extérieur. Ainsi, pour remplir correctement son rôle, la peau doit être hydratée en permanence.
Or, tout au long de la journée, votre peau est exposée à diverses agressions : l’air froid et sec, l’eau trop calcaire, la pollution… Chacun de ces facteurs contribuent à altérer le film hydrolipidique qui protège notre épiderme. Fragilisé et privé de son bouclier protecteur, il ne contient plus suffisamment l’eau dans ses cellules et la peau devient alors inconfortable.
C’est alors qu’interviennent les soins hydratants, capables de capter et retenir l’eau dans les cellules afin de retrouver une peau saine, souple et éclatante.
2. Nettoyage
Le nettoyage est une étape importante lorsqu’on a la peau sensible ou avec des abcès, mais souvent redoutée. En effet, si on ne choisit pas les bons produits, notre peau peut très vite réagir et devenir rouge et douloureuse. Il faut donc des produits non astringents pour nettoyer sans décaper.
B. Différentes phases de nettoyage :
1. Visage
Vous l’aurez compris, nettoyer son visage contribue en bonne partie à avoir une belle peau: un nettoyage visage quotidien permet de prévenir les imperfections en évitant l’accumulation de résidus sur le visage, et cela que l’on soit un homme ou une femme. Une peau propre absorbe aussi mieux les soins, qu’ils soient hydratants, nourrissants, ou traitants pour les peaux sensibles ou atteints par l’acné/par des abcès par exemple. Enfin, si vous vous maquillez, le maquillage tiendra mieux sur une peau propre et hydratée que sur plusieurs couches de sébum et autres impuretés.
Les étapes :
- Nettoyage : Nettoyage/démaquillage avec une eau micellaire ou lotion micellaire afin de nettoyer en douceur.
- Rinçage : Rincer avec une eau florale (imbiber un coton) qui permet de préparer le visage au soin suivant, d’éliminer les dernières impuretés et d’éviter l’effet irritant du calcaire sur la peau.
- Sérum hydratant : le sérum facial est une formule d’actifs en très haute concentration et pénètre dans les couches les plus profondes de la peau. Il y a des sérums pour différentes actions : réparer, illuminer, hydrater, traiter les rides… Cette étape n’est pas essentielle pour les jeunes peaux (bien que moi j’ai toujours entendu dire qu’on le recommande à tout âge) mais elle est très puissante sur les peaux matures. Appliquez 2 à 3 gouttes de sérum avec vos mains par petites touches sur tout le visage.
- Hydratation : L’hydratation du visage est l’étape incontournable de toute routine pour la peau. Nous avons besoin de l’humidité pour maintenir l’élasticité et il faut éviter de déshydrater.
- Masque + Exfoliant : Entre 1 à 3 fois par semaine, en fonction du moment où vous sentez que votre peau en a besoin, il est important d’exfolier votre peau et d’appliquer un masque. Quel type de masque ?
- S’il est plutôt purifiant, appliquez-le avant le tonique (mais après le nettoyage).
- S’il est hydratant, appliquez-le après le tonique (comme tout ce qui est hydratant).
Les gommages et les masques permettent d’avoir une peau uniforme.
2. Corps
Le gel douche figure parmi les produits les plus fréquents de votre routine de soin afin d’assurer votre hygiène corporelle au quotidien. Il est donc primordial de choisir un produit adapté aux besoins de notre peau. De plus, les produits cosmétiques que nous utilisons quotidiennement (dentifrices, shampooing, déodorants, crèmes pour le visage, après-rasages…) ne sont pas toujours inoffensifs. Beaucoup contiennent des molécules toxiques (allergènes, perturbateurs endocriniens, irritants…) donc cela n’arrange à rien aux risques que l’on ferait subir à notre peau à ne pas bien choisir son produit.
Ajouter à cela, il faut pouvoir et savoir différencier les produits en fonction de la zone que vous allez nettoyer car bien évidemment il y a des savons pour nettoyer le corps, des savons pour nettoyer le visage et aussi des savons pour l’hygiène intime.
Enfin à cela il faudra aussi prendre en compte si la zone à laver est abcédée ou non.
Si on y regarde un peu plus près :
- Peau sèche : Pour ce type de peau, orientez-vous vers un produit à la texture riche comme un gel douche surgras ou encore une huile lavante, contenant des agents relipidants et nourrissants (huiles végétales, beurres végétaux, etc…). Leurs formulations vont permettre de reconstruire la barrière cutanée et le film hydrolipidique
- Peau mixte à grasse : Privilégiez les formulations douces qui vont nettoyer la peau sans perturber son équilibre naturel. Surtout, évitez les gels douche décapants, car, en se sentant agressée, la peau va se mettre à produire davantage de sébum. Tournez-vous vers un gel douche concentré en actifs exfoliants (acide glycolique, acide salicylique, micro-billes, etc…) qui vont permettre de désincruster les pores, réguler la production de sébum et limiter la présence d’imperfections
- Peau sensible et atopique : Ces types de peau requièrent des soins particuliers. Ainsi, pour prendre soin des peaux sensibles et atopiques, misez sur un gel douche hypoallergénique à la formule minimaliste, avec une base lavante d’origine végétale, ne contenant pas de substances allergisantes (parabènes, parfum de synthèse, sulfates, alcool, etc…) et avec un pH proche de celui de la peau. Je ne sais pas vous mais moi je me considère clairement dans cette catégorie donc j’ai pris des produits spécifiques à ma peau sensible lié à Verneuil.
3. Mes produits et ma routine
Alors rentrons maintenant dans le vif du sujet et parlons en particulier des produits dont je me sers ou que je trouve intéressant pour les gens atteint de maladie dermatologique ou tout simplement pour peaux atopiques.
3.1 Shampoings
Au même titre qu’il est important de choisir ses gels douche/savons, il est important de choisir son shampoing en fonction de son type de cheveux et de son cuir chevelu.
Ce que l’on doit retenir c’est qu’en l’absence de problème particulier (pellicules, irritations), il est recommandé d’opter pour un shampoing doux. Les shampoings traitants (cheveux gras, cheveux secs ou cassants, antipelliculaires) s’utilisent en alternance avec un shampoing doux.
Pour le listing suivant, je me suis servie de mes propres produits ainsi que de la liste du magazine UFC que Choisir qui a fait une étude à ce sujet le 10/10/2022 :
a. Mon shampoing habituel + le n°1 de l’étude
Bon je tiens à dire que vraiment j’ai découvert que c’était le numéro 1 en faisant cet article mais c’est un shampoing dont je me sers moi depuis plusieurs années en usage fréquent, en parallèle d’autres shampoings traitant de temps en temps.
b. Gamme Shampoing so Bio Etic
Ils ont une gamme très complète pour tout type de cheveux. Ces shampooings et après-shampooings certifiés bio et naturels sont à 98% d’origine naturelle, sans sulfate ni silicone et à prix tout doux. Vous pouvez d’ailleurs les retrouver dans la plupart des supermarchés de vos villes.
c. Shampoings de la marque U Bio :
Ces shampooings sont vraiment très clean. Ils n’ont aucun « quats » et parfait pour les cuirs chevelu très sensibles car ils moussent assez peu mais lavent parfaitement. Ils ne sont pas agressif mais ne vous attendez pas à de « grands » shampoings car ils ont très peu d’actifs. Je vous en parle car cest une gamme accessible au petits porte monnaie, assez facile à trouver et surtout qui n’abimera pas le cuir chevelu des personnes pouvant avoir des abcès sur le crâne
d. Marque que j’affectionne : les Secrets de Loly
Cette gamme de produits à base d’actifs naturels et aux odeurs fruitées et envoûtantes ont pour objectif de répondre à toutes les envies avec des produits sains et surtout sans matières issues de la pétrochimie ni composants pouvant altérer la santé du cheveu. Etudiée pour les cheveux bouclés, frisés, vous pouvez trouver ICI toutes les infos.
e. Gamme AVRIL
C’est une marque que j’affectionne particulièrement car au-delà de sa promesse d’être une marque bio, naturelle, elle veut rendre la cosmétique bio accessible à tous donc reste dans des gammes de prix très correct et vous permet d’avoir une réelle routine capillaire complète adaptée à chaque gamme de cheveux.
Vous trouverez même des shampoings sous forme liquide et solide, il y en a donc pour tous les goûts.
3.2. Savons/Gels douche
Comme souvent chez les personnes atteintes de maladie dermatologique, j’ai une peau atopique, qui me démange parfois, et en fonction des saisons peut être plus ou moins sèche.
Comme je l’ai dit plus haut, il est nécessaire de différencier les produits pour vous nettoyer le corps en général et pour vous nettoyer les zones d’abcès ou éventuellement les parties intimes.
a. Marque URIAGE : huile lavante
Après avoir essayé bons nombres de savons/gels douche en supermarché, j’ai fini par me tourner assez naturellement vers la marque Uriage. Cette huile lavante est testée sous contrôle dermatologique / sans savon, elle protège contre le dessèchement cutané et apaise mes sensations de démangeaisons. Sa mousse fine et extra-douce apporte un confort immédiat et durable sur la journée pour ma peau de crocodile (hyper sèche 😁). De plus, grâce à sa texture gel-huile unique, elle dépose un film protecteur sur la peau et permet en même temps une hydratation. C’est un soin d’hygiène quotidien agréablement parfumé.
b. Gel douche BIODERMA: ATODERM HUILE LAVANTE
Cette marque est aussi excellente car elle est justement spécialisée dans les produits pour peau sensible et atopique. J’aime d’ailleurs beaucoup leur gamme pour le nettoyage de peau dont je me sers quotidiennement 😉
Ils ont aussi toute une gamme de savon et d’huile lavante que je vous invite à aller découvrir directement sur leur site mais pour vous donner un produit que j’affectionne particulièrement, je parlerai aussi de leur huile lavante ATODERM HUILE LAVANTE.
c. Gels douche pour les parties intimes ou zone d’abcès
- Periode sans abces :
SAUGELLA Soin lavant intime & corps Extraits de Sauge : le soin lavant Saugella Dermoliquide est un soin lavant spécialement conçu pour l’hygiène intime quotidienne, contenant un extrait de sauge, ayant des vertus rafraîchissantes et toniques afin d’assurer un bien-être quotidien. C’est mon préféré, celui dont je me sers au quotidien depuis plus d’un an et il est vrai que sous l’effet de la sauge qui est un antiseptique naturel, j’ai l’impression d’avoir des inflammations moins importantes sans pour autant être desséchée 😉
- Periode avec abces
- Savon Cytéal : Cet antiseptique local est utilisé pour le nettoyage des lésions de la peau et des muqueuses, infectées ou exposées à un risque d’infection. Lorsque j’ai un abcès, je nettoie l’endroit où il se trouve (sur la peau ou sur les muqueuses) afin de désinfecter correctement la zone et aussi cela me permet d’apaiser les douleurs ou les démangeaisons. C’est une solution moussante pour application locale à base d’Hexamidine donc bien évidemment on parle d’usage ponctuel. Il peut être commandé en pharmacie et donc pris en charge à 100% dans le cadre de votre ALD
- SAUGELLA ANTISEPTIQUE NATUREL : D’usage ponctuel, Saugella Antiseptique Naturel a été spécialement conçu pour aider à protéger la zone intime. Il aide à restaurer l’équilibre de la zone intime externe en cas de désagréments, tout en apportant une protection. Peut également être utilisé lors des traitements vaginaux topiques
d. Savon au lait d’ânesse :
Pour le visage, on voit souvent des influenceurs, des personnalités publiques, des gens autour de nous qui parlent de savon lait de chèvre de la marque « pin-up secret » comme quoi c’est miraculeux pour les problèmes de peau. Alors en y regardant plus en détail les ingrédients, on se rend compte qu’il y a de nombreux ingrédients problématiques sur la composition et en plus on va pas se mentir les prix sont exorbitants par rapport à la « noblesse » du produit.
J’ai donc rechercher un savon bio aux vrais bienfaits pour les peaux acnéiques et je trouve que le Savon exfoliant au lait d’ânesse des Laboratoires Paysannes remplit toutes les cases demandées : plus de minimum 80% d’ingrédients issus de l’agriculture biologique pour les savons et vous garantira toujours 40% de leur lait d’ânesse frais et bio sur le poids total des savons. De plus, ils ont différentes gammes de savon en fonction de vos besoins : pour les peaux acnéiques, pour les peaux sèches, mixtes etc…. Vous trouverez toutes les informations complémentaires que vous souhaitez ICI. Ils ont même toute une gamme pour les bébés ils sont en termes de tarif très peu coûteux
Pour ne pas faire d’allergie, il faut étudier méticuleusement leur composition. Favorisez des produits de beauté contenant une forte concentration en lait d’ânesse (au moins 40%) et surtout en lait d’ânesse bio. Ce dernier étant hypoallergénique. Moi j’achète le mien à la pharmacie en bas de chez moi, pour être tranquille niveau composition.
En conclusion, il est important que vous adaptiez les produits en fonction de votre peau, que vous recherchiez des produits bio et naturels car c’est bien évidemment meilleur pour votre peau et L’absence d’utilisation de produits chimiques de synthèse (engrais azoté, pesticides) réduit le coût de dépollution de l’eau; La qualité sanitaire des produits bio contribue à la santé des consommateurs et n’engendre pas de coût supplémentaire pour la santé publique (cancers liés à l’usage de pesticides).
3.3 Savons et nettoyants visage
Vaste sujet que les nettoyants visage…. Et comme tous les malades atteints de maladie dermatologiques, on ne peut pas mettre n’importe quel savon sur notre visage, pour des raisons évidentes d’allergie mais aussi d’hydratation.
Le nettoyage de la peau est la première étape recommandée dans le rituel du matin. Il est indispensable pour retirer les impuretés cumulées pendant la nuit/journée. Cette étape est incontournable, quel que soit votre type de peau. Pour l’assainir, vous avez le choix entre la crème, le baume, le gel et l’huile. Dans tous les cas, préférez les nettoyants doux.
Avec nos peaux fragiles et l’éventualité de voir apparaître des nodules, j’ai préféré opter pour un nettoyant en solution micellaire pour un effet léger et non comédogène. Il en existe de nombreux mais moi je me sers de :
a. Savon visage BIODERMA
Créaline Gel moussant nettoie en douceur, apaise et hydrate les peaux sensibles grâce à ses actifs apaisants et surgraissants qui calment rapidement les irritations.
b. Lotion micellaire Uriage
Cette eau micellaire aux tensioactifs non ioniques doux élimine en douceur toutes les impuretés de la peau. Imbibez un coton d’Eau Micellaire Thermale et passez délicatement sur le visage, les yeux et le cou pour nettoyer, sans rinçage.
c. Eau micellaire démaquillante bio de chez Monoprix
L’eau micellaire démaquillante La beauté BIO élimine en douceur les traces de maquillage. Sa formule enrichie en eau florale de lavande et extrait d’abricot biologiques laisse votre peau nette et confortable.
d. Gel nettoyant Cicalfate + de chez Avène
Ce gel nettoyant assainissant et non-desséchant est parfait pour l’hygiène des peaux irritées de toute la famille. Je vous en parle en dernier pour ne pas oublier car c’est mon BEST de l’année 😉.
Je l’utilise pour me démaquiller chaque jour depuis les JDP (journee dermatologiqies de Paris) et j’en suis super satisfaite. En plus de nettoyer tout mon maquillage, le waterproof comme le normal, j’ai l’impression d’avoir une peau parfaitement nettoyée sans pour autant être sèche. Sa formule aide à réduire les irritations, tandis que son action assainissante contribue à limiter le risque de prolifération bactérienne. Adapté aux irritations du quotidien (rougeurs du siège, égratignures, inconforts intimes, éruptions cutanées infantiles, tatouages, actes dermatologiques superficiels, soins du cordon…), ce gel lavant est formulé sans parfum à partir de 98% d’ingrédients d’origine naturelle. Sa texture agréable, bleue, mousse à l’application.
Voilà, j’espère ne rien avoir oublié et que cela vous permettra de trouver les produits dont vous avez besoin dans votre routine quotidienne. Dans le prochain article, nous verrons ensemble les crèmes et lotions.
Bien evidemment, n’hésitez pas à étoffer la liste des produits dont je vous ai parlé en les notant en commentaire. Ils aideront sûrement d’autres malades comme nous.
Diagnostic maladie de Verneuil
Bonjour à tous,
Être atteint(e) d’une maladie chronique est difficile à vivre au quotidien de par l’importance et l’inconfort des douleurs, les recidives etc… Cela l’est d’autant plus lorsque nous ne savons pas ce que nous avons et vers qui nous tourner quand tout débute.
Voici donc un récapitulatif afin de vous décrire la marche à suivre pour se faire diagnostiquer « correctement » et + rapidement.
Malheureusement, encore aujourd’hui l’errance médicale est un véritable problème dans notre maladie puisqu’il faut compter en moyenne 8 ans avant d’avoir un diagnostic.
Une des raisons principales c’est que nous ne sommes que 1% de la population déclarée.
Alors aujourd’hui, rendons + visible cette #maladiedeverneuil pour ne plus à subir cette errance médicale et accéder alors + rapidement et efficacement à des traitements ✊
D’ailleurs, combien de temps s’est il écoulé pour vous entre vos premieres apparitions de Verneuil et le diagnostic ?
ALD et maladie de Verneuil : une prise en charge à 100% est possible
Aujourd’hui on va faire un point sur l’ALD, encore trop souvent méconnue des malades chroniques.
Depuis que je suis très active sur les reseaux, je me rends compte que beaucoup de gens pensent encore que la maladie de Verneuil n’est pas prise en charge à 100% . Et c’est totalement faux ! Depuis février 2004, la maladie de verneuil est reconnue comme une affection de longue durée. Vous trouverez ici toutes les informations dont vous avez besoin, les différentes ALD, les possibilités de recours etc…
A. Qu’est-ce qu’une affection de longue durée (ALD) ?
En France, est désignée comme maladie de longue durée, ou affection de longue durée, l’une des 30 maladies figurant sur la liste conçue par l’Assurance Maladie. Elle donne lieu à un remboursement intégral des soins, après établissement d’un protocole thérapeutique.
Il existe deux types d’ALD : les ALD exonérantes et les ALD non exonérantes
1. Trois types d’ALD exonérantes
- ALD 30 : Les ALD inscrites sur la liste établie par le Ministère de la Santé sont les ALD 30. Ce sont les plus fréquentes et les plus coûteuses. On trouve parmis elles l’AVC, le diabète, les cancers etc…
- ALD 31 : Les affections hors liste ALD 31 : ce sont les fomes evolutives ou invalidantes de maladies graves. Il s’agit d’affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de plus de 6 mois souvent coûteux.
- ALD 32 : Les polypathologies : certains patients sont atteints d’affections multiples, necessitant un traitement lourd et long. Ces maladies peuvent être invalidantes.
La maladie de Verneuil fait donc partie des ALD 31 puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse. La prise en charge à 100 % de tous vos traitements, rendez-vous médicaux et hospitalisations dans le cadre de la maladie de Verneuil, se fait pour une durée de 5 ans minium, à condition que les médecins remplissent correctement le parcours de soins.
2. Les ALD non exonérantes
Certaines affections longues durées sont dites non exonérantes. Elles nécessitent un arret de travail et un traitement d’une durée de plus de 6 mois, mais le patient n’est pas pris en charge à 100% . Les principales ALD non exonérantes sont le glaucome, l’hypothyroidie, l’arthrose, l’epilepsie.
Le malade doit aussi respecter le parcours de soins afin de bénéficier d’un remboursement maximal par le Sécurité sociale.
B. Règles de prise en charge
Un patient peut bénéficier de l’exonération du ticket modérateur si :
- s’il est atteint d’une affection inscrite sur la liste (ALD 30 – 31 ou 32) ;
- la maladie doit être évolutive et/ou invalidante ayant un impact sur notre vie physique, sociale, professionnelle
- comportant un traitement prolongé et une thérapie coûteuse.
- etablir un protocole de soins avec le médecin
Il existe une »Lettre Réseau » émanant de la Caisse Nationale de Sécurité Sociale stipulant ce droit et que vous pourrez ainsi joindre à toute demande de prise en charge.
Il faut bien être conscient que notre maladie est une pathologie lourde, qui nécessite des traitements ainsi que bon nombre de soins et d’hospitalisations. Il faut donc se prémunir. En effet, avoir la maladie de verneuil peut amener à voir d’autres spécialistes tels que des chirugiens, des kinésithérapeutes, psychologues/psychiatres, et lorsque vous iraient les voir ce sera pris dans le cadre de votre ALD et iol n’y aura donc pas d’avance de frais.
Et ce n’est pas parce que vous êtes détenteur d’une carte CMU que nous n’avons pas la possibilité d’être en ALD. Au-delà des remboursements hospitaliers et médicaux valable sur les deux types de cartes, l’ALD permet la reconnaissance officielle de notre maladie longue durée, et elle est d’autant plus importante si par la suite vous décidez de monter un dossier MDPH.
C. En pratique
Dans les faits , comment ça marche ?
C’est votre médecin généraliste, seul, qui peut faire la demande d’ALD auprès de votre caisse. Vous serez alors exonéré de tout frais liés à votre maladie.
Il vous demandera votre carte vitale afin de faire la demande directement en ligne de son ordinateur où il remplira un document envoyé à votre Caisse d’assurance Maladie. La réponse se fait sous quinzaine et si le document est correctement rempli, elle est rarement refusée.
Pour cela, il devra justifier dans du fait que :
- que votre maladie a un impact sur votre vie
- que vous avez un traitement qui dure ou durera plus de 6 mois
- que vous allez avoir besoin de voir différents praticiens et les enumérer
Une fois le document rempli, il peut l’envoyer directement via son pc à la Securité Sociale et si sous 15 jours, vous n’avez pas de refus, c’est que cela a été validé.
Après 15 jours, Il vous restera plus qu’à mettre à jour votre carte vitale à la pharmacie.
D. En cas de refus
Malheureusement en fonction des régions, il peut arriver que vous receviez un refus mais surtout pas de panique 😉 vous avez un mois pour faire un recours. ET IL FAUT LE FAIRE ET NE PAS BAISSER LES BRAS.
Donc si votre Caisse d’Assurance Maladie décide qu’elle vous refuse cette ALD, c’est a priori qu’elle n’a pas eu assez d’informations pour la valider ou que la demande a peut-être mal été remplie. Faites un recours en y adressant tout vos justificatifs médicaux et en expliquant par courrier tous les rendez-vous médicaux, les examens et les traitements dèjà eus ou futurs, ainsi que tout ce que vous ressentez, subissez, vivez lorsque vous êtes en poussée.
Il ne faut pas oublier qu’ils doivent prendre en compte votre état au moment des poussées de Verneuil donc comme ils n’ont pas encore le pouvoir de vision 😉, il faut que vous expliquiez en détail votre état : ce que cela implique dans votre quotidien de femme ou d’homme, ce que vous pouvez faire lorsque vous êtes en poussée, quel impact cela peut avoir sur votre travail etc…
E. Les avantages de l’ALD
Il y en a plusieurs et vous verrez avec le temps qu’elle deviendra indispensable mais pour mettre quelques avantages qui me viennent en tête tout de suite, les voici :
- la sécurité sociale reconnaît officiellement que vous êtes atteint d’une maladie chronique et prend donc en charge l’integralité les frais liés à votre pathologie
- Depuis 2017, le patient est dispensé d’avance de frais (hors depassement d’honoraires)
- En arrêt maladie, vous n’aurez plus de jours de carence ( 3 jours de carence) si c’est dans le cas de votre pathologie.
- Une ALD n’empêche en aucun cas de faire un prêt à la consommation ou un prêt immobilier
- Si votre maladie chronique venait à s’aggraver (ce qui, on le sait peut être très clairement le cas), vous pourrez être indemnisé par des arrêts de travail pendant 3 ans.
- Si votre état de santé s’aaggrave, vous devrez alors mettre en place sûrement un dossier MDPH ou en tout cas mettre au courant la médecine du travail pour adapter votre poste de travail et avoir une ALD permet d’enclencher plus rapidement les choses
- Sur prescription médicale, les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients sont prises en charge. Vous pouvez demander à un taxi conventionné ou une ambulance de venir vous prendre à votre domicile pour vous amener par exemple à l’hôpital et financièrement totalement prise en charge. Attention il faut bien évidemment que le médecin vous ait fait au préalable une demande de transport.
ll existe d’autres avantages mais je voulais clairement vous montrer qu’il n’y a pas que des inconvénients à être malade et clairement cette ALD est une opportunité qu’il ne faut pas laisser passer.
Vous l’aurez compris, dans votre parcours de malade chronique, il est très important de demander à votre médecin traitant de faire cette ALD. De plus, mon expérience me fait dire que si vous ne la demandez pas, c’est pas le médecin qui le fera. Enfin, quelque soit votre stade de maladie, cette ALD doit être faite donc n’hésitez pas.
Je reste bien évidemment disponible pour répondre à vos questions si besoin, pour vous aider dans le montage de vos dossiers administratifs et médicaux.
A bientôt
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Fatigue : un symptôme tenace
Aujourd’hui, nous allons parler d’un sujet qui nous touche quasiment tous : la fatigue chronique. C’est un symptôme qui fait partie intégrante de notre maladie, de notre quotidien et nous allons essayer ensemble de trouver des pistes d’amélioration pour éviter au maximum l’épuisement.
Ces derniers temps, vous avez tendance à moins me voir sur les réseaux. Et comme souvent, c’est indépendant de ma volonté…. En effet, depuis mon retour de vacances, alors je devrais être reposée et en pleine forme, me voilà plus fatiguée que jamais, tout devient un effort à la limite du supportable, je n’ai ni le goût ni l’envie…. Vous l’aurez compris je suis HS !
Ces périodes aussi difficiles soient-elles, font partie de la vie de chacun et il est vrai que, malade ou non, on ne peut pas être au top de notre forme H24. D’ailleurs, dans la vie que chacun il y a des hauts et des bas… Mais c’est vrai que lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique, cette fatigue est encore plus présente. Les traitements, les douleurs, le quotidien …accentuent la fatigue. Et pour cela nous ne devons pas culpabiliser.
Dans cet article, j’aborde en détail le sujet de la fatigue chronique mais je vous donne aussi des pistes pour la diminuer.
1.Maladie de Verneuil et fatigue chronique
A. Definition de la fatigue chronique
Selon Healthline, la fatigue est un terme utilisé pour décrire une sensation générale de fatigue ou de manque d’énergie. Ce n’est pas la même chose que de simplement se sentir somnolent ou lasse. Lorsque vous êtes fatigué, vous n’avez aucune motivation et aucune énergie. La somnolence peut être un symptôme de fatigue, mais ce n’est pas la même chose.
B. La fatigue dans Verneuil et les maladies chroniques
La fatigue est un symptôme courant de nombreuses pathologies dont la gravité varie de légère à grave.
En 2010, une étude (en anglais) est effectuée sur l’impact de la maladie de Verneuil sur la fatigue. Elle a révélé que 40 % des patients qui y ont participé ont signalé une fatigue clinique. Maladie de Verneuil et fatigue vont malheureusement souvent de pair.
2. Pourquoi est-on si fatigué ?
La fatigue est fréquente chez les personnes atteintes de Verneuil mais quelles en sont les causes ?
A. Phase prodromique
La première raison est la phase prodromique. Une phase prodromique est un ensemble de symptômes qui surviennent avant une poussée. C’est comme un signe avant-coureur. Dans la maladie de Verneuil, il peut s’agir d’une sensibilité cutanée, le caractère imprévisible de la maladie, d’une fatigue etc… Dans une étude de 2014, les chercheurs ont découvert que 32 % des patients atteints de Verneuil souffraient de fatigue prodromique. Les autres symptômes signalés par les répondants étaient les maux de tête, les nausées, les rougeurs et les démangeaisons.
B. Troubles du sommeil
La 2e raison est les troubles du sommeil. Les lésions douloureuses, les démangeaisons, la colère d’une énième poussée peuvent nous réveiller ou simplement nous empêcher de dormir une nuit complète (hein que vous connaissez 😉). Les pansements peuvent également se détacher au milieu de la nuit ou endommager la peau et provoquer des irritations etc… Au final, votre sommeil est perturbé pendant la nuit et on se sent donc fatigué pendant la journée…
C. Infection
La 3e possibilité est l‘infection. Si l’une de nos lésions s’infecte, on peut se sentir épuisé. C’est parce que notre corps combat fortement l’infection et plus de ressources vont à notre système immunitaire. De plus, certains antibiotiques peuvent causer de la fatigue comme effet secondaire il ne faut pas l’oublier 😉
D. Symptômes liés à la maladie
La 4e possibilité est les symptômes liés à la maladie de Verneuil. Que ce soit le stress lié à une nouvelle poussée, l’intensité de douleur physique, le caractère imprévisible de la maladie etc…. Tout ceci a un impact même sur notre fatigue !
E. Surcharge mentale
La dernière raison est notre surcharge mentale. Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Il ne serait donc pas surprenant que nous nous sentions déprimé ou anxieux. Mais le soutien est disponible pour parler et vous aider. Que se soient les associations, les professionnels de santé, ici en privé avec moi…. Ne restez pas seul et parlez en car il n’y a aucune honte de demander de l’aide…
3. Culpabilité d’être fatigué
La fatigue est aussi répandue que mal aimée. Nous la traînons ou nous la combattons, mais nous ne nous écoutons pas. Cette négligence est due à notre culpabilité car dans notre culture, être fatigué, c’est être faible. Alors on ne va pas se mentir, personne n’aime la fatigue. Nous voulons tous nous en débarrasser, et c’est légitime. Mais il y a une bonne et une mauvaise façon de la combattre.
- La mauvaise consiste à la nier, à la refuser ou à la refouler. On ne s’écoute pas, on continue alors à puiser dans nos réserves pour avancer coûte que coûte, ou on prend des médicaments « coups de fouet », qui font disparaître les symptômes sans agir sur la cause. Mais clairement c’est un cercle vicieux et un jour, à force de puiser dans des réserves qu’on n’a plus, on s’écroule, sans pouvoir se reposer.
- Pour combattre sainement sa fatigue, il faut tout simplement commencer par l’accepter! Cela veut dire admettre que l’on a besoin de se reposer, et le faire sans tarder. De la même façon que l’on mange ou que l’on boit quand on ressent la faim ou la soif. La fatigue est un signal physiologique vital auquel on doit répondre au moment où on le perçoit. Et ne nous mentons pas, dans les maladies chroniques, la fatigue est un BESOIN et non un caprice. Nous avons tous besoin de temps de récupération, ce n’est ni un aveu de faiblesse ni une forme de paresse. Se reposer, c’est prendre soin de soi, ce n’est ni du temps perdu, ni du temps gaspillé.
Et vous ne faites pas exception à la règle, ni vous ni moi ! Ne pas prendre en considération cette fatigue peut amener à des états bien plus graves comme l’anxiété et la dépression.
C’est un peu le cercle vicieux. A partir du moment où la fatigue s’installe et que vous ne vous écoutez pas, l’épuisement et les nerfs vont prendre le relai. De plus, cela ne fera qu’accentuer la poussée de maladie …
Mais heureusement, il existe aujourd’hui des solutions pour réduire la fatigue
4. Pistes damelioration pour diminuer la fatigue
Il existe des solutions pour diminuer votre fatigue
A. Avis medical
Pour certains, la fatigue fait partie intégrante de nos vies mais cela pourrait indiquer quelque chose de plus grave. Parce que la fatigue est un symptôme de nombreuses pathologies, elle est souvent négligée. Si vous remarquez des changements dans vos symptômes, vous devez en informer votre médecin pour faire des examens complémentaires. La fatigue est un problème frustrant mais pas insurmontable. De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques souffrent de fatigue, vous n’êtes donc pas seul(e). Nous isoler ne servira à rien donc libérons nos paroles et n’hésitez pas à en parler à un médecin. Ils pourront peut-être vous donner des vitamines ou palier des carences.
De plus, il est possible que cette fatigue soit aussi accentuer par des carences en vitamines ou autres, que le médecin pourra déterminer avec les examens appropriés.
B. Adapter son mode de vie
- Si vous pensez que vos lésions vous empêchent de dormir la nuit, vous grattent, évoluent… il est peut-être temps d’examiner les soins de vos plaies, les traitements d’endiguement de la poussée. Des soins appropriés des plaies peuvent prévenir l’infection et réduire l’inconfort. Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez contacter votre spécialiste Verneuil oui me contacter en MP pour que je vous oriente vers les spécialistes de vos régions.
- Créer votre routine : elle est essentielle à votre bien-être. Si vous avez des routines du matin et du soir, continuez avec elles. Si vous faites de l’exercice, continuez mais ajustez-le en fonction de votre corps et de votre forme. Par exemple, si vous courez, marchez quelques jours. La chose la plus importante est de continuer à faire les choses que vous aimez.
C. Le CBD
Pour être en forme toute la journée et rester en bonne santé, il est recommandé de dormir environ 7h par nuit. Cependant, certains individus comme moi, n’atteignent pas ce quota et sont victimes de troubles du sommeil (difficultés d’endormissement, réveils nocturnes, douleurs …).
Au lieu de recourir aux somnifères, consommer du CBD avant de dormir représente une alternative naturelle efficace pour favoriser l’endormissement et passer une bonne nuit de sommeil.
Il aide à calmer le système nerveux et évite ainsi la dégradation des neurotransmetteurs responsables des facultés cognitives, des émotions et de la douleur. Il permet également de favoriser la sécrétion de mélatonine, l’hormone du sommeil qui régule les rythmes chrono biologiques. Enfin, le CBD est une molécule naturelle qui, contrairement aux traitements médicamenteux, ne provoque pas d’accoutumance ou d’effets secondaires.
Sur la durée, la consommation de CBD permet donc d’avoir un sommeil plus réparateur en combattant efficacement les réveils nocturnes, l’insomnie et la fatigue au réveil.
Je vous invite à lire l’article complet que j’ai écrit pour le CBD ici
D. Faire une activité physique/manuelle
Il est vrai que les poussées de Verneuil, les douleurs de Crohn, de spondylarthrite, nous bloquent souvent et on ne peut pas faire grand-chose. La douleur prenant souvent le dessus, on dort mal et du coup la fatigue intense et tenace s’installe. Dans ces moment-là, on n’a clairement pas envie de faire grand-chose.
Aussi paradoxal que cela puisse paraître, c’est souvent lorsque vous vous sentez le plus fatigué que vous avez le plus besoin de faire du sport. L’activité physique est recommandée pour atténuer la sensation de fatigue et améliorer votre forme. Pratiquée régulièrement (une vingtaine de minutes 2 à 3 fois par semaine), elle permet de s’oxygéner, de lutter contre la sédentarité et d’évacuer le stress. C’est prouvé scientifiquement : le sport provoque la libération de nombreuses hormones à l’effet euphorisant comme la dopamine. Ces hormones boostent la bonne humeur et aident à lutter contre le sentiment de fatigue. Par ailleurs, le sport est aussi un moyen efficace d’améliorer la qualité de votre sommeil en créant de la « bonne » fatigue. Evidemment en fonction de votre état, il faut adapter. Par exemple, dans ces moment-là, je pratique 20 min d’étirement ou si mon état le permet, je vais marcher 30 min avec ms chiens histoire de m’oxygéner.
Et quand mon état physique ne me permet pas de bouger, je fais des activités manuelles : tricot, scrapbooking, collages, lectures etc… Vous l’aurez compris, il vous faut une activité qui vous plaise. Si le fait de bouger est très bénéfique pour la santé, la détente l’est également ! En effet, il est essentiel de prendre du temps pour soi afin de récupérer et d’oublier la douleur.
Vous l’aurez compris, la fatigue fait partie intégrante des symptômes de nos pathologies chroniques.
Culpabiliser ne sert à rien. Néanmoins, il existe des solutions pour aider à être moins fatigué et c’est là-dessus que nous devons travailler. Il est important de faire taire cette petite voix culpabilisante car finalement vous faites du mieux que vous pouvez et ça c’est déjà ENORME. Peu de personnes peuvent comprendre ce que vous vivez au quotidien. Expliquez-leur et ne vous laissez pas abattre car votre état s’améliorera dans le temps.
Et vous, que faite vous pour diminuer votre fatigue chronique ?
5 vérités sur Verneuil
Hello la team,
Ça fait longtemps que je n’avais pas fait d’article et je me suis dit que pour bien terminer l’été il était important de revenir sur 5 vérités importantes sur Verneuil.
Souvent lorsqu’on a atteint d’une maladie rare, on a des préjugés sur cette pathologie. Aussi bien nous en tant que malade, que notre entourage et nous ne sommes pas souvent conscient de ce qui nous est possible de faire ou pas. J’ai donc voulu aujourd’hui revenir sur 5 points importants :
La maladie de Verneuil ne touche pas uniquement que les plis du corps.
Les principales localisations de la maladie de Verneuil concernent essentiellement les zones pileuses riches en glandes sudoripares (glandes produisant la sueur) comme les plis (plis de l’aine, aisselles, sillons sous et inter-fessier, périnée, sillons sous-mammaires et rétro-auriculaires…) Mais avec les années, avec la multiplication du nombre de malades, le corps médical s’est vite rendu compte qu’elle pouvait se développer vers des zones différentes.
J’ai tendance à souvent entendre qu’il n’existe aujourd’hui pas de traitement pour la maladie de Verneuil. C’est faux !
Outre le fait qu’on ne puisse pas la guérir aujourd’hui, il existe des possibilités pour pouvoir stabiliser et même diminuer les poussées de maladie. Il existe des antibiotiques, des immunosuppresseurs, des antiTNF, des traitements de fond, des opérations chirurgicales, des traitements de choc etc… La seule chose c’est qu’il faut souvent attendre quelques mois avant que les traitements fassent réellement effet.
La taille des abcès peut varier de quelques cm à celle d’une balle de tennis. En fonction de l’avancée de la maladie et de sa gravité, 3 stades sont définis selon la classification de Hurley (1989). Cette « classification » permet de choisir la prise en charge la plus adaptée.
- Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.
- Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou de lésions étendues et multiples.
- Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.
Le diagnostic se fait par examen clinique de la personne atteinte. Il repose sur la présence des lésions typiques (nodules, abcès, fistules), de leur localisation et des récidives. Un long intervalle sépare souvent les premières manifestations de la maladie de l’établissement du diagnostic.
Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap. Pour 86 % d’entre eux, la maladie a un impact sur la vie quotidienne.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10. C’est bon bien une maladie invalidante !
Par cela, vous avez la possibilité de demander une ALD hors liste (infos ICI), un dossier MDPH (infos ICI)
5. Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontées… Je sais qu’il est souvent très difficile de demander de l’aide. On a souvent honte, on ne sait pas à qui s’adresser, on pense souvent que les gens ne nous comprendront pas ou que nous les embêterons…. Et par cela, on se sent souvent très seul. Mais vous ne l’etes pas!
Il existe bon nombre de personnes à qui parler, à qui se confier, à qui demander des informations avérées sur la maladie de Verneuil. Que ce soient les associations, nous ambassadeurs(drices), les groupes de parole sur Facebook ou tout autre réseau social, vous n’êtes plus seul. Alors n’hésitez pas à nous solliciter car nous sommes là pour vous aider, vous accompagner, vous orienter etc… et surtout nous sommes là car cela nous tient à cœur de pouvoir partager avec vous et vous aider 😉
N’hésitez pas et faites-nous signe.
CBD et maladie chronique
Le chanvre est l’une des plus anciennes plantes cultivées et utilisées par l’Homme. Connue dès l’époque du néolithique pour ses vertus médicinales et la qualité de ses fibres, sa composition moléculaire et son mécanisme d’action sont pourtant restés longtemps méconnus. En effet, les cannabinoïdes, molécules présentes dans la plante, ont été découverts qu’au début du XXème siècle. Les principaux, le tétrahydrocannabinol (THC) et le cannabidiol (CBD), ont généré depuis beaucoup de recherches et d’études cliniques qui ont permis de dévoiler tous les effets thérapeutiques de ces deux molécules. Ces dernières années, le potentiel thérapeutique du cannabidiol, principale molécule non psychoactive du cannabis a suscité un intérêt croissant. Ce cannabinoïde a démontré des effets antiinflammatoires, antalgiques, anxiolytiques, sédatifs, anticonvulsivants, antiémétiques et bien d’autres encore. Tout ceci sous-tend une utilisation dans plusieurs pathologies.
Depuis pas mal de temps, j’entends pas mal de personnes me parler de CBD dans le cadre de maladie de Verneuil ou de maladie chronique type la maladie de Crohn. Moi-même ça m’a intéressée de savoir quels pouvaient être les effets positifs du CBD sur mes pathologies et j’ai donc décidé de regarder dans le détail et de vous faire part de toutes les recherches, études et effets positifs que j’ai trouvé dessus. Bien évidemment toutes les recherches que j’ai effectué sont basées sur des études médicales que vous pouvez bien évidemment retrouver sur internet mais cela ne vous empêche pas de prendre conseil auprès de médecin, en fonction de vos pathologies et de vos besoins.
J’ai décidé de faire cet article sous forme de paragraphe pour plus de facilité de compréhension
A. LE CBD
1. Qu’est-ce que le CBD ?
2. dans quoi le trouve-t-on ?
3. Bénéfices avérés du CBD
. généraux
. sur les addictions
4. quels sont les effets secondaires
5. quelles sont les normes à vérifier avant de choisir votre produit
B. Expériences et témoignages
1. Effets sur mon sommeil
2. Effets sur les douleurs de Verneuil (douleurs + grosseurs)
3. Effets sur mes douleurs abdominales et sur mon crohn
4. présentation de la maison Terpenes
A. Qu’est-ce que le CBD ?
1. Définition
On confond trop souvent, au sujet du chanvre (ou cannabis, c’est la même plante), le THC et le cannabidiol (CBD).
En effet, le cannabidiol (molécule issue de la plante de chanvre) est classé comme étant phytocannabinoïde. Cela signifie qu’elle active certains récepteurs régulateurs du système nerveux, présents dans le cerveau et procure un effet relaxant. Pour autant, contrairement au THC ou tétrahydrocannabinol, il n’entraîne pas d’effets psycho-actifs. Il ne présente donc aucun risque d’état euphorie ou d’altération des processus mentaux.
Pour mieux comprendre ce qu’est le CBD, il est important de savoir que, dans la plante de chanvre, on retrouve plus de 600 composés actifs : les cannabinoïdes, les terpènes et les flavonoïdes.
a. Les Cannabinoïdes :
Le CBD est un des nombreux cannabinoïdes présents dans la plante Cannabis sativa L. Moins connu que le THC, le cannabidiol est l’un des cannabinoïdes les plus étudiés jusqu’à maintenant, surtout ces dernières années. Il ne possède pas d’effet psychoactif, mais présente toutefois beaucoup d’effets thérapeutiques.
Longtemps connue pour sa molécule THC et ses effets psychoactifs, la plante de Cannabis (chanvre) dévoile peu à peu d’autres molécules aux nombreux bienfaits, tels que le CBD.Lorsque la plante contient moins de 0,2% de THC, on parle alors de «fleur de chanvre».
On retrouve plus de 100 cannabinoïdes dans la plante : le Tétra-hydro-cannabinol (THC) qui est le plus connu, le cannabidiol (CBD) qui est la molécule responsable des effets nonpsychotropes du cannabis et qui présente beaucoup de propriétés thérapeutiques, le cannabinol (CBN), le cannabichromene (CBC), le cannabigérol (CBG) etc…
b. Les Terpènes
Les terpènes sont les molécules qui donnent au cannabis (comme à beaucoup d’autres plantes ou fruits) leur arôme, leur couleur et leur saveur. Ce sont des molécules produites dans la résine du chanvre. Ils vont également favoriser l’absorption des cannabinoïdes et ont aussi des propriétés thérapeutiques intrinsèques. On retrouve plus de 100 terpènes dans le chanvre.
- Myrcène : terpène le plus abondant. Il présente des propriétés antiseptiques, antibactériennes, antifongiques, sédatives, myorelaxantes et antalgiques. D’après certaines études, il faciliterait aussi le passage de la BHE par le THC ou le CBD
- β-Caryophyllène : terpène retrouvé dans le poivre noir, il présente des propriétés antioxydantes, anti-inflammatoires et antispasmodiques.
- Linalool : terpène sédatif, antiseptique, antalgique et ayant la capacité de booster le système immunitaire
- α-Pinène : connu pour ses effets bronchodilatateurs et anti-inflammatoires
- Limonène : terpène connu pour soulager les symptômes de la dépression et de l’anxiété, il aide également l’absorption des autres terpènes à travers la peau et les tissus corporels. Il présente aussi des propriétés antifongiques, et diminue le reflux gastro-œsophagien
- Terpinéol : grâce à son effet relaxant, il réduit la douleur et l’inflammation et protège l’estomac des ulcères
- Humulène : également retrouvé dans le houblon, le humulène diminue l’appétit, et exerce une action antalgique et anti-inflammatoire
- 1,8-cinéol : plus connu sous le nom d’eucalyptol, ce terpène pourrait avoir des effets antibactériens, antioxydants, antiasthmatiques.
Il en existe d’autres évidemment…
2. Dans quoi le trouve t-on ?
Il faut tout d’abord garder à l’esprit que l’efficacité du CBD peut varier en fonction du patient, de la dose, de la source, du mode d’administration ou même encore des conditions d’administration.
Désormais répandue dans plusieurs pays, la fleur de chanvre est dérivée en une large variété de produits.
Il existe donc différentes voies d’administration en thérapie : l’inhalation, l’ingestion, l’absorption sublinguale, topique, rectale ou encore l’absorption transdermique. Chaque voie d’administration a ses avantages et ses inconvénients. Actuellement, les produits contenant du CBD sont proposés sous forme d’huile, de e-liquide, de produits cosmétiques, capsules, pâtes, produits alimentaires, suppositoires, graines et même certains traitements pour les animaux domestiques.
Voyons ensemble les plus connues :
a. Les fleurs de CBD
Pour une consommation en infusion, elles permettent une relaxation plus intense, une diminution de l’anxiété et parfois même une diminution de certaines douleurs. Selon le choix de la fleur, la quantité de CBD est plus ou moins élevée.
b. L’huile de CBD
Le CBD peut être utilisé sous forme d’huile, pour vos douleurs ou faire partie de votre routine bien-être.Il existe différentes formes d’huiles et chacune d’entres elles sera à même de répondre à un besoin spécifique :
- L’huile de full spectrum autrement dit spectre complet : La fabrication de cette issue de l’extraction complète de la plante, cela signifie que toutes les parties du chanvre sont utilisées dans la conception (cannabinoïdes, traces de THC, flavonoïdes et terpènes). Cette huile vous permettra de profiter de toutes les vertus de la plante. Une huile a spectre complet vous permettra de profitez de ce que l’on appelle « L’effet d’entourage ».
- L’huile de broad spectrum autrement dit large spectre: Elle contient tous les cannabinoïdes au même titre que le spectre complet mais elle ne contient aucune trace de THC. Elle nécessite une étape de traitement supplémentaire pour isoler et éliminer le THC
- L’huile Isolat : cette huile retiens que du cannabidiol pur et aucun autre aucune autre cannabinoïde. Elle ne bénéficie donc pas de l’effet d’entourage.
En ce qui concerne l’huile de CBD , notez qu’il existe également différents pourcentages.
c. Isolat pure (cristaux)
Le CBD est extrait de la plante et est ensuite purifié. Les cristaux extraits sont purs à plus de 99%. L’isolat de CBD est une extraction de CBD pur, c’est à dire que pendant le processus, le CBD est isolé de tous les autres cannabinoïdes.L’isolat est très souvent utilisé pour créer des produits au CBD qui n’ont pas la saveur et l’odeur du chanvre.
Votre choix dépendra notamment de votre tolérance aux différents cannabinoïdes (principalement CBD et THC) qui elle-même dépend de beaucoup de facteurs (métabolisme, âge, sexe, poids…), mais aussi du dosage notamment de l’isolat.
L’isolat (les cristaux) de CBD est un choix idéal pour les consommateurs avancés souhaitant contrôler leur expérience CBD dans les moindres détails.
3. Bénéfices avérés du CBD
Le CBD est un produit naturel considéré comme sécurisé et consommable sans répercussions négatives sur la santé. L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a déclaré officiellement que le CBD n’était ni nocif ni addictif.
a. Étude de santé Cannabis-Benefices
Le CBD est connu pour ses effets antiépileptiques et anxiolytiques appuyés par des preuves cliniques et précliniques. Plusieurs études ont également mis en évidence des effets anti-inflammatoires, immunomodulateurs, antipsychotiques et neuroprotecteurs.
- CBD comme antalgique naturel : on sait qu’il permet de diminuer la douleur. Lors d’une étude menée en 2019 par une cohorte de chercheurs internationaux, et publiée dans la revue scientifique Pain, le CBD s’est montré aussi efficace qu’un antidouleur classique pour soulager la douleur sur le court terme. Selon cette étude, le cannabidiol possède des propriétés analgésiques et anxiolytiques très importantes.
- CBD comme somnifère naturel : Grâce à ses effets relaxants et anxiolytiques, le CBD favorise l’endormissement. Il permet donc d’éviter le recours aux somnifères et améliore la qualité du sommeil. Celui-ci est plus réparateur et les réveils nocturnes sont moins fréquents.
- CBD comme anti-stress puissant : La prise de CBD aide l’organisme à lutter contre le stress émotionnel et l’anxiété de manière générale, en favorisant la détente et la relaxation.Le CBD montre même des résultats extrêmement intéressants dans le cadre du traitement de la dépression, mais aussi contre le trouble obsessionnel compulsif (TOC), le trouble de panique ou encore le trouble de stress post-traumatique (TSPT)
- CBD et affection de la peau : Le CBD s’avère également efficace pour lutter contre les différents problèmes de peau. Le cannabidiol réduit la synthèse lipidique, régule l’activité des glandes sébacées, contribuant ainsi à prévenir et à traiter l’acné. Ses effets anti-inflammatoires aident à contrôler les éruptions et à les faire disparaître plus rapidement. En plus du traitement de l’acné, les crèmes à base de CBD permettent d’hydrater efficacement la peau et de traiter de façon locale certains problèmes cutanés comme le psoriasis, l’eczéma ou encore les rougeurs.
- CBD et problèmes gastro : Des études montrent que le CBD peut être un bon candidat pour normaliser la motilité intestinale chez les patients atteints de maladie intestinale inflammatoire. La combinaison de CBD et de traitements adaptés peut réduire l’inflammation et soulager les symptômes des douleurs abdominales, la diarrhée et la perte d’appétit. Il peut aussi réduire la gravité de l’inflammation intestinale par l’activation du récepteur gamma.
Au delà des bénéfices connus du CBD, de nombreuses études ont prouvé son efficacité sur de nombreuses addictions.
b. Addictions
✓ Addictions aux opioïdes
Étude Reiman A, Welty M, Solomon P. Cannabis as a Substitute for Opioid-Based Pain Medication: Patient Self-Report. Cannabis Cannabinoid Res. 2017
L’utilisation du CBD permettrait de diminuer l’utilisation et l’addiction aux opioïdes dans le traitement des douleurs chroniques. En effet, le CBD permettrait de diminuer les sensations de craving (=Désir irrépressible et violent d’utiliser une drogue addictive) ainsi que les symptômes de sevrage aux opioïdes. Lors d’une étude de 984 patients traités par opioïdes, 97 % ont répondu être tout à fait d’accord/d’accord sur le fait que la consommation de CBD leur avait permis de diminuer la quantité d’opioïdes consommés ; et 81 % étaient tout à fait d’accord sur le fait que la consommation de CBD seul était plus efficace pour traiter la douleur que du cannabis + opioïdes.
✓ Addictions au tabac
Étude Morgan CJA, Das RK, Joye A, Curran HV, Kamboj SK. Cannabidiol reduces cigarette consumption in tobacco smokers: preliminary findings. Addict Behav. sept 2013
Une étude clinique britannique publiée en 2013 a montré que le CBD est très efficace dans le sevrage tabagique, avec une diminution de 40 % du nombre total de cigarettes fumées chez les patients qui ont inhalé du CBD pendant les craving. Le sevrage à la nicotine entraîne irritabilité, anxiété, troubles du sommeil, maux de tête… Le tabac est une substance dont la consommation addictive est une des plus fréquentes. L’avantage du CBD est qu’il peut être vapoté, ce qui permet de conserver le geste qui est souvent difficile à oublier pour un fumeur.
Une étude publiée en 2019 a évalué l’effet anti-addictif du CBD sur plusieurs substances (THC, nicotine, opiacés et alcool) et les chercheurs ont montré que le CBD prévenait les rechutes par ses multiples actions (anxiolytique, anti compulsive, antidépressive etc.). De plus, ces effets protecteurs agiraient dans la durée.
4. Effets secondaires
Le CBD peut effectivement entrainer des effets secondaires dans certains cas, en règle générale, ils sont liés à un surdosage de CBD, à une contre-indication du CBD, ou à une interaction médicamenteuse.
- La somnolence : Le cannabidiol peut entrainer chez certains de la somnolence. Cette manifestation est, en soi, normale, puisque le CBD est souvent utilisé comme un relaxant ou une aide au sommeil. Le risque réel avec la somnolence réside en fait dans l’activité de la personne au moment des somnolences : au volant ou sur une machine au travail par exemple. C’est avant tout une question de dosage, à revoir à la baisse dans ce cas-là, pour ne pas ressentir cet effet secondaire indésirable avec le CBD.
- La bouche sèche : Il est assez fréquent d’entendre que le CBD peut entrainer une sensation de bouche sèche. Il a une action qui peut interagir avec les glandes salivaires. Cette déshydratation locale et passagère est vite corrigée en buvant un ou plusieurs verres d’eau tout simplement.
- Les problèmes gastro-intestinaux : Les problèmes gastro-intestinaux sont difficiles à cerner. Cet effet secondaire du CBD est paradoxal, car il a été démontré que les troubles gastro-intestinaux moteurs pouvaient aussi être amoindris grâce à aux cannabinoïdes, comme dans le cas du Syndrôme de l’Intestin Irritable (SII) par exemple.
- La perte d’appétit : À l’inverse du THC qui est connu pour provoquer des fringales, le CBD a un effet régulateur sur la sensation de faim. En effet, le CBD participe activement à la diminution de la production de ghréline qui est une hormone digestive stimulant l’appétit. Cet effet secondaire du CBD peut malgré tout être facilement contrecarré en changeant les heures auxquelles le CBD est pris, à savoir le plus loin possible des heures de repas.
- Nausees : Un autre effet secondaire du CBD cité se manifeste par des sensations d’inconfort, au niveau de l’estomac et des sensations de nausées. Cette manifestation nauséeuse est assez rare et souvent liée à un surdosage de CBD, une faiblesse du système digestif ou à des raisons extérieures. Le CBD, en général, est connu pour ses propriétés anti-nauséeuses précisément.
Dans tous les cas, si vous sentez une sensation de gêne ou l’un de ces symptômes, je vous invite à arrêter immédiatement le produit et à prendre contact auprès de votre médecin.
5. Quelles sont les normes à vérifier avant de choisir votre produit ?
a. Ne pas faire partie des contre-indications
Les contre-indications majeures à la prise de CBD concernent 3 groupes de profils :
- Les femmes enceintes et allaitantes : En effet, le CBD peut hypothétiquement avoir un effet négatif sur le placenta en modifiant ses propriétés. Il y a peu de recul scientifique sur ce sujet mais évitons les risques inconsidérés (principe de précaution afin de préserver la mère et l’enfant )
- Les profils allergiques: Les allergies au chanvre existent. Le CBD est issu du chanvre qui est une plante qui produit du pollen comme de multiples autres plantes.
- Les personnes qui suivent un traitement médicamenteux avec lequel, le CBD, sous une forme orale/sublinguale, peut conduire à des effets secondaires ou à des situations à risque. En effet, il existe un risque d’interactions médicamenteuses avec le CBD. D’après une récente étude du Penn State College of Medicine in Hershey (aux États-Unis) publiée dans « Medical Cannabis and Cannabinoids » le CBD pourrait perturber l’action de 57 médicaments classiques dont voici la liste ci-dessous.
Parmi ces 57 molécules, voici les plus dangereuses interactions possibles avec le Cannabidiol :
- Les anticoagulants à base de warfarine
- Les antiarythmiques comme le “amiodarone”
- Les hormones thyroïdiennes comme la Levothyroxine
- Les anticonvulsants à base de Clonazepam/Clobazam comme le Rivotril
- Les corticoïdes
- Les betabloquants
- Les narcoleptiques
Je vous recommande vivement de contacter votre médecin si vous suivez un traitement qui comprend ces molécules.
b. THC inférieur à 0.2%
Ces plants de cannabis Sativa L. doivent contenir moins de 0,2 de THC pour répondre à la réglementation en vigueur en France. Les produits finis, eux, doivent afficher un taux de tétrahydrocannabinol de 0%.
c. Cela provient d’une variété de chanvre autorisée
La première chose à regarder est l’origine des plantes avec lesquelles le produit a été fabriqué. Pour que le CBD soit viable, les plantes doivent être issues de chanvre biologique. Privilégiez alors des plantes cultivées naturellement selon la norme très européenne pour respecter la réglementation et profiter d’une bonne qualité.
d. Qu’il n’est pas produit à partir de fleur de la plante
L’industrie du CBD est en pleine expansion depuis plusieurs années. De très nombreuses marques ont vu le jour. Ce secteur est donc devenu très concurrentiel et malheureusement il existe quelques arnaques bien rodées qui voient le jour comme parfois l’ajout de terpènes sur les fleurs de CBD afin qu’elles soient plus parfumées ou encore l’ajout de résidus de plantes pour augmenter le poids du produit car l’achat de CBD se fait au poids. Vous y trouverez alors une concentration de CBD plus faible….
B. Expériences et témoignages
1. Effets sur le sommeil et expériences diverses
En me lançant dans la rédaction de cet article, j’ai fait de nombreuses recherches. Au-delà du fait de pouvoir vous renseigner sur le sujet, je souhaitais vraiment trouver des réponses et des solutions quant à certains de mes propres problèmes. et clairement le problème numéro 1 était mon problème de sommeil.
a. Comment marche le CBD sur le sommeil ?
Tous les êtres vivants possèdent un système endocannabinoïde (SEC), qui permet de sécréter de façon naturelle des molécules similaires à celles que l’on retrouve dans les plantes de cannabis. Ainsi, le CBD joue un rôle de catalyseur dans l’organisme, c’est-à-dire qu’il engendre une action directe au niveau du système endocannabinoïde et permet de réguler de nombreux processus biologiques, tels que la réponse naturelle au stress, à l’anxiété.
Le sommeil est divisé en 3 phases :
- Phase d’endormissement
- Sommeil profond
- Sommeil paradoxal
L’une des phases les plus importantes est le sommeil profond, car c’est elle qui nous permet de nous régénérer grâce aux différents procédés que notre corps fabrique pendant la nuit. Par exemple, le CBD est connu pour réguler l’équilibre naturel de notre organisme. Il permet donc de régler différents paramètres comme la respiration, le rythme cardiaque, la digestion ou encore la température corporelle. Et ce qu’il faut savoir, c’est que le moindre déséquilibre peut influencer la qualité de notre sommeil et notamment engendrer des insomnies. Le CBD, par son action relaxante, est donc capable d’améliorer la durée du sommeil profond.
b. Mon expérience
Ce qu’il faut déjà savoir sur moi c’est que je suis une très grande insomniaque. Ce problème remonte à plus d’une vingtaine d’années car la multiplication de mes problèmes de santé, le stress et l’angoisse liées à mes pathologies ont développé chez moi un réel problème de sommeil.Dès l’âge de 18 ou 19 ans j’ai commencé à prendre des cachets pour dormir, et d’années en années, toujours un peu plus, toujours un peu plus fort. Je suis passée par les hypnotiques tel que le Stilnox* ou encore des traitements beaucoup plus puissants comme les gouttes de Rivotril.
Et il y a 8 ans, poussée par l’envie d’arrêter de me droguer aux médicaments pour dormir, j’ai tout arrêté brusquement. Je n’ai absolument rien pris à côté pour palier à mes manques de sommeil donc j’ai passé des années à dormir deux ou trois heures par nuit, plusieurs jours par semaine. Il peut m’arriver aussi de faire des nuits blanches sur plusieurs jours, ou avoir des réveils intempestifs 2 à 10 fois par nuit. Vous l’aurez compris on repassera pour des nuits réparatrices 🤣😋
J’ai parfois essayé des produits de pharmacie tels que Euphytose, la melatonine, Donormyl et une ribambelle d’autres mais rien qui ne fonctionnent sur du long terme; dès la 3e ou 4e nuit je ressemblais à nouveau à un hibou. Donc quand l’une de mes amies m’a parlé du CBD, je lui ai rigolé au nez. Cela fait plus de 20 ans que je galère avec mes problèmes de sommeil donc j’avais du mal à concevoir qu’une plante puisse me faire dormir.
Étant donné que ma précieuse amie s’est spécialisée dans le CBD, la meilleure personne qui pouvait me renseigner c’était elle. Elle m’a donc conseillée et j’ai commencé un « traitement » d’un mois à base :
- D’une infusion pour le sommeil à prendre 30 minutes avant de se coucher
- De gouttes d’huile de CBD en sublingual au cas où l’infusion ne marcherait pas
Je vais pas vous mentir je n’y croyais pas (et si mon amie passe par là ne me tires pas les oreilles mais je l’ai vraiment pris parce que c’est toi 🤣)
Il ya aussi les périodes où je suis plus stressée, angoissée. Les poussées de Verneuil, Crohn, Spondylarthrite influent évidemment sur mon sommeil à cause des douleurs, du stress, d’être H24 en alerte de poussée… Du coup c’est là que je prends les gouttes d’huile de CBD car elles sont dosées de façon plus importante en CBD et c’est vrai que çela prend vraiment bien le relais pour qu’enfin je puisse dire que je dors comme un bébé 😉. Pour être sûr de ne pas être influencée dans mon étude, j’ai embarqué avec moi une copine dans cette aventure qui a plus ou moins les mêmes problèmes que moi et je lui ai demandé donc d’essayer avec moi les tisanes au CBD.
c. Témoignage d’une malade atteinte d’insomnie, de Verneuil et de fibromyalgie
En tout cas, le maître mot est bien vrai, le marchant de sable passe bien !
. Utilisation simple, avec une boule à thé. L’infusion se fait très bien, environ 8 à 10 min.
. Goût / Saveur : un délice et un plaisir à boire
. Ressenti/vécu: j’ai un sommeil compliqué depuis des années, je pense que les maladies chronique n’aide pas. Malgré un traitement pour la fibromyalgie qui est censé « éteindre » mon cerveau pour la nuit.
. En tout honnêteté, depuis que je me fais cette super infusion, le temps d’endormissement est plutôt court. Une nuit digne de ce nom, sans douleur, sans réveils multiples durant la nuit (du moins ça a vachement réduit mes réveils nocturne ). En plus d’être efficace, c’est vraiment très agréable de la déguster, devant une série, un film .. un plaisir recommandé ++++++
2. Effets sur les douleurs de Verneuil ( douleurs et grosseurs)
Je suis tombée malade alors que j’avais 14 ans. À l’époque on m’a déclaré une maladie de Crohn foudroyante, avec tous les effets secondaires qui allaient avec, c’est-à-dire des douleurs abdominales atroces, un état d’épuisement impressionnant, des vomissements aléatoires, une perte de poids fulgurante etc….Vous l’aurez compris j’ai démarré mon adolescence avec les douleurs.Puis à cela sont venues se greffer d’autres pathologies : la maladie de Verneuil que vous connaissez bien et la spondylarthrite ankylosante. Dès l’âge de 16 ans je connaissais la morphine, les opiacées, les antidouleurs, et je ne sais combien d’autres médicaments pour essayer de calmer ma douleur…
À l’âge de 35 ans je savais ce qu’était la dépendance médicamenteuse, avec un long passage de sevrage aux morphiniques et malheureusement une résistance à la majorité des antidouleurs. Si d’ailleurs vous souhaitez lire mon parcours au niveau de la dépendance médicamenteuse, je vous invite à lire l’article qui se trouve ICI
Alors lorsque mon amie m’a proposé d’essayer ses produits, du CBD pour la douleur, je me suis dite pourquoi pas 😉 Si çela me permettait de prendre moins d’anti douleur sur mes poussées de Verneuil, si ça permet de calmer mes douleurs abdominales en poussée de Crohn, j’aurais tout gagné.
Il ya 3 mois j’ai donc commencé :
a. Huile sublinguale 40 % help
C’est une huile qui permet de diminuer les douleurs physiques et aussi un anti-inflammatoire naturel. Cette huile existe en différents dosages (de 10% à 40 % ) mais au vu de l’importance des douleurs de Verneuil, on a tout de suite décidé de prendre pour moi du 40 %.
Pour le dosage, il varie en fonction de chacun : en fonction de la connaissance du produit, de l’intensité de la douleur donc il ne faut pas hésiter à demander conseil un vendeur et bien évidemment je ne peux que vous inciter à prendre une marque où vous êtes bien renseigné au préalable et où vous êtes sûr que les produits sont vraiment orientés pour la douleur. Bon si j’ai un conseil à vous donner c’est de ne pas aller chercher le CBD au tabac du coin mais vraiment dans une boutique spécialisée.
Je me suis rendue compte aussi d’un deuxième effet positif à l’huile de CBD sur mon Verneuil : comme c’est un anti-inflammatoire naturel, je me suis demandé si en massant les zones où j’ai des abcès cela ne pouvait pas les diminuer en terme de grosseur ? Donc j’ai commencé chaque soir à masser une zone en particulier où j’avais un abcès récurrent qui avait tendance à être constamment inflammatoire. Et le résultat est que même si ça ne l’a pas empêché de grossir lors d’une nouvelle poussée, cela a permis à ce qu’il soit moins gros que précédemment. Et honnêtement le résultat est vraiment flagrant…
b. Cristaux de CBD
Je ne vous apprends rien, quand la douleur est trop intense on arrive plus trop à réfléchir, à bouger, et c’est pour cela que nous cherchons un antidouleur puissant pour avancer…
Dans le cadre de ma maladie de Verneuil, j’ai la malchance d’avoir des abcès qui peuvent atteindre la taille d’une balle de tennis en l’espace de quelques heures. Ce qui veut dire que je n’ai quasiment aucune possibilité de prévenir une nouvelle poussée au préalable. De plus, ils sont extrêmement mal localisés (anal et vaginal pour la plupart) donc ils font extrêmement mal.
Pour beaucoup d’entre vous, vous connaissez mon parcours de malade et vous connaissez la problématique que j’ai eu dans le passé avec les antidouleurs. En effet, dépassée par la douleur de mes différentes pathologies, j’ai été longtemps addict aux morphiniques et plus exactement à l’Actiskenan, ce qui m’a valu un parcours du combattant pour réussir à me sevrer.
Donc lorsque j’ai cherché une alternative à mes antidouleurs pour Verneuil, il n’était pas question que je retombe dans une addiction. Lorsque l’on m’a parlé pour la première fois des cristaux de CBD, ça m’a un peu rebuté on va pas se mentir parce que c’est une poudre blanche et ça me faisait penser un peu à la cocaïne. Donc j’ai mis quand même pas mal de temps à le prendre la première fois… Mais une fois la première impression passée, j’ai compris qu’il y avait un réel bénéfice à ces cristaux. Lorsque j’ai une poussée de Verneuil et que la douleur est trop intense, au moment où j’ai l’impression que l’abcès est extrêmement chaud, qu’il va sortir de ma cuisse tellement il me fait mal, je mets sous la langue une dose de cristaux et 30 à 45 minutes plus tard cela agit comme un antidouleur lambda. Je suis alors enfin soulagée pour plusieurs heures.
3. Effets sur les douleurs spasmodiques ou douleurs de Crohn
On entend de plus en plus souvent dans le cadre de maladie de Verneuil qu’il existe des maladies dites associées comme la maladie de Crohn.
Je suis moi-même atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans et je peux vous dire une chose c’est que j’ai pas eu un Crohn facile… Des douleurs abdominales atroces, des symptômes très compliqués à gérer au quotidien tels que les diarrhées, les nausées, la perte d’appétit… j’en passe et des meilleurs…. A tel point qu’à une époque je crois que j’ai passé près d’un an hospitalisée.Avec le temps, nous avons réussi à trouver un traitement qui convienne à mon Crohn et qui me permette d’être plutôt stable toute l’année. Depuis maintenant un peu plus de 5 ans, je suis donc sous STELARA qui a de réels effets positifs sur ma maladie, mais qui ne m’empêche pas quand même d’avoir par moment des petites poussées chroniques.Lors de ces poussées, j’ai des spasmes abdominaux terrible, comme si on m’enfonçait un couteau violemment dans le ventre et je peux vous dire que c’est une douleur qui est terrible. Mais vous connaissez assez bien ce phénomène de douleur spasmodique pour les personnes atteintes d’endométriose, de règle extrêmement douloureuses.
Comme je l’ai expliqué plus haut, je suis une ancienne addict aux morphiniques à cause justement de ces douleurs et je ne veux plus aujourd’hui retomber dans le système des antidouleurs puissants car mon cerveau garde en mémoire cette addiction et qu’il était important pour moi de trouver quelque chose de plus naturel.En faisant des recherches approfondies et sur les conseils de mon amie spécialiste du CBD, j’ai commencé à regarder plus en détail ce qui était le CBG.
a. le CBG et ses avantages
Pour comprendre pourquoi je me suis orientée vers le CBG plutôt que le CBD, nous avons besoin de comprendre tout d’abord ce que c’est.
Le cannabis produit une gamme variée de molécules, dont on compte en moyenne 100 cannabinoïdes. Généralement, on pense d’abord au CBD (cannabidiol) et à ses nombreux bienfaits, puis au THC, considéré comme illégal.
Et parmi les autres molécules donc, il y a aussi dans le chanvre du CBG. Appelé aussi cannabigerol, il s’agit d’un cannabinoïde non psychotrope issu de la plante de cannabis. Il se rapproche des effets du CBD. Le CBG commence notamment à être reconnu pour ses bienfaits apaisants, analgésiques et anti-inflammatoires. En effet, le CBG inhiberait la capture du GABA, un neurotransmetteur qui serait impliqué dans au moins 30% des synapses du cerveau. Ce phénomène entraînerait une relaxation musculaire et analgésique et permettrait donc la diminution de certaines douleurs dans les maladies inflammatoires telles que la maladie de Crohn, l’endométriose, la RCH etc …
b. Les fleurs de CBD+CBG
Je me je suis donc évidemment penchée sur les fleurs de CBD qui ont une forte concentration en CBG car je suis moi-même fumeuse . Oui oui je sais, j’entends déjà vos voix dire mais ce n’est pas bien faut pas fumer !
Pour être sincère avec vous même si on sait pertinemment que la cigarette n’est pas bon pour la santé, ce n’est pas en arrêtant de fumer que vous verrez Verneuil disparaître. Ma dermatologue m’a souvent dit qu’il valait mieux quelqu’un qui fume un peu mais qui est moins stressé plutôt que quelqu’un qui a arrêté de fumer et qui est stressé de la mort. La cigarette n’est pas bonne pour la cicatrisation ça c’est avéré, mais n’a rien à voir avec Verneuil en lui-même.
Alors je sais clairement qu’elle est contre-indiquée dans le cadre des maladies de Crohn et que ça n’améliore pas mon état mais pour être honnête avec vous c’est l’un de mes derniers plaisirs donc je n’ai pas envie de l’arrêter 🤣🤭J’ai donc commencé à regarder les produits à base de CBG pour gérer ma douleur le plus naturellement possible mais avec une action assez rapide puisque comme vous le savez ces douleurs sont assez insupportables.
Et qu’elle ne fut pas ma surprise quand je me suis rendue compte qu’en fumant les fleurs de CBG, ma douleur s’efface en 10 minutes. C’est impressionnant à quel point l’effet du CBG est antispasmodique au point que je n’ai même plus besoin de prendre un cachet derrière ce qui est assez impressionnant dans mon cas… Je ne sais même pas à quel point vous dire que j’ai trouvé ma pépite antidouleur pour mon Crohn et ça c’est magique 😀
Et comme je suis partageuse 🤣 et que je ne voulais pas être la seule personne qui essaie sur une douleur spasmodique, j’ai partagé quelques fleurs à une amie qui est aussi atteinte de maladie de Crohn et une autre amie qui est atteinte de règles extrêmement douloureuse depuis son adolescence.
Je vous laisse lire leurs témoignages :
- Jeune femme de 25 ans atteinte de Crohn : » je suis atteinte de maladie de Crohn depuis presque 6 ans et j’ai malheureusement énormément mal au ventre tous les jours. je refuse de prendre des traitements trop fort car je supporte pas les antidouleurs ça me rend vite malade au lieu d’améliorer mon état. Quand Vanessa m’a proposé d’essayer un produit naturel j’ai sauté sur l’occasion. Comme je ne fume pas, j’ai décidé de faire infuser les fleurs de CBG qu’elle m’avait donné pendant 10 minutes dans de l’eau chaude comme une infusion et je l’ai bu lors d’une crise de douleur. Et vraiment je suis choqué comment ça marche. la douleur et le spasme complet se sont calmé en 20-25 minutes et honnêtement j’ai pas eu besoin de reprendre quoi que ce soit avant le soir. j’ai réitéré l’opération deux jours de suite et franchement ça marche tout le temps je suis trop contente »
- Femme de 31 ans atteinte depuis une quinzaine d’années d’endométriose : » lorsqu’on a l’endométriose comme moi, on a énormément mal au ventre. Des douleurs de règles à devoir souvent être hospitalisée tellement je vais mal. J’ai souvent tendance à m’enfermer chez moi pendant ces périodes car je souffre tellement que je ne peux pas faire quoi que ce soit. J’ai donc essayé les fleurs de CBG que Vanessa m’a conseillé lors d’une de mes crises d’endométriose et vraiment ça marche!!! Mais ça marche vraiment bien : mes douleurs de règles ont disparu, j’ai enfin pu sortir de mon lit alors que d’habitude il n’en n’est rien… Je revis en fait 😁. Quand on pense que c’est naturel alors que les cachets qu’ils me donnent ne me calme pas vraiment je ne comprends même pas qu’on ne nous en ai pas parlé avant. Alors merci parce que grâce à ça je vais enfin pouvoir vivre un peu mieux ces périodes de douleurs et ne pas rester constamment enfermée sous ma couette chez moi »
Des témoignages qui valent mieux que de longs discours 😉
4. Présentation de Maison Terpènes Paris
Lorsque j’ai décidé de faire cet article sur le CBD, il a bien fallu pour comprendre tous les effets que j’en essaies principaux produits. Mais bien évidemment je ne voulais pas aller me servir au tabac du coin car je savais pertinemment que ça n’aurait pas l’effet escompté ou l’effet que je recherchais au départ.Tout au long de l’article que vous venez de lire, vous avez vu que j’ai essayé des produits. Tous ces produits viennent de Maison Terpenes Paris, l’entreprise de mon amie Priscilla.
Dénicheuse de tendances et touche-à-tout multidisciplinaire, elle a toujours eu à cœur de placer l’éthique et l’humain au centre de son environnement. En 2020, la Covid touche la planète et une maladie nommée Myélite aiguë touche durement un membre de sa famille. Ces difficiles épreuves l’ont poussée à chercher des solutions ultra-naturelles et sans dépendance pour mieux soulager les douleurs et l’anxiété. Le chanvre biologique et les produits à base de CBD sont SA GRANDE révélation. Relaxation, apaisement, gestion des douleurs et nuits réparatrices… leurs vertus font leurs preuves, comme une évidence. Faire du bien aux gens tout en cocoonant la planète, telle est désormais sa philosophie.
Je me suis donc bien évidemment tournée vers ses produits puisque je la connais et que je sais à quel point elle s’est investie personnellement pour mettre au point des formules avec des produits rigoureusement sélectionnés.
Si vous souhaitez bénéficier de ses connaissances et de ses produits, je vous invite à la suivre sur sa page Instagram ICI ou à la contacter directement sur son site internet ICI
Face aux recherches effectuées ces dernières années, nous ne pouvons que constater l’énorme potentiel thérapeutique du cannabidiol (CBD) même s’il faut noter que l’intérêt envers cette molécule n’est que tout récent. En effet, il suffit de jeter un coup d’œil aux dates de publications des études : la quasi-totalité ont été publiées il y a moins de 30 ans ! Le potentiel de ce cannabinoïde est donc très certainement sous-estimé encore aujourd’hui. Malgré les incertitudes sur son mécanisme d’action précis, il m’a semblé important au vu de l’intérêt croissant des patients pour le CBD, de réunir toutes les données dans un même article, qui peut vous servir de support pour prendre une décision si vous souhaitiez essayer.
Il est important de comprendre que la posologie du CBD sera fonction de :
- de vos besoins
- de votre parcours personnel
- de votre sensibilité aux produits
En tout cas, il est sûr que le CBD a encore de très beaux jours devant lui et peut-être qu’avec le temps la législation sera beaucoup plus souple… En attendant, vous avez-vous déjà essayé le CBD? Fait-il partie de vos produits du quotidien que se soit en cosmétique et/ou médication ?
Bien évidemment je me tiens à votre disposition pour répondre à toutes les questions que vous auriez à ce sujet
Et 🥳 SUPRISE 🥳 : Comme je souhaite sincèrement que vous puissiez bénéficier des effets positifs du CBD sur nos pathologies, avec un professionnel averti, j’ai demandé à mon amie de vous faire bénéficier d’un code promotionnel de -10 % pour toute personne qui commandera sur son site http://www.maison-terpenes.com avec le code VERNEUIL 😉
Alors n’hésitez pas FONCEZ !!
5 astuces pour supporter la canicule
Salut les amis,
L’été, la chaleur, le bronzage, … tout va bien car tout le monde aime la période estivale…. jusqu’à ce que les grandes vagues de chaleur, et même parfois la canicule, arrivent. Et en ce moment la canicule a fait son grand retour.
Dans ces moments là, la vie peut devenir très vite compliquée car nous sommes rapidement fatigué(e) et transpirant(e). De plus, il fait tellement chaud qu’on a du mal à se concentrer et le soir le sommeil nous échappe.
Indépendamment de cela, lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique et qui plus est dermatologique, cela peut engendrer d’autres conséquences encore plus contraignantes/fâcheuses telles que de nouvelles poussées d’abcès, des irritations etc…
Comme ces derniers jours la canicule a pointé le bout de son nez, voici quelques astuces pour essayer de lutter au mieux contre la canicule et vous éviter trop de souffrance avec vos abcès.
Bien évidemment, indépendamment de ces recommandations, je vous invite toujours à prendre conseil auprès de votre médecin pour éviter des désagréments supplémentaires.
1. Hydratez vous
Ca peut paraitre évident, mais la meilleure arme face à la canicule est … l’eau. Buvez un maximum d’eau (de l’eau, pas du café ou des sodas sucrés) pendant la journée.
En période de canicule, vous devez boire deux litres d’eau par jour au grand minimum !
Le soir, essayer de prendre une douche fraîche avant d’aller dormir, cela vous permettra de vous rafraîchir et de rafraîchir votre corps pour passer une nuit plus agréable. De même dans la journée, au bureau ou à la maison, n’hésitez pas à vous passer régulièrement de l’eau sur la nuque, le visage, les bras, … et buvez encore plus !
2. Vêtements adéquats
En général, les malades atteints de pathologie dermatologique ont tendance à devoir revoir en intégralité leur garde-robe afin d’avoir des vêtements adaptés à leur sensibilité de peau.
Toute l’année, la SFD (société Française de dermatologie) préconise de porter des vêtements 100% coton ou des vêtements légers. Vous imaginez donc bien qu’en période de canicule, il convient revoir encore un peu plus sa garde robe.
Contrairement à ce que l’on pourrait penser, exposer sa peau en portant des shorts et des dos nus n’est pas vraiment une bonne idée. Au contraire il vaut mieux adapter une garde-robe « plus orientale » à base de vêtements légers, amples, mais qui recouvrent la peau. En plus des vêtements en coton qui vous apporteront légèreté à même la peau, vous pouvez vous orienter aussi vers des vêtements en satin ou en soie qui éviteront le frottement sur la peau et la désagréable sensation d’humidité.
3. La tendance « No-Bra »
Je ne vous apprends rien, les sous-vêtements sont souvent compliqués à porter car fréquemment ils sont signe de nouveaux abcès. En effet, beaucoup se trouvent sous les aisselles et avec les armatures des soutiens-gorge c’est compliqué. Vous trouverez aussi les abcès au niveau de l’aine qui sont souvent problématiques avec les élastiques de culotte ou encore les matières qui frottent, qui font suinter nos abcès etc… Vous l’aurez compris, il est de plus en plus difficile de porter des sous-vêtements lorsque la poussée de Verneuil fait son entrée.
Depuis 2 ans, depuis le début du 1er confinement, une nouvelle mode apparaît : la Tendance du « no-bra ». Ancré dans le quotidien de certaines femmes, ce mouvement consistant à ne plus porter de soutien-gorge, est devenu une habitude. En effet ce phénomène grandit de mois en mois. Quand on reste chez soi, on a envie d’être le plus à l’aise possible.
« Avec le confinement, on a eu le temps de s’habituer à un confort dont on ne veut plus se défaire » et je ne vous parle même pas des bienfaits sur nos abcès. En effet, ne pas porter de soutien-gorge ou de culotte permet d’éviter un frottement sur des zones inflammatoires. Moi-même, j’ai vu une amélioration très significative de mon nombre d’abcès lorsque je ne porte plus des sous-vêtements. Que ce soit sous la poitrine, au niveau de la ceinture abdominale, sous les aisselles, au niveau de l’aine, ces zones deviennent alors plus calmes.
L’été arrive, la canicule est plutôt présente, alors profitez de cette période estivale pour essayer de porter un minimum de sous-vêtements. Vous verrez qu’au final vous serez beaucoup mieux et en plus vous aurez beaucoup moins de poussées.Et étonnamment, de plus en plus de stars américaines à la pointe de la mode sont en « NO-BRA » et et n’ont aucune honte…. Après tout on s’en fout si vos seins tombent au nombril ou ressemblent à des gants de toilette car le plus important c’est d’être à l’aise 🤣😉
4. Une exposition contrôlée
Afin de ne pas souffrir des fortes chaleurs ni de coup de soleil, il est important de mettre en place quelques points d’attention :
- photosensibilisation médicamenteuse
Lorsque nous avons un traitement, la première chose à vérifier c’est que ce dernier ne soit pas photosensibilisant. Cela correspond à une réaction anormale de la peau, disproportionnée, résultant d’une interaction entre une exposition solaire (rayonnement UV) et un médicament. L’intensité de la réaction présentée dépend de l’intensité de l’exposition solaire, du médicament, de la dose administrée, ainsi que du phototype de l’individu. Une personne de phototype clair sera plus sensible qu’une personne de phototype foncé, mais une réaction phototoxique reste possible avec une peau plus mate.
- mettre de la crème solaire :
Les dermatologues préconisent d’utiliser un fort indice de protection solaire (minimum 50 +) pour protéger son visage et son corps des rayons ultraviolets, responsables notamment du vieillissement cutané prématuré.
Pour que votre crème solaire soit efficace, il faut en mettre une dose suffisante, soit l’équivalent d’une demi-cuillère à café environ. Il est conseillé d’appliquer votre protection solaire environ 30 minutes avant l’exposition et de renouveler l’opération toutes les 2 h environ, ou plus souvent en cas de baignade.
- porter lunettes et chapeau
Il est évident qu’il n’y a pas besoin de vous expliquer pourquoi il est important de porter des lunettes ainsi qu’un chapeau pour éviter l’insolation et la brûlure au niveau de vos jolis yeux 😎
- éviter les heures de forte chaleur
il est préférable de ne pas s’exposer entre 13h et 16h30, là où les rayons du soleil tapent le plus fort
5. Congeler bouillotte
Je vous ai souvent répété que la bouillotte devait devenir votre meilleur ami. Une fois de plus, elle va vous prouver que c’est votre meilleur allié, même en période de canicule.
Remplissez une bouillotte d’eau et laissez-la pendant une heure au congélateur. une fois bien glacé, posez-la dans un linge dans votre dos ou derrière votre nuque. Avant d’aller vous coucher, glissez-la sous vos draps pour refroidir le lit. Bien évidemment, passer la nuit dans un endroit frais améliorera votre qualité de sommeil et la phase d’endormissement.
Vous l’aurez compris, la hausse des températures de ces derniers jours fait énormément plaisir, mais elle peut aussi vous apporter pas mal de désagréments.il est donc très important de se mettre dans les meilleures conditions qu’il soit pour passer un été tranquille, sans que la maladie fasse des siennes. profitez donc du soleil et de la chaleur mais avec parcimonie 😉
L’hypersudation ou cette sensation de chaud-froid
Hello les amis,
Aujourd’hui nous allons parler d’un sujet que je trouve extrêmement récurrent ces derniers temps dans mes conversations : l’hyperhidrose ou plus communément nommée l’hypersudation ou cette sensation de chaud froid que nous pouvons ressentir du jour au lendemain, qui en l’espace d’un instant nous fait nous sentir bouillir de l’intérieur, puis quelques minutes plus tard nous nous mettons à avoir extrêmement froid…. Il y a aussi cette période où nous transpirons de façon excessive, sans répit, alors que nous ne faisons absolument aucun effort physique.
Alors je sais que de fortes chaleurs font leur apparition en ce moment mais là je parle bien de sudations intempestives qu’il fasse froid ou chaud. Et concernant la ménopause, ce n’est pas ça car cela arrive à tout type de personne et à tout âge.
Moi cette sensation je l’ai vécu et je la vis encore par moment… et je peux vous dire que cela me rend chèvre 😂, à crisper chaque membre de mon corps, des changements de draps de lit tous les jours (et ce n’est pas moi qui vais vous dire que me bagarrer avec ma housse de couette quotidiennement est un plaisir), les 50 douches par jour, les crispations articulaires, les X changements de vêtements etc… Et puis je ne supporte pas de transpirer à ce point, ce sont des journées que je déteste et surtout une sensation que j’exècre. On me croirait sortie de la douche à chaque instant sans m’être essuyée.
Du coup je me suis penchée plus en détail sur ce phénomène. Je suis allée demander des conseils à différents médecins, à ma chère dermatologue Dr Aude Nassif (bah oui qu’est ce que je ferai sans ma ma bonne fée 😂) et j’ai fait des recherches.
Pourquoi ? Qu’est ce qui se passe dans notre corps pour que l’on en arrive par moment à tremper les draps de nos lits ? Pourquoi ai-je l’impression que chaque muscle de mon corps se contracte sans que je ne puisse me détendre ?
Nous verrons aussi quelques astuces qui vont permettre de moins transpirer ou en tout cas de mieux vivre cette situation le temps que ça passe…
Bien évidemment je vous invite à en parler avec votre médecin parce que ce n’est pas parce que l’été arrive que l’hypersudation est normale…
Sur la base de quels critères peut-on qualifier la transpiration d’excessive ? Quelles sensations ressentons-nous à ce moment là ?
L’hyperhidrose, du grec hidrôs qui signifie sueur, désigne la production excessive de sueur.
Tout le monde transpire : ce processus est indispensable au fonctionnement de l’organisme. Ainsi, en période normale (sans effort physique soutenu ni chaleur excessive), le corps produit environ 0,5 l de sueur par jour.
Cependant, chez certaines personnes, la transpiration est trop importante : c’est l’hypersudation, ou « hyperhidrose ». Si l’excès de sueur paraît évident en cas de fièvre ou de bouffée de chaleur, il est plus difficile à cerner lorsqu’il n’est pas associé à une maladie ou à un état particulier. On peut considérer l’hyperhidrose comme toute transpiration incommodante difficilement contrôlable par l’usage d’antisudorifiques. De 1 % à 3 % de la population souffrirait d’hyperhidrose. Parce qu’il s’agit d’un sujet tabou, peu de gens osent en parler ou consulter un médecin. Pourtant, il existe des moyens pour mieux contrôler la production de sueur.
Il est difficile de définir quantitativement l’excès de sueur, mais on identifie ce problème par divers symptômes :
- Vous commencez à vous sentir assez mal, une importante chaleur intense se manifeste très rapidement et les premières bouffées de chaleur apparaissent. Moi lorsque je suis prise de ces bouffées de chaleur, je me mets à transpirer en l’espace d’un instant. La chaleur monte extrêmement vite tel un feu ardent qui m’embrase en une seconde. Les premières gouttes de transpiration apparaissent sur le visage, coulent dans mon dos, mes joues rougissent. Si je pouvais je retirerais l’ensemble de mes vêtements SUR L’INSTANT. Vous imaginez la tronche de mes voisins… 😂 Bon on ne va pas se mentir je suis sûre que certains seraient ravis 🤔😉
- Le corps transpire tellement que la souvent les gens me disent qu’ils en viennent à craindre de faire des activités avec d’autres gens, par exemple. D’ailleurs, ces excès de sueur peuventêtre gênants dans la vie personnelle, sociale ou professionnelle.
- L’excès de sueur oblige à se doucher et se changer plusieurs fois par jour. C’est vrai que pendant ces périodes j’accumule un nombre de tenues interminables… Alors ce n’est pas que je ne suis pas hyper coquette ou que je n’aime pas me changer 10 fois par jour… Mais d’autres problématiques apparaissent telles que le nombre de machines à faire, à étendre et le repassage derrière
… Et à force de prendre des douches plusieurs fois par jour, j’en viens même à souffrir de la peau, à ne plus supporter une main sur ma peau, le savon ou même l’eau…
- Vous passez du chaud au froid sans crier gare, mais de façon très intense c’est-à-dire que vous transpirez énormément quand vous avez chaud et tout à coup vous avez très froid, froid au point de sentir chaque muscle se contracter. Dans ces moments-là, je me contracte tellement que je peux à peine marcher, à peine me voir. C’est atroce comme sensation….
- Vous avez des réveils intempestifs nocturnes trempé de sueur à devoir prendre une douche et changer de vêtements. Je ne vous raconte même pas comment je déteste ces instants où je ressemble à un zombie rampant jusqu’à la douche
- Ces bouffées de chaleur sont régulières (au moins 1 fois /semaine) pendant une période déterminée
- la sensation de l’eau sur votre peau devenir difficile car à partir du moment où vous prenez de nombreuses douches chaque jour, la peau peut être irritée.
D’où transpire t-on le plus ?
Toutes les parties du corps peuvent être concernées, sans exception. Cependant, les parties les plus fréquemment atteintes sont :
- les aisselles,
- les mains,
- les pieds,
- le visage (moustache, front, tête, cuir chevelu),
- le thorax (entre la poitrine),
- le dos,
- les plis de l’aine,
- les parties intimes
1, 2, 3, 4 … ou toutes les parties du corps peuvent être concernées. On parle d’hyperhidrose généralisée si toutes les parties du corps sont concernées à peu près à la même intensité et à la même fréquence.
Rôle de la sueur
La sueur est sécrétée par les glandes sudoripares, présentes dans la couche profonde de la peau (derme). Ces glandes sont plus nombreuses au niveau des aisselles, des mains, des pieds, du visage et de l’aine. L’organisme en regroupe deux à quatre millions.
La transpiration participe au maintien d’une température corporelle constante de 37 °C, en refroidissant l’organisme.
En effet, lorsque la température du corps monte, le cerveau commande, à l’hypothalamus de maintenir la température du corps autour de 37 °C. Lorsque la température interne s’élève, il réagit pour faire dilater les artères et augmenter la production de sueur. Quand la sueur s’évapore par les pores de la peau, la chaleur s’évacue et la température de la peau et de l’organisme baisse.
La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle.
La transpiration permet de rafraîchir le corps lorsque la température corporelle augmente, durant une activité physique ou par temps chaud, par exemple.
Quels sont les différents types d’hyperhidrose ?
Il existe deux types d’hyperhidrose :
1. Hyperhidrose essentielle – primaire
La plupart du temps, l’hyperhidrose n’est reliée à aucun autre problème de santé. Il s’agit alors d’hyperhidrose primaire ou essentielle. Seules certaines régions du corps produisent plus de sueur. Les paumes des mains et les pieds sont les plus souvent atteints, habituellement en même temps. Les aisselles peuvent aussi en être la cible, seules ou avec les mains et les pieds. Plus rarement, la transpiration exagérée peut toucher le visage et le cuir chevelu, de façon isolée.
L’hyperhidrose primaire est presque toujours génétique et s’exprime souvent sous des formes familiales selon une étude de février 2006, réalisée par des chercheurs japonais de l’Université de Saga
2. Hyperhidrose secondaire – généralisée
Par contre, il arrive qu’un problème de santé ou une autre raison bien précise provoque des sueurs abondantes. Dans ce cas, l’hyperhidrose est dite secondaire. Elle est liée à diverses affections médicales, telles que le diabète, l’hyperthyroïdie, la maladie de Parkinson, la neuropathie périphérique etc…
Mais au delà de cela, lorsque votre corps combat une infection, le corps va sécréter de la sueur. Dans ce cas, il est fortement recommandé de consulter un médecin. Une hyperhidrose secondaire peut être améliorée en traitant la maladie à l’origine de cette hyperhidrose.
Diagnostic
Pour établir un diagnostic, votre médecin traitant ou le dermatologue vous fera subir un examen physique pour déterminer la quantité de sueur présente et effectuera des analyses médicales pour exclure la présence de certaines affections sous-jacentes qui pourraient causer l’hyperhidrose tel que des problèmes à la thyroïde, du diabète ou d’autres pathologies. On peut également diagnostiquer l’hyperhidrose en se basant sur notre histoire clinique de sudation excessive. ET c’est là que notre chère MALADIE CHRONIQUE entre en ligne. En vrai que ce soit la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn, ça reste des pathologies qui ont des poussées chroniques avec infection. Dans le cas de la maladie de Verneuil, ce sont nos abcès qui s’infectent et qui donc par conséquence donnent de la fièvre et dans la maladie de Crohn, ce sont les poussées inflammatoires de l’intestin.
La problématique lorsqu’on est atteint de multi pathologies comme nous, c’est que très souvent on inclut certains effets secondaires à nos pathologies sans se poser plus de questions… et puis on va pas se mentir on a tellement de soucis de santé, d’effets secondaires qu’on a pas envie d’aller chercher plus loin et du coup et bien au lieu de vivre on survit… et surtout on ne consulte pas.
Et puis pour peu qu’on est près de la quarantaine, qu’on soit une femme, on est tout de suite les effets de l’hyperhidrose sur la ménopause. sauf que dans mon cas, je suis ménopausée depuis l’âge de 20 ans donc là ça marche pas 😂🤔😂 . Il a fallu pas moins de deux dermatologues, un gastro-entérologue et une gynéco pour confirmer que ce n’était pas dû à une problématique menstruelle. C’est pour ça qu’il est très important de se faire diagnostiquer si vous avez l’impression de trop transpirer.
Je crois que je ne le répéterai jamais assez : ECOUTEZ VOUS SVP
En plus, aujourd’hui il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur ou peut-être même régler définitivement votre problème d’hyperhidrose.
Traitements
La plupart du temps, les gens n’osent pas parler de leur hyperhidrose par honte. Mais c’est bien dommage car il existe des traitements pour réduire la quantité de sueur produite par une personne et votre médecin peut vous le procurer.
Dans le cas de maladie chronique, souvent c’est en réglant le problème qui se trouve derrière que l’on règle l’hypersudation, Mais parfois il arrive que ça ne règle pas l’ensemble du problème quand même. C’est nous ou c’est pas nous ?😂😂😂
Comme je vous l’ai expliqué plus haut, il a fallu que je voye différents spécialistes pour me faire confirmer que mon hypersudation n’était pas dûe à une pseudo ménopause mais bien à un problème lié à la maladie de Verneuil.J’ai commencé à noter dans un cahier tous les jours où je vivais « cet enfer » , les heures et si il m’étais arrivé quoi que se soit avant ou après ces périodes de sueur. Et sans étonnement, j’ai une poussée de maladie qui sort quelques jours avant ou après cette période d’hyperhidrose. Mon corps essaie à sa façon de combattre la maladie. Même lui il en a marre…😂
1. Les Topiques – Antisudorifiques
On confond souvent antisudorifiques et déodorants, deux produits forts différents.
Les déodorants masquent les mauvaises odeurs en les remplaçant par des parfums, tandis que les antisudorifiques diminuent la production de sueur. Les antisudorifiques sont produits à base de sels métalliques (aluminium ou zirconium) qui obstruent les conduits des glandes sudorifiques. Ils ont en plus des propriétés antibactériennes. Les antisudorifiques ont le désavantage de provoquer des irritations, des rougeurs et des démangeaisons chez certaines personnes Ce fut mon cas honnêtement, j’ai eu des rougeurs et démangeaisons aux aisselles. Clairement je n’avais pas envie de voir pousser un abcès à cet endroit là je suis sûre que vous me comprenez 😂😝
Ils sont sans ordonnance et se trouvent en pharmacie. L’impact des sels d’aluminium sur la santé n’est pas véritablement établi. Cette molécule est à l’origine de controverse donc par précaution, je vous recommande donc ne pas utiliser ce produit sur une peau abcédée ou en poussée de Verneuil.
2. Les séances Ionophorèse
C’est un procédé qui utilise l’application d’un faible courant électrique au travers de la peau en faisant tremper dans un bain d’eau la paume des mains ou les pieds. La séance dure une vingtaine de minutes et est répétée plusieurs fois par semaine. Une fois que la personne connaît bien les procédures, elle peut se procurer un appareil et faire ses traitements à la maison. Cette méthode doit être poursuivie pour conserver son efficacité. Elle comporte certaines contre-indications. donc toujours s’informer auprès de votre dermatologue.
En France, les séances de ionophorèse pratiquées chez des professionnels de santé (kinésithérapeutes et dermatologues) sont remboursées par la sécurité sociale et les mutuelles complémentaires.
3. Toxine botulique
Des injections de toxine botulique (Botox®) nécessitent une anesthésie locale et sont faites chez le dermatologue. L’injection sous-cutanée est employée pour traiter l’hyperhidrose grave des aisselles, des mains, des pieds et du visage. Elle bloque les transmissions nerveuses en direction des glandes sudorifiques. L’effet des injections dure environ 4/5 mois.
⚠️ Cette pratique est hors AMM (non remboursée par la Sécurité sociale), elle doit être effectuée sous la responsabilité du médecin, qui la pratique en milieu hospitalier et sous anesthésie générale ou loco-régionale.
4. Médicaments anticholinergiques
Ces médicaments pris par voie orale bloquent l’action de l’acétylcholine. Ce messager chimique stimule une foule de réactions biologiques, y compris la production de sueur. Cette option est toutefois peu utilisée et peu intéressante à long terme en raison des effets secondaires (bouche sèche, constipation, perte du goût, étourdissements, etc.).
5. Interventions chirurgicales
Dans les cas les plus résistants et les plus désespérés, on est obligé de recourir à la chirurgie. Il existe deux types d’interventions pour l’hyperhidrose :
- Sympathectomie thoracique : Cette chirurgie consiste à détruire définitivement les ganglions sympathiques qui innervent les glandes sudoripares. Elle traite l’hyperhidrose des aisselles et des mains. L’intervention peut être faite avec un endoscope, ce qui réduit à la fois la taille de l’incision et le temps de convalescence. Néanmoins, il se peut qu’une hyperhidrose « compensatrice »⁷ se produise dans le dos ou à l’arrière des jambes ou derrière la nuque par exemple…
- Ablation des glandes sudoripares : C’est la suppression d’une partie ou de la totalité des glandes sudoripares pour les personnes qui ne répondent à aucun autre traitement.
6. conseils & Prévention
Je ne vais pas vous mentir : il n’existe pas de traitement pour prévenir des suées nocturnes ou de l’hypersudation en général. N’hésitez pas à consulter votre spécialiste car il ya peut être un souci avec votre pathologie. En attendant, il ya certaines astuces pour mieux vivre cette situation :
- Aérer le plus souvent pour garder des pièces fraîches et dormir sans chauffage
- Utiliser des antisudorifiques la nuit sur la paume des mains et la plante des pieds. Préférer les antisudorifiques sans parfum.
- Se laver quotidiennement pour éliminer les bactéries
- Se balader constamment avec un éventail dans son sac pour les dames ou à fourrer dans le sac de Madame pour monsieur 😂
- Se sécher correctement après le bain ou la douche. Bactéries et champignons ont tendance à proliférer sur une peau humide. Surveiller particulièrement la peau entre les orteils. Au besoin, saupoudrer les pieds d’un produit antisudorifique après le séchage ;
- Boire beaucoup d’eau pour compenser les pertes, ce qui peut aller jusqu’à 4 litres par jour
EN CONCLUSION
Je me suis prise la tête pendant des mois et des mois pour savoir ce qu’il m’arrivait et pourquoi cela m’arrivait. Aujourd’hui j’ai compris que c’est mon corps qui réagit dans ces moments-là pour combattre l’infection de mon Verneuil ou de mon Crohn.
L’hyperhidrose est une affection fréquente dont la prise en charge doit être évaluée au cas par cas. La perturbation des activités socioprofessionnelles et la diminution de la qualité de vie dans ce contexte pourront inciter le praticien à adopter une prise en charge agressive.
Bon dans mon cas malheureusement il y a pas grand chose à faire parce que tant que les maladies de Crohn et les maladies de Verneuil ne sont pas totalement stables, et du fait que ces pathologies sont chroniques et par poussée, j’aurais obligatoirement des sudations à un moment ou un autre. Donc comme vous pouvez le constater la stabilisation de mes pathologies amènera à l’arrêt de l’hyperhidrose. Cela ne m’empêche pas pendant ces périodes bien évidemment d’utiliser tous les conseils précédemment écrit car honnêtement j’ai eu beau prendre des plantes, des traitements même contre les effets de la ménopause précoce, rien n’y fait, à part la patience 🤷
Et vous ces périodes et que faites-vous pour y remédier ? …. Bon s’il vous plaît on ne me répond pas un bon ventilateur ou une bonne climatisation 😂😂😂😉
Je vous remercie d’être toujours plus nombreux à visiter mon blog et on se retrouve très vite pour un nouvel article. En attendant, vous pouvez me retrouver quotidiennement sur ma page Instagram.
Bodypositive ou accepter son corps
Hello les amis,
J’espère que votre weekend demarre bien et que vous profitez pour vous reposer. Moi j’ai décidé de profiter à fond et de ne pas me poser de question quant à mon corps …
En effet quand on est en bord de plage ou que l’été pointe le bout de son nez, beaucoup de Verneuillets se sentent mal a l’aise à l’idée que leurs cicatrices soient apparentes, que l’entourage regarde avec dégoût ces endroits que nous détestons tant…
Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler de bodyppsitive, d’acceptation de soi et surtout d’amour de soi… Car malheureusement avec une maladie chronique, notre corps est souvent mis à rude épreuve.
De plus, l’image que nous renvoie aujourd’hui les médias est tellement faussée, tellement différente de la réalité, que l’on pense souvent que nos corps sont moches, difformes, gros, flasques, marquées ou je ne sais quoi encore. Alors qu’en fait ils ne reflètent seulement que le combat GAGNÉ sur la vie que nous menons chaque jour.
QU’EST CE QUE LE BODYPOSITIVE ?
Le bodypositive est un mouvement social en faveur de l’acceptation et l’appréciation de tous les types de corps humains. Il encourage la diversité et l’estime de soi en soutenant que la beauté est une construction sociale qui dépend des cultures,des époques et défie les stéréotypes et définitions normatives partagés par les médias.
Connie Sobczak et Elizabeth Scott sont les pionnières du mouvement créé en 1996 aux États-Unis qui s’est grandement propagé depuis grâce à la création de sites web en faveur de celui-ci ou des réseaux sociaux.
Toutefois, assez rapidement, le mouvement ne fait plus consensus. Il est critiqué pour plusieurs raisons comme le fait d’être utilisé comme argument marketing ou le fait que des personnes au corps très normé s’en réclament. Il est aussi perçu comme une injonction à s’aimer – une injonction de plus pour le corps féminin.
Bodypositive ou la perception du corps
J’ai souvent pensé être la seule avoir des difficultés avec mon corps, avec mes cicatrices et avec les traces que peuvent me laisser les abcès. J’ai longtemps combattu ce reflet dans le miroir et le parcours a été long mais aujourd’hui, quand je m’allonge sur la plage et je regarde mon corps, je souris.
Je vois les changements opérés depuis toutes ces années et je souris.
Je vois des marques sur mon ventre, entre les jambes, je vois des rides sur mes seins, je vois des cicatrices disséminées de partout à cause de mes innombrables opérations. Et je m’aime! Alors bien évidemment ce n’est pas arrivé du jour au lendemain, j’y travaille encore, mais j’apprends à m’aimer tout court, et non grâce aux yeux des autres.
Lorsque vous vous regardez, que voyez-vous ?
Je sais que parfois, les changements peuvent être difficiles à regarder. Certains jours on se sent mal, même très mal, on ne s’aime pas car on ne ressemble pas à la meilleure version de soi-même, notre corps nous fait souffrir et il est tendu….
Mais il faut apprécier notre corps chaque jour pour toutes les merveilles qu’il arrive à accomplir quotidiennement, prendre du recul par rapport à lui.
Il ne s’agit pas ici de décrier les femmes minces au profit des femmes grosses (d’ailleurs quand on y regarde de plus près mes photos je fais partie de la categories des bonnes en chair 😂) : le principe n’est pas de changer son idée de la perfection mais plutôt de comprendre que la perfection… peut prendre toutes les formes !
Vous allez me dire : c’est bien beau d’écrire tout ça mais comment appliquer le bodypositif à son quotidien ?
La réponse est simple… en se regardant avec amour.
– En premier lieu, tentez cet exercice : l’analyse face au miroir. L’idée ? Face à votre reflet, concentrez-vous sur vos qualités physiques. Cela a été prouvé : les femmes voient en premier leurs défauts avant de voir leurs atouts.
– Se regarder avec sincérité & bienveillance : pensez aux parties de vos corps que vous n’aimez pas et transformez votre esprit critique en un esprit bienveillant. Par exemple : vous n’aimez pas vos cicatrices mais elle reflète le combat et surtout la victoire face à la maladie. Réfléchissez à ce qu’il vous apporte au quotidien : grâce à lui, vous vous déplacez, vous dansez, vous aimez, bref, il fait de vous un être vivant et bien décidé à profiter de la vie, à se battre.
Et pour ça, il faut lui dire merci.
Bon évidemment il est très facile aujourd’hui de retoucher ses photos avec les milliers d’applications qui pullulent et de ne poster que celles où la peau est lissée, le corps aminci, les cicatrices camouflées. Qui ne l’a jamais fait ? Si je disais « moi » je mentirai. Mais du coup aujourd’hui je sais que je ne me regardais pas avec bienveillance….
Et si ce n’était pas vous dans cette situation mais votre enfant, que lui diriez vous ?
Moi je sais, vous lui diriez d’envoyer chier tous ces regards qui n’existent pas, tous ces complexes qui lui bouffent la vie car au final vos cicatrices ne sont que le reflet des lourdes batailles que vous avez mené et qui font de chacun d’entre nous des Hswarriors
Donc au final il s’agit d’intégrer qu’il y aura des hauts et des bas et que relâcher la pression face à son physique ne peut avoir que des conséquences positives. Parfois, il est nécessaire de regarder l’image dans son ensemble et ainsi rappeler à votre esprit à quel point vous êtes INCROYABLE et à quel point vous devez en être fièr(e).
N’oubliez jamais que chaque marque, chaque cicatrice, chaque douleur n’est que le reflet du combat mais aussi de la Victoire que vous gagnez chaque jour, chaque seconde sur la maladie 💜
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Journee mondiale des MICI
La Journée mondiale des MICI a lieu le 19 mai de chaque année et unit les gens du monde entier dans leur lutte contre la maladie de Crohn (MC) et la Rectocolite Hémorragique (RCH).
Je ne pouvais pas passer à côté de cette journée sans me sentir concernée par cette cause car comme souvent, avec la maladie de Verneuil, on retrouve des maladies associées telles que la maladie de Crohn, ou la Rectocolite hémorragique (RCH). Moi-même, je suis atteinte de maladie de Crohn depuis que j’ai 14 ans, soit depuis plus de 25 ans. Cette maladie est arrivée dans ma vie alors que j’étais une toute jeune femme.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, maladie de Crohn (MC) et Rectocolite Hémorragique (RCH), se caractérisent par l’inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif (de la bouche à l’anus) due à une dérégulation du système immunitaire.
Différence entre MC et RCH
Dans la maladie de Crohn, cette inflammation peut être localisée à tous les niveaux du système digestif, de la bouche à l’anus, même si c’est au niveau de l’intestin qu’on la retrouve le plus souvent.Dans la rectocolite hémorragique, elle est localisée au niveau du rectum et du côlon.
Symptômes des MICI
- douleurs abdominales
- diarhees / constipation
- épuisement / fatigue
- érythème noueux (boursoufflures de la taille d’une noix, dures, rouges et douloureuses, sur les jambes et les avant-bras)
- uvéite (inflammation de la partie centrale des yeux)
- inflammation des voies biliaires…
Quels traitements
Il n’existe pas de traitement curatif des MICI, mais les médicaments anti-inflammatoires actuels permettent dans leur grande majorité des cas un contrôle durable de la maladie, associé à une qualité de vie satisfaisante. Ils préviennent l’apparition des poussées et prolongent les phases de rémission en favorisant la cicatrisation des lésions du tube digestif.
Les approches utilisées dans la RCH et Crohn ne sont pas les mêmes. Par ailleurs, les médicaments, les modes d’administration et les doses proposées, dépendent de l’étendue des lésions, de l’intensité de la poussée et du profil évolutif de la maladie. Il ne faut pas oublier que malheureusement chaque malade réagit différemment aux traitements et il se peut que, pour la même pathologie, les résultats sur traitement ne soient absolument pas les mêmes d’un patient à l’autre.
En chiffres
Maladies intestinales : un lien évident avec le microbiote
Le microbiote intestinal semble jouer un rôle important, mais encore mal connu, dans l’inflammation caractéristique des MICI.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), comme la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, sont liées à une activation inappropriée du système immunitaire dans l’intestin. Derrière leur survenue se cachent des facteurs génétiques et environnementaux (alimentation, âge…). Le rôle du microbiote a été suspecté devant l’amélioration des symptômes de patients sous traitement antibiotique, ou encore en raison de la disparition de lésions inflammatoires intestinales chez des personnes dont la paroi intestinale n’est plus au contact des fèces (suite à la mise en place d’une dérivation fécale). Ceci s’explique probablement par le rôle des bactéries intestinales et leurs métabolites dans l’équilibre de la réponse immunitaire locale.
Une approche prometteuse est celle de la transplantation fécale : il s’agit d’extraire un échantillon de microbiote normal à partir des fèces de donneurs sains et de l’instiller à une personne malade.
Je vous invite à lire cette étude sur les microbiotes si le sujet vous intéresse : ICI
Journée mondiale 2022
Cette Journée mondiale est un temps fort de communication et de solidarité avec toutes les personnes qui luttent contre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
Ces maladies dites « invisibles » concernent en France plus de 300 000 personnes, de tous âges (20% de cas pédiatriques). Pour cette année, le thème choisi est « Générations MICI ! », l’occasion de parler des impacts de ces maladies à tous les âges de la vie et de tirer la sonnette d’alarme sur le nombre de cas en augmentation, notamment chez les plus jeunes.
L’afa Crohn RCH France, l’association de malades et proches concernés, coordonne de nombreuses actions partout en France : illuminations, stands, conférences, moments de convivialité…
L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France
L’Association AFA est une association loi 1901 qui soutient les malades atteints de maladie de Crohn et de rectocolite hémorragique. Elle s’est donnée plusieurs missions :
- soutenir les programmes de recherche
- informer et soutenir les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles
- partager son expérience avec les autres malades
- former et informer les professionnels
- représenter tous les malades
- agir en tant qu’acteur de santé publique dans la démocratie sanitaire
- communiquer sur nos maladies
Vous souhaitez rejoindre ce mouvement, travailler sur la sensibilisation des MICI ou tout simplement consulter le programme de la Journée mondiale, vous trouverez toutes les informations de l’AFA sur leur site
Remerciements 2022
Très souvent, nous prenons nos réseaux sociaux pour parler d’une situation qui ne nous convient pas, d’une idée qu’on voudrait faire passer, d’un projet que nous aimerions mener à bien….
Lorsque j’ai créé ma page et que j’ai commencé à me raconter, je l’ai fait principalement car j’avais besoin d’extérioriser toute la souffrance morale, la douleur physique, le ressentiment qui m’animait chaque matin au réveil par rapport à mes maladies. Dans la même continuité, je me suis dite que cela permettrait de sensibiliser les autres à la maladie de #crohn , à la maladie de #verneuil , à toute cette souffrance que l’on ne voit pas mais que l’on vit en tant que #maladechronique et surtout en tant que #handicapinvisible … Très étonnamment je l’avoue, j’ai tout de suite eu écho qu’en retour cela vous parlez donc j’ai continué cette magnifique aventure sans me poser de question, au gré de ma vie.
MAIS jamais je n’aurais pensé qu’en ouvrant cette page j’aurai la chance de découvrir, de rencontrer, de partager la vie de tant de gens si merveilleux ❤️. Chaque jour, lorsque vous prenez votre téléphone pour m’appeler, lorsque vous avez la force d’écrire ces quelques lignes via les réseaux sociaux, quand vous prenez la peine de me raconter ce que vous vivez, ce que vous êtes, ce que vous ressentez et ce que vous espérez, vous éveillez quelque chose en moi de très fort : l’amour, le respect et la bienveillance.
Qui aurait cru que d’une maladie si douloureuse j’en retire tant d’amour ?!?! Chaque rencontre que j’ai fait me nourrit d’espoir, je rencontre quotidiennement des gens extraordinaires qui par leur histoire personnelle force mon respect à chaque instant.
Je ne peux que vous remercier un million de fois d’être entrés dans ma vie vous mes Verneuillets, vous les malades, qui malgré vos souffrances donnez de la force à chacun d’entre nous au quotidien. N’oubliez pas que lorsque vous êtes mal il y aura toujours quelqu’un qui pourra vous tendre la main, en tout cas moi je serai toujours là ❤️
N’oublions pas que c’est ensemble qu’on est + fort et encore une fois merci d’être là car c’est grâce à vous que j’avance ❤️ (impossible de taguer tout le monde😂)
#remerciement
Astuces pour mûrir nos abces
Coucou la Team Verneuil,
Depuis que j’ai ouvert cette page dédiée à Verneuil, j’ai découvert quelques astuces pour moins souffrir lors de l’arrivée de nouveaux abcès.
On m’a aussi expliqué certaines techniques pour qu’un abcès puisse percer ou se résorber naturellement.
⚠️ Je ne suis pas médecin et toutes les astuces que je note ici sont des astuces que j’ai moi-même essayé ou testé par d’autres malades que je connais. Bien évidemment, s’il existe plusieurs astuces c’est que toutes les personnes ne régissent pas de la même façon. Il est donc important de ne pas se décourager.
En cas de doute, merci de consulter votre médecin car vous pouvez subir des interactions ou complications avec certains principes actifs des produits.
Passez une merveilleuse journée 💜
#lavietrepidanteduneverneuillette #vanessalaverneuillette #maladiedeverneuil #verneuil #hidrosadenite #hidrosadenitesuppuree #afrh #dermatology #santé #trucsetastuces #astuce #hidradenitissuppurativa #maladieinflammatoire #tips #maladiechronique #maladieinvisible #sensibilisation #sensibilisation #santé #dermatology #hscommunity #sesentirbiendanssoncorps #hidradenitissuppurativawarrior #hidradenitis #handicapinvisible #handicap #verneuilfighter #HSHeroes #hswarriors
Dispositif MONPSY
Hello la communauté,
Nous le savons quand on est atteint de maladie chronique, on a souvent besoin de parler, se confier, libérer nos angoisses car vivre avec une pathologie chronique c’est pas simple tous les jours.
Depuis le 1er avril, un dispositif « monpsy » a été mis en place pour pouvoir bénéficier de séances gratuites chez le psychologue.
A noter :
– Une orientation préalable par un médecin est obligatoire. votre médecin traitant doit vous adresser avec un courrier pour pouvoir bénéficier d’un remboursement.
– 8 séances sont remboursées au maximum par année civile.
– Certains psychologues peuvent réaliser des séances de suivi à distance. La 1ère séance d’entretien initiale est réalisée uniquement en présentiel.
– Le jour du rendez-vous, pensez à apporter le courrier d’adressage rédigé par un médecin (ainsi que l’attestation de Carte Vitale papier indiquant les droits, en cas d’exonération d’avance de frais).
Je sais qu’il est souvent difficile de dire qu’on a besoin de soutien psychologique car cela peut être tabou, on a souvent des idées reçues sur les suivis psychologues… Mais nous vivons dans notre quotidien des moments difficiles, des souffrances physiques et psychiques et aussi forts sommes nous, aussi important est-il de libérer notre parole.
J’ai moi-même été suivie 5 ans par une psychiatre et aujourd’hui je remercie le Ciel de l’avoir mise sur mon chemin car j’ai pu affronté mes peurs, libérer mon coeur et avancer vers mon bonheur…
Et vous ?
Si le cœur vous en dit, vous pouvez bénéficier de ce dispositif « MonPsy » en recherchant un psychologue partenaire sur MONPSY
Ma dernière poussée de Verneuil – Mars 2022
Bonjour à tous,
Cela fait quelques semaines que je me demande si je vais poster sur mon histoire, si je vais vous raconter ce que je vis actuellement et puis après tout, je me suis dit que cela servirait sûrement à certains et que même, d’autres se retrouveront dans les mots que je vais écrire…
Je vais donc aujourd’hui essayer de vous parler des conséquences de Verneuil sur moi depuis 3 semaines et surtout, je vais tenter d’expliquer ce que cela peut et va avoir après comme conséquence dans ma vie à venir… Je veux sincèrement que vous compreniez que ne pas se soigner, à un moment donné, peut avoir de vrais conséquences néfastes, bien plus grave que l’on ne pourrait imaginer….
1. Point sur la situation actuelle
Pour essayer de ne pas être trop brouillon et de ne pas m’emmêler les pinceaux, et surtout de ne pas trop vous prendre la tête 🤣 je vais essayer d’être assez factuelle.
Comme beaucoup le savent ici et surtout que je me répète assez souvent : je suis atteinte de multi pathologies maintenant depuis plus de 25 ans. J’ai une maladie de Crohn qui est stabilisée plus ou moins depuis 6 ans grâce aux injections de STELARA*, j’ai la maladie de Verneuil et pour cela je prends un traitement quotidien de BACTRIM* (et de temps en temps FLAGYL* + IZILOX* quand je suis en poussée). À cela, on rajoute une Spondylarthrite ankylosante (qui pour le coup n’est pas du tout géree sauf au coup par coup) et une Neuropathie des membres inférieurs (pour le moment je ferme grandement les yeux pour éviter d’y penser🤣😒😉). Donc en fait comme beaucoup d’entre vous, je cumule un peu les pathologies et surtout les conséquences de ces pathologies dans notre quotidien. Mon petit mari a d’ailleurs même l’habitude de me donner le doux surnom de « tiercé gagnant » 😂😂😂
Comme cela fait plus de 25 ans et que je me connais assez bien, quand une poussée de Verneuil arrive, j’ai l’habitude de la traiter seule et localement par le biais de recettes naturelles ou d’antibiothérapies (vu au préalable avec ma dermatologue) et cela me va parfaitement bien puisque c’est en lien aussi avec mon traitement quotidien de BACTRIM*. Alors oui c’est vrai, j’ai aussi malheureusement subi plus de 350 interventions (exereses + mises à plat comprises) pour retirer les abcès depuis le début de ma vie, mais à l’époque il n’y avait pas de traitement et on y aller un peu à l’arrache quand un abcès débarquait.
Pour ceux qui me suivent depuis un moment, vous commencez à me connaître et vous savez que je ne me voile absolument pas la face quant à la maladie et aux conséquences de celle-ci… mais c’est vrai qu’en tant qu’être humain il peut nous arriver en avoir ras-le-bol… Du coup dans ces moments-là, on a souvent tendance, en tout cas moi, j’ai tendance :
- à ne pas parler de ma douleur
- à minimiser les symptômes
- à ne pas écouter mon corps
- à remettre au lendemain ma gestion de la douleur ou du symptôme lui-même d’ailleurs
- à préférer écouter ou aider les autres plutôt que de regarder ce que j’ai réellement
…. enfin vous l’avez compris à regarder à droite alors qu’il faudrait regarder à gauche 🤔 (oh! l’expression de beauf’🤣)Dans mon cas plus précisément, autant j’ai été opéré de nombreuses abcès, autant il y en a un dans le temps qui n’a fait que revenir… Ma bête noire c’est mon « colloc » au popotin (petit 😉 a ma cops Sarah)Im ll a été retiré à X reprises, correctement mêchés, et pourtant il revient non stop ! Du coup c’est vrai que j’en ai eu marre🤗 parce que comme vous, comme d’habitude à un moment donné on en a marre d’écoûter ce symptôme, on en a marre d’être opéré, marre de s’entendre dire qu’on a mal et surtout on a envie en fait de vivre comme tout le monde.
À ce moment-là, je crois que mon « coloc » a vécu sa meilleure vie 🤣 : je gonfle, je dégonfle, je regonfle, je redégonfle… vous l’aurez compris il a fait sa vie pendant plus de 10 ans…
Un abces de la mort
Il ya 12 ans ma dermatologue me parle de cet abcès en me disant qu’il fistulise. En des termes simples, cet abcès a créé des ramifications tout autour, qui se développent dans le temps et qui du coup peuvent créer d’autres abcès.
Comme je ne suis quand même pas livrée à moi-même sur le plan médical, je continue à voir ma dermatologue qui me prescrit mes traitements (au long cours) mais cet abcès là reste résistant à toute prise d’antibiotique. On décide aussi de faire pendant cette période différents IRM pour voir l’évolution…
Résultat :
12 ans plus tard, il y a un mois, nous refaisons un IRM car je me rends compte que à chaque fois que cet abcès péri-anal gonfle, un autre abcès à l’avant gonfle aussi… Et là, c’est le drame : le radiologue voit à l’IRM la création d’une ligne médiane qui me traverse de part en part et de droite à gauche et des dizaines de ramifications (fistules) telles une vraie toile d’araignée 😱. Au déjà du fait que cet abcès est constamment douloureux, la difficulté dans cette histoire c’est qu’il y a tellement de ramifications que, pour tout enlever, il faut subir une très lourde intervention, surtout au vu de l’augmentation impressionnante des ramifications de cet abcès.
2. Le traitement :
Dans le cas de la maladie de Verneuil, l’atteinte des zones est malheureusement propre à chacun. Elle ne dépend pas du stade de maladie mais plutôt de son bon vouloir. En effet, les personnes atteintes de Verneuil n’ont pas tous le même gêne « malade » car il existe différents gènes qui peuvent être atteints, propre à chacun, dans le cadre de Verneuil et du coup je peux être atteinte en bas et vous pouvez être atteint sous les aisselles, le corps, sur le crâne etc….
Donc dans mon cas, j’ai une atteinte de la maladie principalement anale et vaginale et surtout je suis sous traitement de BACTRIM* depuis 3 ans … À la suite donc d’une énième poussée anale, je décide donc de prendre le traitement que la dermatologue me donne en temps normal pour les périodes de poussées mais cela ne fonctionne pas. Au bout de 10 jours, je suis clairement toujours en forte poussée et on se rend compte que mon corps devient résistant aux antibiothérapie 😓 (comme c’est malheureusement souvent le cas quand on prend pendant longtemps les mêmes traitements). C’est alors qu’il fut décidé de prendre de la Rocephine* en perfusion. Au moment où je vous écrit, j’ai terminé le traitement depuis 24h et les résultats ne sont absolument pas probants 😓
Qu’est ce que la Rocéphine ?
La Rocéphine est un traitement antibiotique recommandé dans les stades 3 (classification Hurley) en cas de poussées aiguës sur l’HS. Lorsque vos traitements d’attaque habituels ne fonctionnent pas, l’utilisation des d’antibiotiques à spectre large prescrits en traitement d’attaque (tels que la Rocephine ou Ertapeneme) est fortement conseillé. Elle ne peut être que ponctuelle, intégrée à une stratégie thérapeutique (et souvent dans l’idée d’une chirurgie derrière). Il n’est pas recommandé de répéter ces cures en raison du caractère purement suspensif des antibiotiques et le leur risque majeur d’émergence de résistances. J’ai donc commencé ce traitement il ya 3 semaines en perfusion.
Concernant les traitements accessibles pour les malades de Verneuil, en fonction de vos stades de pathologie, je vous invite à lire les recommandations de la Société Fcaise de Dermatologie ICI
Les problématiques du traitement sous perfusion quotidienne pour moi ?
Quand ma dermatologue m’a annoncé que je devais passer par la Rocéphine, je ne vais pas vous mentir je n’ai pas kiffé du tout, du tout… Je l’ai déjà fait dans le passé, cela avait bien fonctionné mais….
Vous allez dire qu’en tant que malade je suis une chieuse mais pour moi les perfusions sont un enfer et vous allez vite comprendre pourquoi (et je suis sûre que je ne suis pas là seule dans ce cas😉).A partir du moment où l’on me parle de perfusion, il ya plusieurs soucis qui se posent :
- Le cathéter en lui-même
1. Je n’ai qu’une seule veine valable. Mon passé médical, mes longues hospitalisations sont venus à bout de mes veines fatiguées et du coup poser un cathéter tous les 3 jours sur cette unique veine a fait qu’au bout de 15 jours l’infirmière ne pouvait plus me piquer car ma veine s’est bouchée 🤬
2. On ne va pas se mentir entre nous : être accrochée à un câble H24 ne me fait absolument pas kiffer 😒 et psychologiquement cela me renvoie à mon passé de longues et douloureuses hospitalisations
3. Ce traitement est tellement douloureux en piqûres intramusculaires qu’il vaut mieux le mettre en perfusion
4. Avoir un cathéter H24 implique pour moi des risques d’infection (car ils s’infectent constamment chez moi) et en 3 semaines de traitement, j’ai dû être repiquee tous les 2 jours car mes veines ne tenaient plus.
5. La pose d’un pic line est impossible à cause des délais dattente de 6 semaines minimum 😒.
- le traitement lui-même
1. Je n’ai pas envie d’être accrochée 1h chaque jour à une perfusion, même si je sais que je n’ai pas le choix
2. Je ressens beaucoup les effets secondaires : Diarrhées, nausées, vomissements, fatigue intense, maux de tête.
3. En tant que femme il ya aussi un autre symptôme : baisse de la libido en flèche
4. Depuis que j’ai commencé ce traitement, mes douleurs articulaires sont plus intenses, vraiment plus intenses.
Lors que mes précédentes « expériences » avec la Rocéphine, et malgré son lot d’effets secondaires, cela fonctionnait plutôt bien et cela calmait mes inflammations. Mais cette fois ci, on essaie vraiment d’éviter le bloc opératoire même si le traitement n’a pas fonctionné…
Il faut savoir qu’au bout de 15 jours de Rocéphine, ma dermatologue m’a rajouté du ZYVOXID* car les effets positifs du traitement n’arrivaient pas… Mais même avec cela, les abcès ont persisté.
3. La suite des événements
Comme je vous l’ai écrit plus haut, cet article est écrit trois jours après la fin de mon traitement et malheureusement pour la première fois, il n’y a rien de positif…. Vraiment lorsque j’ai eu l’idée de cet article, je m’attendais à vous faire un retour hyper positif quant à ce traitement car par le passé il avait toujours très bien fonctionné. Mais malheureusement cette fois-ci ce n’est pas le cas. 2 jours après la fin des perfusions, l’un des abcès principaux viens de regonfler telle une balle de golf 😓Sur l’instant, je n’y croyais pas, la colère empreint de tristesse s’est emparée de moi car je venais de passer trois semaines à être brancher un fil 1h par jour pour finalement : RIEN ! et dans la continuité des choses cela veut dire qu’il va falloir réellement envisagé cette opération….
Quelle est cette fameuse intervention ?
Il y a 12 ans, lorsque mes abcès ont commencé à créer des fistules au niveau anal, mon chirurgien de l’époque m’a mise en garde sur le fait qu’elles peuvent continuer à se développer si je ne suis pas opéree rapidement. Pour tout vous dire, à l’époque j’étais en plein divorce et ma situation personnelle faisait que j’avais pas le temps ni l’envie de passer par le bloc opératoire donc je n’ai pas écouté et j’ai laissé courir.
Il y a 1 an, au vu du nombre de fois où les abcès sont réapparus, ma dermatologue me demande de faire un IRM pour voir justement où en sont ces fameuses fistules. on se rend compte alors qu’une vraie toile d’araignée s’est créée et qu’aujourd’hui cela a pris une dimension vraiment très importante et même quelque peu dangereuse pour l’avenir….
Bien évidemment à la vue des résultats de mon IRM, je demande l’avis de différents chirurgiens connaissant très bien Verneuil et malheureusement ils sont tous unanimes sur la question : il faut retirer la partie anale intégralement afin de la dégager des innombrables fistules qui se sont développéees. Bien évidemment étant donné qu’on ne peut pas vivre sans anus, je serai obligée d’avoir une stomie temporaire. Et malheureusement puisque les fistulisations créées vont jusque devant, le chirurgien devra en même temps faire une ablation complète des parties génitales. Ce qui en gros revient à dire que de façon imagée je vais me retrouver avec un trou béant dans mon corps le temps de pouvoir retirer toutes les fistules; et que dans un deuxième temps, ils s’attacheront à reconstruire les parties génitales mais sans aucune sécurité de pouvoir relier mes nerfs entre eux pour pouvoir de nouveau avoir des sensations.
Par contre, il est vrai que on se rend pas toujours compte des risques que l’on prend quand nous arrêtons nos traitements et quand nous refusons de nous faire opérer. Aujourd’hui, avec le recul, si j’avais su dans quelle situation je me trouverai 12 ans plus tard, je pense sincèrement que je me serais fait opérer avant car aujourd’hui les conséquences sur ma vie présente et future sont bien plus importantes que par le passé. Si on se pose deux minutes, on se rend très vite compte qu’avec une maladie chronique on ne peut pas vivre sans traitement, sans prendre le risque d’aggraver la situation des années plus tard….
Donc s’il vous plaît, du plus profond de mon cœur, je vous invite à toujours prendre conseil auprès de votre dermatologue, même si vous décidez de ne plus prendre votre traitement. Lui seul pourra prendre la pleine conscience des risques que nous pouvons courir à ne pas faire tel ou tel traitement ou, telle ou telle opération et à vous l’expliquer au mieux 😉
Pour ma part, je suis donc aujourd’hui en pleine recherche d’une chirurgienne qui serait capable de pouvoir m’opérer (oui franchement je préférerais que ce soit une femme parce que de façon inconsciente je pense qu’elle prendra plus en compte ce besoin féminin de voir réapparaître mes sensations). Ma dermatologue hors paire cherche aussi avec moi et je garde sincèrement l’espoir qu’on trouve une solution moins invasive. Après tout il n’est pas interdit de rêver 😉
Édit du 25/08/2022 :
Nous sommes à plusieurs mois après le diagnostic de besoin d’opération et je n’ai toujours rien engagé… Alors oui je sais que ce n’est pas bien car il faudrait vraiment que je prenne la décision de cette opération mais après en avoir discuté avec mon conjoint, après avoir pris le temps d’y réfléchir pleinement, je décide une nouvelle fois de ne pas faire cette opération pour le moment.
Alors que j’ai pu prendre des avis auprès de spécialistes en chirurgie très spécifique (j’ai consulté un grand spécialiste des excisions car ils ont l’habitude de ce genre de reconstruction, deux grands chirurgiens proctologues Verneuil), ils sont tous unanimes sur le fait de ne pas avoir la sécurité de pouvoir me redonner des sensations. Et cela m’a fait prendre la décision que je ne voulais pas, à 40 ans, prendre le risque de ne plus ressentir… Je suis jeune et même si mon mari me pousse vers l’opération je sais que je ne veux pas aujourd’hui vivre ce genre de situation. nous avons donc décidé avec ma dermatologue de continuer mon traitement de fond (BACTRIM*) qui me permet de stabiliser quand même la maladie et de gérer au coup par coup les abcès qui viendraient nous embêter.
Tous les * correspondent à des antibiothérapies
Importance du hygge et recettes naturelles
Depuis déjà quelques temps, je m’intéresse d’un peu plus près à toute la cosmétique 100 % naturelle car je me suis rendue compte que ma peau est devenue très sensible, mes cheveux ont ternis et tout mon corps est encore plus sensible depuis que je suis atteinte de la maladie de Verneuil. Certains et certaines qui me suivent même sont atteints d’autres maladies dermatologiques tels que du psoriasis, de l’eczéma ou même des dermatites atopiques.
Après plusieurs demandes et comme le sujet me plaît beaucoup, j’ai décidé de vous partager avec vous ce que je sais de la détente et à quel point elle est importante. Et on verra aussi des recettes 100% naturelles, qui m’accompagnent dans mon quotidien 🤗
A. L’importance de prendre soin de soi ou l’art de vivre à la Danoise : le hygge
Depuis toujours, je prône l’importance de prendre soin de moi et d’écouter mon corps (bon après avec une maladie de Crohn depuis mes 14 ans, je n’avais pas trop le choix que d’écouter mon ventre 🤣🤣🤣). J’ai toujours aimé profiter des petits bonheurs de la vie, être entourée de ma famille ou de mes amis pour vivre un moment chaleureux, prendre du temps pour moi afin de me détendre et de lâcher prise. J’aime aussi beaucoup lire, écrire et c’est vrai qu’au travers de mes lectures j’ai fait la découverte de ce qu’est le « HYGGE », sans savoir que je l’ai expérimenté déjà au quotidien.
Je ne vais pas vous l’apprendre, dans le cadre de maladie pathologique, il est très important de se reposer, de prendre du temps pour soi afin de pouvoir recharger correctement les batteries et éviter les poussées de maladie.
Aussi loin que je m’en rappelle, j’ai toujours aimé concocter des recettes maison car à l’époque je n’avais pas les sous pour m’acheter des masques prêts à l’emploi. Je me posais devant ma coiffeuse (oui oui j’avais une coiffeuse comme les poupées 😂), je parlais à mes poupées imaginaires je passais des moments de détente merveilleux…. Et quand ma maladie de Verneuil s’est déclarée, la fatigue s’est accentué, le temps a clairement un effet sur ma peau qui, elle, a commencé à être beaucoup plus sensible, beaucoup plus délicate.
1. Définition du HYGGE
Le « Hygge » est un mot de la langue norvégienne qui signifie « bien-être ». Le terme est apparu pour la première fois vers la fin du XVIIIe siècle. Il se définit comme un art de vivre qui consiste à créer des moments heureux dans la vie de tous les jours, quelle que soit la saison, l’heure de la journée ou l’état d’esprit. Cet art encourage les gens à se mettre dans une ambiance chaleureuse pour partager un moment agréable. Ce concept prône les vertus d’un confort simple, toujours en ayant conscience de ce que l’on consomme, avec pour résultat essentiel : s’aimer soi-même et être heureux.
Prendre soin de soi est donc l’un des piliers de la philosophie Hygge. C’est aussi une approche naturelle et bio des soins de beauté, que ce soit pour les hommes ou pour les femmes. Oui oui vous avez bien lu, même les hommes ont besoin de prendre soin d’eux et d’ailleurs c’est de plus en plus dans les mœurs.
2. Les bienfaits
Souvent emporté par la frénésie du quotidien, la vitesse du temps qui passe, des rendez-vous, des imprévus, de la maladie (et Dieu sait qu’elle prend de la place celle-là), notre esprit se dissipe et nous oublions de faire attention à ce qui nous entoure, à ce que nous avons besoin. Il est important de reprendre pied dans la réalité et dans le présent afin de profiter à fond et de ne jamais rater une occasion d’être heureux. Et pour cela, il faut se poser quelques minutes, prendre le temps de se recentrer sur soi-même et profiter en pleine conscience de l’instant présent. L’avantage de se planifier des petits moments de bonheur, c’est que pendant cet instant votre esprit se met au repos, on ne lui demande plus aucun effort, votre corps alors se détend oui, vous déstresser et du coup vous profitez de ce moment agréable à 100 %.
Je sais que lorsque nous sommes malades, il n’est pas toujours évident de s’octroyer des petits instants comme ça car nous n’avons pas envie ou notre corps est trop fatigué pour bouger, ou encore nous n’avons pas la force de faire une activité. Mais ce qui est bien dans ce concept danois, c’est que la moindre activité peut être un moment relaxant à partir du moment où vous prenez plaisir à faire une activité. Cela peut-être le dessin, du tricot, de la lecture, écrire, un soin du visage, écouter de la musique ou je ne sais quelle activité qui vous ferait plaisir. Le but ultime est de mettre un petit grain de magie dans votre quotidien qui, parfois peut être difficile.
Il y a un autre détail à ne pas négliger : prendre du temps pour nous permet de nous reposer et clairement il ne faut pas négliger que l’épuisement peut accentuer notre maladie… Je vous renvoie d’ailleurs vers Épuisement : oui c’est normal !
Donc après avoir lu ça, je me suis penchée plus en détail sur des recettes totalement naturelles pour des soins totalement détente 😉 . L’objectif étant pour vous de piocher toutes les recettes qui vous font du bien, que vous avez envie d’essayer. Il ne faut pas oublier que nos pathologies sont aussi raccord avec nos émotions et que cultiver de petits bonheurs dans la vie quotidienne peut nous aider améliorer notre qualité de vie. De plus, la fatigue fait partie intégrante des symptômes que composent nos maladies : quand on ne prend pas soin de soi, souvent on est très fatigué.
B. Recettes naturelles
Depuis plus d’une dizaine d’années, je fais des recherches sur des recettes totalement naturelles, qui me permettent de prendre soin de moi ou de mon chéri (oui oui vous avez bien compris mon petit mari adore que je lui applique des soins sur le visage ou sur son crâne pour qu’il ait une peau toute douce 😂), avec des ingrédients de ma cuisine ou des ingrédients totalement 100% naturels ou bio achetés sur le site Aroma-Zone. Le but étant que ça fasse du bien à mon porte-monnaie, à mon corps / à mon visage / à mes cheveux et que ce soit 100 % naturel. Il existe d’ailleurs sur le site Aroma-Zone un fichier reprenant certaines recettes, vous trouverez le lien ici.
1. Les huiles essentielles
Toutes les huiles essentielles que j’utilise, je les achète sur le site Aroma-Zone car elles sont tops, de qualité, pures, 100% naturelles et BIO certifiées ECOCERT, complètes et non modifiées.
Les modes d’utilisation des huiles essentielles sont variés et nombreux. Il convient de trouver le meilleur moyen d’utiliser celles-ci en fonction de l’effet ou de l’objectif recherché. Il est également nécessaire de tenir compte de leur composition et de la condition de la personne qui les utilise (âge, état de santé, grossesse…). Pour une utilisation en cosmétique, les huiles essentielles, très diluées, auront une action locale, alors que pour une utilisation en aromathérapie, elles pourront avoir une action locale et/ou systémique, plus générale.
⚠️ Précautions :
– Ne pas utiliser d’huiles essentielles ou de soins en contenant sur le contour des yeux, et encore moins dans les yeux.
– Certaines huiles essentielles riches en phénols, en aldéhydes terpéniques (cinnamaldéhyde, citral…) ou en terpènes peuvent être irritantes pour la peau (voir les précautions d’emploi).
– D’autres sont photosensibilisantes et il est déconseillé de s’exposer au soleil au minimum pendant les 4h suivant l’application (voir les précautions d’emploi).
– Certaines huiles essentielles peuvent être allergisantes : faites toujours un test préalable dans le pli du coude.
– Bien respecter les précautions d’emploi figurant dans la fiche technique de chaque huile essentielle.
Voici une sélection d’huiles essentielles préconisée en fonction de votre humeur ou fonction de l’effet recherché.
- HE de tea-tree ou arbre à thé : antibactérienne, antifongique, antiviral, immunostimulante et extraordinaire pour faire percer vos abcès (vous trouverez la manière de faire dans cet article )
- HE lavande fine : anti stress et anti anxiété, relaxante et antidépressive
- HE menthe poivrée : antalgique local tonique et stimulante, antibactérienne, antiviral
- HE camomille allemande : apaisante, lutte contre les irritations et les démangeaisons
- HE mandarine : lutte contre les angoisses, l’insomnie, le stress et l’agitation générale
- HE calendula : apaisant, calmant, réparateur, riche en composés antioxydants et anti-âge puissant sur le visage
Vous pouvez donc utiliser ces huiles essentielles dans un diffuseur préconiser à cet effet. C’est à la fois beau, pratique et hyper relaxant. Vous verrez ces huiles ont un effet positif sur vos humeurs 😉 . Vous pouvez aussi en intégrer quelques gouttes à une bougie que vous pouvez éventuellement créer vous-même, ou encore en intégrer quelques gouttes à vos soins beauté pour leurs vertus
2. Recettes naturelles visage
Afin de pouvoir profiter pleinement des bienfaits de soins et de relaxation, il faut vraiment se mettre en condition afin de profiter pleinement. Tout d’abord assurez-vous d’être au calme, en paix, avec un minimum de 30 minutes rien qu’à vous. S’accorder des moments de tranquillité sans aucune culpabilité est important afin de pouvoir couper avec l’agitation frénétique et stressante d’une vie quotidienne. En effet afin de mieux appréhender les douleurs de la maladie et les conséquences sur notre quotidien, il est important de passer des moments de zen attitude, des moments où votre vie se met en stand-by afin de profiter pleinement de cet état de sérénité et d’équilibre point de plus ça va permettre de couper quelques instants avec vos douleurs, vos problèmes quotidiens. Et pour moi ça passe évidemment par un moment de relaxation intense en me faisant des soins pour le corps et pour le visage. Vous pouvez d’ailleurs tout à fait organiser un petit moment à deux, pour des soins pour vous et votre amoureux oui, ou encore des soins à base d’huile de massage qui amènera, en plus de la sérénité, un petit coup de fouet non négligeable à votre couple 😉
- Bain relax aux huiles essentielles :
15 à 20 gouttes d’huile essentielle que vous aurez choisi en fonction de ses propriétés, diluer dans une base neutre telle que de l’huile de jojoba.
On est dimanche et vous avez mal de partout. De plus, de nouveaux abcès pointent le bout de nez. Rien de mieux qu’un bon bain pour se relaxer. Le mieux est de se plonger dans un bain enrichi d’huile essentielle et d’allumer quelques bougies sur le rebord de votre baignoire pour profiter totalement de ce moment de détente. Vous pouvez même fermer les yeux, méditer, lire un livre ou écouter de la musique ou tout simplement ne rien faire. Le plus important est de prendre soin de vous.
- Masque hyper apaisant et cicatrisant :
Ingrédients : un yaourt au lait végétal (type soja), miel bio (hyper cicatrisant), un concombre (plein de bienfaits ainsi que anti-inflammatoire)
Dans un blender, mélanger quelques cuillères du lait au soja végétal, 2 cuillères à soupe de miel, éplucher un concombre jusqu’à l’obtention d’une pâte homogène. Appliquer à l’aide d’un pinceau surtout le visage la pâte de manière épaisse et homogène. Laisser poser une vingtaine de minutes et rincer à l’eau claire.
- Gommage légèrement exfoliant visage pour peaux sensibles :
Ingrédients : une cuillère à café de miel, une demi-banane préalablement écrasée, quelques grains de café du matin préalablement séchés, une cuillère à soupe d’huile de jojoba / huile d’amande douce (éviter l’huile de coco sur le visage car c’est une huile qui bouche les pores de la peau)
Mélanger tous les ingrédients (avec une cuillère en bois) dans un bol afin d’en faire une pâte assez épaisse. Appliquer sur la peau en faisant des petits mouvement circulaire pendant quelques minutes. Appliquer en couche assez épaisse et après avoir masser sur votre peau, laisser reposer une à deux minutes afin que les effets cicatrisant du miel fasse effet. Retirer le tout à l’aide de coton imbibé d’eau tiède. Votre peau aura l’effet des fesses d’un bébé 😂. N’oubliez pas derrière d’appliquer une crème hydratante
- Masque detox :
On est dimanche, vous êtes sorti tard et vous avez une mine déconfite. Avoue le masque rapide et facile et qui fait des miracles 😉
Ingredients: miel, jus de citron, huile d’olive ou amande douce, argile verte
Dans un bol, versez deux cuillères à soupe d’argile verte en poudre, une cuillère à café de miel et une cuillère à café de gel d’aloe vera et 1 cuillère à café de citron et une cuillère à soupe d’huile olive/jojoba/amande douce. Appliquer le mélange sur le visage propre à l’aide d’un coton ou d’une éponge, en évitant le contour des yeux. Attendez 15 à 20 minutes avant de bien rincer. Vous verrez votre peau sera douce et toute souple
- Masque nourrissant :
Ingrédients : 1/2 banane bien mûre, yaourt nature, miel, huile d’amande douce.
Ecrasez une banane bien mûre en purée, puis mélangez-la avec un yaourt nature, une cuillère à café d’huile d’amande douce et deux cuillères à café de miel. Appliquez ce masque visage maison en petit massage délicat sur l’ensemble du visage. Laissez poser 10 à 20 minutes avant de rincer. Votre peau sera douce et nourrie en profondeur.
- Masque anti-oxydant :
Ingrédients : 2 cuillères à soupe de cacao en poudre non sucré, 2 cuillères à café d’huile d’olive (ou d’amande douce ou argan), 1 cuillère à soupe de yaourt.
Le cacao n’est pas seulement le meilleur ami de nos papilles mais également un bon allié pour notre peau. Il lutte très efficacement contre les radicaux libres et prévient ainsi le vieillissement cutané. Grâce à la sérotonine et aux endorphines qu’il contient, ce masque visage maison vous garantit également un effet apaisant quasi antidépresseur.
Mélangez l’ensemble des ingrédients (faites fondre le chocolat au bain marie avant s’il est en carrés). Laissez agir 20 minutes après la pose et rincez. Donc mélangez le cacao, l’huile végétal et le yaourt jusqu’à obtention d’une pâte bien lisse sans grumeaux. Ne la mangez pas mais appliquez-la sur une peau propre et laissez agir 20 minutes. Rincez à l’eau claire et tiède. Peau de bébé et bonne humeur garantie !
- Lotion détox contre les petits boutons :
Ingrédients : 10 clous de girofle, un citron vert, de l’eau de rose.
Faire bouillir des clous de girofle dans un bol d’eau avant de filtrer. Ajoutez le jus d’un demi-citron vert ainsi que 5 cuillères à café d’eau de rose une fois que le liquide a refroidi. Utiliser en lotion lorsque la peau présente des petites imperfections afin d’afficher le bouton puis d’éliminer celles-ci.
- Masque tonique :
Ingrédients : argile verte, yaourt, huile d’amande douce ou de jojoba, huile essentielle de carotte
Dans un bol, mélanger deux cuillères à soupe d’argile verte et une cuillère à soupe de yaourt. Ajouter une cuillère à café d’huile d’amande douce ou de jojoba et 2 gouttes d’huile essentielle de carotte appliquer en évitant contour des yeux. Laisser agir 10 minutes puis rincer à l’eau tiède
- Masque nourrissant à l’avocat et à la banane :
Ingrédients : 1/2 avocat (très mur), 1 banane, miel
Mixez ou écrasez ensemble la banane et l’avocat de manière à obtenir une préparation parfaitement lisse. Ajoutez une cuillère à soupe de miel pour rendre la purée bien onctueuse et étalez sur le visage. Laissez poser 10 minutes. Grâce aux protéines et aux vitamine A, B et E de l’avocat qu’il contient en quantité, l’avocat hydrate et protège votre peau des agressions extérieures. La banane l’assouplit, la nourrit et la régénère. Bien rincer à l’aide de coton à l’eau tiède.
- Masque bonne mine au miel
Ingrédients : 1 blanc d’œuf, 1 cuillère à soupe de miel liquide, 1/2 cuillère à soupe de jus de citron, 1 cuillère à soupe de yaourt ou de crème fraîche
Battre le blanc d’œuf puis ajoutez le miel et le jus de citron. Incorporez le yaourt et touillez pour obtenir un mélange homogène. Laissez la pâte 15 minutes sur votre visage puis retirez en rinçant. Enrichi en acide lactique le yaourt exfolie, hydrate et apporte une peau lisse. Le calcium favorise le renouvellement des cellules pour un teint éclatant.
- Peeling au miel :
Ingredients : 2 cuillères à soupe de miel, un jus de citron et 2 cuillères à café de cannelle
Pour réaliser un peeling maison, mélangez du jus de citron avec 2 cuillères à soupe de miel. Ajoutez à la préparation, 2 cuillères à café de cannelle, réputée pour ses propriétés nettoyantes et désinfectantes. Appliquez la mixture sur le visage humide pendant 15 min puis rincer à l’eau fraîche sans frotter. On termine évidemment par appliquer une bonne crème hydratante ou de l’huile d’amande douce.
2. Recettes naturelles corps
- Gommage maison à l’huile de jojoba
Ingrédients : sucre en poudre, huile de jojoba, de l’eau
Pour un exfoliant 100 % naturel, il vous faut 6 cuillères à soupe de sucre en poudre, 3 cuillères à soupe d’eau et 2 d’huile de jojoba. Mélangez les deux premiers ingrédients jusqu’à obtenir une belle homogénéité. Enfin, ajoutez l’huile de jojoba en prenant soin de bien la répartir. Vous pouvez instantanément commencer votre gommage sur le visage, mais aussi sur tout le reste du corps, à condition de doubler, voire de tripler les quantités. Comme pour toute séance d’exfoliation, prenez garde aux zones sensibles telles que le contour des yeux et de la bouche
- Préparation pour ongles cassants
Ingredients : un jus de citron- du bicarbonate- de l’huile d’olive ou huile d’argan
Mélangez le jus de citron à 1 cuillère à soupe de bicarbonate. Faites chauffer 35 secondes au four à micro-onde et tremper ses ongles 3 à 4 minutes dans la préparation. Nettoyez-vous les mains.
- Soin maison contre la cellulite
Ingrédients : 3 cuillères à soupe de gros sel, 4 cuillères à soupe d’huile de sésame, 1 cuillère à soupe de miel liquide et 10 gouttes d’huile essentielle de pamplemousse rose.
Mélanger les ingrédients. Sur peau humide, appliquez ce soin maison sur les zones cibles, en effectuant des mouvements circulaires, depuis vos pieds jusqu’au haut de votre corps. Bien évidemment, c’est à compléter par une alimentation équilibrée et une pratique sportive bien sûr) et la peau d’orange ne sera bientôt qu’un mauvais souvenir.
3. Recettes naturelles capillaires
- Bain d’huile
Un bain d’huile peut offrir de (très) nombreux bienfaits aux cheveux. Les huiles végétales sont, en effet, des soins précieux qui apportent rapidement hydratation et brillance à la chevelure. Que vous soyez un homme ou une femme, peu importe le plus important est de prendre soin de soi et de ses cheveux. Cela permet de les nourrir en profondeur, un peu comme un masque mais encore plus efficace. En fonction des huiles que tu choisis, tu peux bénéficier de plein de propriétés différentes selon tes besoins capillaires, et il y a du choix.
En fonction du cheveux et du besoin, vous utilisez des huiles différentes. Vous trouverez bien évidemment toutes les informations sur les huiles que vous souhaitez sur le site Aroma-Zone qui est pour le coup extrêmement bien détaillé.
Une fois que tu as sélectionné tes huiles, on passe à l’application et à la pose ! Une fois que ton bain d’huile est posé, il n’y a plus qu’à attendre ! Laisse le poser minimum une heure avant shampoing pour en tirer tous les bénéfices. Bien évidemment, le plus longtemps on laisse poser, plus nos cheveux apprécient. Moi par exemple je sais que je l’applique la veille, je dors toute la nuit avec du papier film sur la tête pour éviter de salir mon oreiller et je me lave les cheveux le lendemain matin.
√ Tous types de cheveux : abricot, amande douce, argan, carthame, chanvre, coco, nigelle, noix du Brésil, olive
√ cheveux secs ou abîmés : abyssinie, avocat, baobab, coton, dattier du désert, germes de blé, kukui, pépins de raisin
√ cheveux gras ou fins : jojoba, macadamia, neem, noisette, sésame
√ cheveux bouclés/frisés : abyssinie, papaye, piqui, pracaxi, sapote
√ faire briller : abyssinie, argan, bourrache, brocoli, cameline, chanvre, jojoba, papaye, sapote
√ protéger : babassu, buriti, cameline, carthame, cramberry, framboise, karanja, macadamia, sésame, tomate.
√ booster la pousse : avocat, bourrache, carthame, chaulmoogra, moutarde, ricin, sapotegainer et lutter contre les frisottis : brocoli, piqui, pracaxifortifier : amande douce, bourrache, camélia, dattier du désert, framboise, nigelle
- Masque à la banane pour hydrater les cheveux
Ingredients : 1 banane bien mûre, 1 cuillère à soupe de mayonnaise, 1 jaune d’œuf, 2 cuillères à soupe d’huile de coco et 2 cuillères à soupe de miel.
Mélangez tous les ingrédients. Appliquez le masque sur les longueurs et les pointes, recouvrez vos cheveux d’une serviette sèche et laissez agir toute la nuit. Lavez et rincez abondement votre chevelure le lendemain.
- Masque anti pelliculaire
Ingrédients : 1 cuillère à soupe d’aloe vera, 1 cuillère à soupe de miel liquide, 1 cuillère à soupe d’huile d’oliveou coco et 1 cuillère à soupe de yaourt nature
Commencez par faire un peu tiédir le miel liquide dans une casserole ou au micro-onde. Ajoutez-y une cuillère à soupe d’aloe verre, une cuillère à soupe d’huile d’olive et une cuillère à soupe de yaourt nature. Mélangez tous ces ingrédients pour obtenir une pâte bien onctueuse. Appliquez ce masque sur le cuir chevelu et les longueurs. Laissez poser 20 à 30 minutes puis rincez abondamment à l’eau claire, avant de vous laver les cheveux avec un shampoing non agressif.
- Masque réparateur, fortifiant et effet brillance
Ingredients : une cuillère à café de miel, un jaune d’œuf, une huile végétale tel que l’huile de coco, l’huile de jojoba, ou autres….
Battre un jaune d’œuf avec une cuillère à soupe d’huile végétale (olive, avocat, ricin, argan, jojoba…) et le miel. Appliquer immédiatement sur les cheveux mèche par mèche, laisser poser 30 minutes avant de faire un shampoing doux. Sur cheveux longs, doubler les quantités.
- Gel de lin
Ce fameux gel de lin mérite à lui seul un paragraphe tout entier 😁.
Le gel naturel de graines de lin « maison » apporte hydratation, nutrition, forme, brillance et souplesse aux cheveux. De plus, il saura également raffermir les tissus de la peau, de par son effet tenseur au même titre que le gel d’aloe vera. Vous pouvez d’ailleurs l’appliquer directement tel quel en tant que sérum avant ta crème de jour.
Ingrédients : 10 gr de graines de lin ( blondes ou brunes, on s’en fiche ) avec 100 ml d’eau
Mettre l’eau dans une casserole, porter à ébullition, ajouter les graines, et touiller régulièrement pendant à peu près 10/15 min. Attention ça mousse un peu 😉. Enfin il faut filtrer le tout (vous verrez ça va devenir une eau un peu plus épaisse) . Moi j’ai l’habitude de filtrer les graines de lin en les mettant dans un collant ou un bas propre c’est beaucoup plus facile pour extraire le gel des graines. Pour finir, attendre que ça refroidisse et bien mélanger. Vous pouvez donc l’appliquer sur votre visage ou sur vos cheveux pour un effet légèrement gel. Je m’en sers d’ailleurs quotidiennement pour rafraîchir les boucles de mes cheveux point toutefois sur des cheveux raides, il vous apportera brillance et en effet légèrement cartonné pour ce petit effet wavy 😉
- Poudres ayurvédiques
Depuis que j’ai décidé de reprendre en main ma crinière de lionne et de faire attention aux produits qui étaient dans mes cosmétiques, jai vu’il y avait énormément de perturbateurs endocriniens dedans. Donc il fallait que je trouve un système de substitution et c’est là que je me suis rendue compte (au travers de nombreuses lectures) que les poudres ayurvédiques sont de véritables trésors de la nature qui se suffisent à elles-même. Elles offrent leurs fabuleux bienfaits et leur incroyable richesse en actifs pour révéler naturellement la beauté de vos cheveux.
Au départ, je n’étais absolument pas convaincue et j’ai donc décidé d’essayer en les substituant à toutes mes mousses pour cheveux, mes masques, après shampoing etc…. De plus ma peau étant devenu très sensible, même mon cuir chevelu commençait à être irrité alors que ça faisait des années que j’ai utilisé les mêmes shampoings 🤷. Mais sincèrement je dois me rendre à l’évidence, les poudres ayurvédiques sont une solution naturelle et efficace à toutes les problématiques capillaires : sécheresse capillaire, antipelliculaire, brillance, fortifiant etc….
En fonction de votre besoin, sur le site Aroma-Zone (et oui encore lui) on peut identifier les poudres de plantes naturelles et BIO les mieux adaptées à votre chevelure et du coup vous créez vos propres soins 😉. Pour cela il vous suffit de cliquer ici
Vous l’aurez compris je suis devenue totalement fan de ces poudres et il est vrai qu’elle font partie intégrante de mes routines capillaires chaque semaine. D’ailleurs elles ont même un double emploi puisque certaines poudres me servent aussi bien pour mes routines capillaires que pour certains de mes masques puisque j’en ajoute aussi dans mes soins et masques visage (recettes ⏫). Voici quelques poudres 😉 qui sont quotidiennement à la maison et dont je me sers tout le temps :
- poudre de guimauve :
La poudre de guimauve forme avec de l’eau une pâte gélifiée idéale pour préparer des masques végétaux pour la peau ou les cheveux. Elle fait merveille dans la préparation de soins capillaires 100% végétaux pour gainer, démêler et embellir les cheveux, associée à d’autres poudres.
Elle est également appréciée dans les soins de la peau pour apaiser les zones inconfortables ou hydrater et revitaliser les peaux sèches et déshydratées car elle est adoucissante et émolliente. Elle apaise et calme les peaux délicates.
2. Poudre Alma
Riche en vitamine C, l’Amla est réputé comme régénérant puissant en Ayurvéda. Cette poudre est connue pour prévenir la chute des cheveux, pour illuminer le teint et purifier la peau. Comme ingrédient cosmétique, la poudre ayurvédique d’amla bio est reconnue pour ces propriétés :Tonique et astringente, elle illumine le teint, nettoie et purifie la peau. Elle tonifie les dents, nettoie la bouche et apaise les gencives.Anti-âge, elle régénère le tissu cutané.
3. Poudre de Fenugrec
Comme ingrédient cosmétique, la poudre ayurvédique de fenugrec (methi) bio est reconnue pour ces propriétés : riche en antioxydants, aide à prévenir des signes du vieillissement prématuré de la peauApaisant, il soulage les peaux délicates, astringent, resserre les pores de la peau. Pour les cheveux, elle stimule la pousse des cheveux et lutte contre leur chute, renforce et gaine les cheveux, grâce aux mucilages, apporte volume et brillance aux cheveux.
Honnêtement, je pourrais vous en mettre des tonnes mais je vous invite à aller sur le site Aroma-Zone, où vous trouverez tout toutes les poudres et les soins dont vous aurez besoin, à petit prix, pour créer et trouver tout pour vous faire des soins bio, naturels et qui fonctionnent pour votre peau et vos cheveux. Vous n’avez plus qu’à suivre le lien : ici
J’espère que ce nouvel article vous aura plu et vous aura donné de bonnes bases pour que vous aimiez jour après jour, un peu plus chaque jour, à prendre soin de vous. Car il ne faut pas oublier que notre maladie passe aussi par nos émotions et par nos ressentis et que vivre un moment Hygge ne peut qu’être bénéfique à notre quotidien, et du coup à nos pathologies 😉
Revalorisation des aides de la caf au 1er avril 2022
Hello les amis,
Quand la maladie nous touche, beaucoup de problématiques viennent emplir notre crâne et le volet financier n’est pas le moins important de tous… 🤪
Chaque année, au mois d’avril, les principales aides sociales de la Caisse des allocations familiales (CAF) sont revalorisées et augmentent, en tenant compte de la hausse des prix dans divers secteurs. Pour des millions de familles, ces aides sont indispensables pour subvenir à leurs besoins.
Par ailleurs, fin 2019, 6.77 millions de foyers ont bénéficié d’une prestation familiale, selon le dernier rapport de la Dress publié en septembre 2021.
Parmi les aides qui augmentent, il y a les allocations familiales versées par la CAF, les aides handicapé etc… Regardons cela d’un peu plus près :
Prime d’activité :
Ce complément de revenu mensuel accordé, sous conditions de ressources, aux travailleurs modestes est versé chaque mois.Cette prime à destination des ménages aux revenus modestes était de 553,71 € en 2021, elle passe à 563,68 € en 2022 pour une personne seule sans enfant. Un couple sans enfant pourra espérer 845,52 €.
Le Revenu de Solidarité Active (RSA)
Bonne nouvelle pour les bénéficiaires du revenu de solidarité active qui augmente cette année de 1,8 % par rapport à 2021.Le revenu de solidarité active passe ainsi à 575,52 €, contre 565,34 € pour l’année dernière.
Allocations familiales
Plus ancienne aide de l’État, elle aussi est soumise à une revalorisation de 1,8%. Elle varie selon les revenus du foyer mais aussi du nombre d’enfants à charge.
Pour les familles avec deux enfants à charge
- Si les ressources annuelles en 2020 sont inférieures à 70074 €, la revalorisation sera de 134,46€ par mois.
- Si le plafond annuel est compris entre 70 074 et 93 399€, le nouveau montant est de 67,23€ par mois.
- Si les ressources sont supérieures à 93 399 euros, vous percevrez 33,62€ par mois.
Pour les familles avec 3 enfants à charge :
- • Si le plafond de ressource annuel est inférieur à 75 913 € : 306,72€ par mois.
- Pour un plafond compris entre 75 913 et 99 238€, le montant sera de 153,36€ par mois.
- Si les ressources sont supérieures à 99 238 € : 76,69€ par mois
Pour le famille avec 4 enfants à charge :
- Si le plafond annuel est inférieur à 81 750 €, le montant sera de 479€ par mois.
- Entre 81 750 et 105 077 € de ressources, vous toucherez 239,50€ par mois.
- Pour un plafond supérieur à 105 077€, comptez 119,75€ par mois.
Pour les familles de plus de quatre enfants :
Le plafond est majoré à 5839 et 5938€ par enfant supplémentaire :
- pallier 1 : 172,27€
- pallier 2 : 86,14€
- pallier 3 : 43,07€
À noter qu’en cas de léger du plafond de ressources, une allocation dégressive nommée « allocation différentielle », peut être versée aux familles.
Allocation de rentrée scolaire
L’allocation de rentrée scolaire bénéficie chaque année à environ 5,6 millions d’enfants. Elle vous permet de bénéficier d’une aide financière pour des achats liés à la scolarité de vos enfants.
Pour l’année 2022-2023, les montants sont les suivants :
- 6-10 ans : 376,98 €
- 11-14 ans : 397,78 €
- 15-18 ans : 411,56 €
Allocation adultes Handicapés (AAH)
L’allocation aux adultes handicapés, dont les modalités ont évoluées cette année, devrait également augmenter pour le plus grand plaisir de ses bénéficiaires. Le montant maximal de l’aide aux adultes handicapés passe à 919,86 € contre 903,60 € en 2021.
Je vous invite à lire tout ce qui concerne cette allocation sur Service Public
Allocation d’éducation d’un enfant handicapé (AEEH)
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une aide financière destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d’autres allocations.
C’est l’une des aides avec le plus grand taux de non-recours et pourtant elle permet à des parents en charge d’un enfant handicapé de toucher chaque mois une somme pour l’éducation et les soins de l’enfant.Elle passera à 135,13 € par mois, dès le 1er avril 2022. Toutes les infos sur Service Public
Le nouveau complément de l’AJPP
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordée sur une période de 3 ans.
Cette allocation va à son tour être augmenté. Les familles toucheront chaque jour 58,59€. Et là aussi, un complément de 114,25€ par mois pourra être versé sous certaines conditions. Toutes les infos ICI
Prime de naissance
Afin de faire face aux dépenses qui accompagne l’arrivée au monde d’un enfant, un couple peut toucher une prime sous conditions de revenus. Cette prime était de 948,27 € en 2021 contre 965,34 € à partir du 1er avril. Le versement est généralement effectué vers le 7ème mois de grossesse.
Prime d’adoption
Si vous souhaitez adopter un enfant, sachez que vous pourrez bénéficier d’une prime vous aidant à gérer les dépenses liées à cette nouvelle arrivée.
En 2021 la prime d’adoption était de 1 896,52 €, elle culmine désormais à 1 930,68 €. Ces montants sont ensuite multipliés par le nombre d’enfants que vous avez.Pour rappel, cette aide est destinée aux parents dont les revenus ne dépassent pas un certain montant.
Chèque énergie 2022
Dans le courant du mois d’avril, plus de 6 millions de foyers recevront leur chèque énergie au titre de l’année 2022. Cette aide est destinée aux ménages modestes qui consacrent plus de 10% de leur budget annuel au règlement de leurs factures d’électricité, de gaz ou de fioul.
Le chèque énergie vous aide à payer vos factures d’électricité et de gaz. Il sert aussi à payer les charges d’énergie si vous êtes logé dans certains établissements (par exemple, Ehpad) ou en logement-foyer: Établissement proposant des logements loués en tant que résidence principale, comportant à la fois des locaux privatifs meublés ou non (chambre, le plus souvent) et des locaux communs (exemple : blanchisserie, cantine…).Lorsqu’il est destiné à des personnes âgées majoritairement autonomes, le logement-foyer est appelé résidence autonomie.. Enfin, il vous permet de payer certains travaux ou dépenses énergétiques. Pour l’obtenir, vos revenus ne doivent pas dépasser un certain plafond. Vous n’avez aucune démarche à faire. Le chèque est d’au minimum 48 € et d’au maximum 277 €TTC.
Encadrement des loyers
À partir du 1er avril, les personnes de l’immobilier ont l’obligation d’indiquer les loyers de référence des biens à louer. Afin de limiter une hausse des loyers trop importante dans les villes où les loyers sont encadrés, le gouvernement impose aux professionnels de l’immobilier, d’indiquer le loyer maximum du bien à louer. Les professionnels de l’immobilier devront faire paraître sur leur annonce :
- Le loyer de base du bien (hors charges)
- Le loyer de référence majoré
- Le complément de loyer, si les caractéristiques de localisation ou de confort du bien le justifient, lorsque le loyer maximum est déjà atteint (déjà obligatoire depuis avril 2017).
Jespere que toutes ces informations vous auront servis et n’oubliez pas que si vous souhaitez avoir plus d’information vous pouvez vous renseigner auprès d’une assistante sociale de votre mairie, auprès de la caisse d’assurance maladie ou directement auprès de votre MDPH. Evidemment je répondrai à toutes les questions si vous avez encore besoin.
Bonne journée à vous 😘
Atelier 2 RESOVERNEUIL du 26 mars 2022
Hello les amis,
Ce samedi 26 mars s’est tenu le 2e atelier RESO/RESOVERNEUIL pour renouer avec sa féminité.
Une nouvelle fois, nous, des femmes, nous nous sommes réunies au coeur de Paris pour un moment inoubliable empli d’émotions, de rires, de larmes et beaucoup de partage.
J’ai donc décidé de vous faire une vidéo de tous ces meilleurs moments, je vous demande juste d’être un peu indulgent c’est mon premier montage vidéo 😂🤗
Montage et Copyright : Vanessa Ballestra
J’espère que cette vidéo vous donnera envie de participer aux prochains ateliers sur Paris 😉…
Merci encore à vous les filles de vous livrer tant, de partager avec moi, avec nous, tous vos ressentis. Merci de nous avoir fait confiance. Vous avez brillé par votre hypersensibilité, votre beauté et tout ce que vous avez transmis à nous autres.
Tous mes remerciements vont aussi à nos partenaires Maison Eligrital pour les tee-shirts, les produits cosmétiques Uriage et Organicalchemyyoga pour la salle de samedi, qui ont permis une fois de plus de gâter chaque participante.
Merci a toi Léda, qui a travers ton art, nous transmet tout plein d’énergie positive, de sensations solaires et apaisantes. Elle a même réussi à sublimer ma perfusion du moment et c’était pas simple 😂
En attendant, je vous laisse aussi profiter de ce merveilleux montage 😂😂😂 et de certaines photos et vidéos supplémentaires.
Bonne semaine à vous
#vanessalaverneuillette #lavietrepidanteduneverneuillette #skincare #womensupportingwomen #womenempowerment #actricedesavie #yoga #renoueravecsafeminite #maladiedeverneuil #maladiedepeau #dermatology #psoriasis #eczema #maladiechronique #happyreso #resoverneuil #hidrosadenitesuppuree #hidradenitis #verneuil #hidradenitissuppurativa #bodypainting #makeup #atelier #skin #skincare #uriage #atelieresoverneuil resopso #renoueravecsafeminite #hscommunity #hsfamily #handicap #feminity
Journee internationale de la Femme
La Journée internationale des femmes, selon l’appellation officielle de l’ONU, ( en anglaisInternational Women’s Day ou IWD), est célébrée le 8 mars. C’est une journée internationale mettant en avant la lutte pour les droits des femmes et notamment pour la réduction des inégalités par rapport aux hommes.
Aujourd’hui 8 mars, j’ai voulu mettre à l’honneur les femmes de mon entourage, celles pour qui j’ai le plus grand respect / la plus grande admiration, que je les vois toutes les semaines ou pas… Je les aime et chacune sait ce que je pense d’elle 😉❤️. Au delà de mon amour, ce sont de grandes femmes car chacunes, à leur manière, elles ont fait de moi ce que je suis aujourd’hui alors MERCI à vous toutes
Pour cet article, j’ai voulu quelque chose d’assez léger et du coup, je me suis dite que j’allais me pencher sur ce que les femmes pouvaient mieux faire que les hommes….
Alors, pas question de déclencher une guerre entre les sexes! 🤣
Toutefois, il y a bien des choses que les femmes font mieux que les hommes.
La science a validé plusieurs de ces avantages que nous avons par rapport à la gente masculine. J’ai du coup farfouillé un peu partout (comme à mon habitude) et voici ce que j’ai trouvé :
1. Elles sont meilleures à l’école
Les filles sont meilleures que les garçons à l’école dans la plupart des pays du monde. Peu importe si l’égalité des sexes y est plus ou moins acquise. Telle est la conclusion d’une grande analyse d’un psychologue néerlandais qui enseigne à l’Université de Glasgow. D’ailleurs petite anecdote, en tant que fille, j’ai toujours été la meilleure de ma classe…. 🤔😎
2. Elles vivent plus longtemps
Question d’assurer la survie de l’espèce et grâce aux hormones, à la ménopause, à une meilleure alimentation et de nombreux facteurs, les femmes vivent généralement entre 5 et 10 ans de plus que les hommes. D’ailleurs, saviez-vous que 85% des personnes âgées de plus de 100 ans sont des femmes?
3. Elles sont meilleures en entrevue
Une nouvelle étude de l’Université de Western Ontario a révélé que les femmes supportent mieux le stress d’une entrevue d’emploi. Les chercheurs ont constaté que, tandis que les femmes sont plus paniquées avant de passer une entrevue, elles se débrouillent mieux lors de l’entretien en personne.
4. Elles mangent mieux
Une étude réalisée par l’Université du Minnesota a montré que les filles mangent mieux que les hommes, même si elles ne disent jamais non à du chocolat! Les femmes et les filles consomment de plus grandes quantités de fruits et légumes que les hommes et les garçons. Bon après c’est vrai qu’ils ne m’ont pas pris dans leur étude, sinon c’est sûr que moi j’aurais pas manger de fruits et légumes mais plutôt des bons gâteaux 😂😂😂 ·
5. Elles gèrent mieux le stress
Les femmes pensent de façon aussi rationnelle que les hommes, même si nos hormones nous font parfois plus irritables. Pour expliquer cette différence, les psychologues émettent l’hypothèse que les estrogènes moduleraient la réponse au stress. Le fait qu’elles communiquent davantage leurs inquiétudes leur permet aussi de mieux gérer leurs émotions.
Note à moi-même : Que j’entendes plus aucun homme que j’ai la langue trop pendue je lui ressortirai cet article 🤣
6. Elles communiquent mieux
On blâme toujours les femmes, car elles parlent trop. Eh bien, ce n’est pas faux du tout. Des études indiquent que les femmes parlent jusqu’à trois fois plus que les hommes dans une journée. Elles partagent davantage leurs pensées rationnelles et émotionnelles, de façon plus ouverte et articulée. Elles détiennent davantage de neurones dédiés à la parole
7. Elles ont une meilleure mémoire
Une étude réalisée sur la mémoire différenciée selon le sexe a permis de découvrir que la gent féminine a une meilleure mémoire épisodique et se souvient mieux les événements vécus avec plus de détails et de précision que leurs homologues masculins. La mémoire des femmes se focaliserait plus sur des relations et des interactions sociales, expliquant une différence de vécu et d’émotions associées
8. Elles sont plus organisées
C’est évident, les femmes gèrent leur temps et organisent leurs routines et leurs tâches de façon beaucoup plus efficace que les hommes. La plupart d’entre eux seraient incapables de conjuguer travail et vie de famille comme elles le font. Même lorsqu’une femme est complètement désordonnée, il y a tout de même un ordre dans son désordre (exceptée peut-être le fond de son sac à main 😂). D’ailleurs il existe une expression dans ma famille pour ça : si tu envoies ton homme à la mer, il ne serait pas foutu de trouver l’eau 😂
9. Elles font de meilleures patronnes
Selon les experts, nous avons une meilleure capacité à résoudre les problèmes que les hommes, et nous sommes plus motivées à travailler en équipe. Une étude réalisée en Australie auprès de 1800 dirigeants haut placés au pays e révélé que les femmes ont davantage d’initiative stratégique, qu’elles ont plus de compétences sociales et de capacités d’innover, et qu’elles sont aussi émotionnellement stables que les hommes. Si ces derniers ont une meilleure habileté à gérer les opérations de contrôle et les résultats financiers, le nombre de domaines dans lesquels les femmes les dépassent est plus nombreux. Vous l’aurez donc compris : être une femme aujourd’hui c’est difficile mais certains de nos atouts resteront toujours inégalables ils feront de nous des êtres hors du commun 😉😎
Pour finir, j’aimerais remercier certaines des femmes qui m’ont accompagnées ou qui m’accompagnent hier et aujourd’hui dans ma vie, pour qui j’ai une profonde estime, un profond respect, une sincère amitié ou un véritable amour. Certaines de ces femmes ont été ma béquille quand je me sentais mal, une oreille attentive quand je passais ma vie à pleurer, de vrais amies quand il a fallu me bouger et de vraies sœurs au quotidien quand il a fallu me soutenir.
Merci à vous, à toutes ces femmes qui se battent au quotidien pour elle, pour toutes les femmes de ce monde… et pour bien plus encore
Loves you girls 💞
Médecin traitant : galère et recherche
Dès l’âge de 16 ans, avoir un médecin traitant est fortement conseillé pour disposer d’un suivi médical et d’un meilleur remboursement de vos dépenses de santé. A fortiori, quand on est atteint d’une maladie chronique il est important d’être suivi.
Malheureusement, depuis quelques années on entend parler de plus en plus souvent d’errance médical, j’ai de plus en plus de malades qui me disent ne pas trouver de médecin traitant qui veuillent les suivre…
Alors regardons cela d’un peu plus près et voyons quelles sont les possibilités.
Dans un premier temps, nous verrons pourquoi il est si important d’être accompagné d’un médecin traitant au quotidien et qu’en est-il de la situation réelle en France. dans un deuxième temps, nous verrons les différentes possibilités en cas d’errance médicale.
A. IMPORTANCE D’AVOIR UN MÉDECIN TRAITANT
Il est important de déclarer un médecin traitant car c’est lui qui :
- qui vous soigne régulièrement
- vous oriente vers les spécialistes et dans le parcours de soin
- connaît et gère votre dossier médical (il sera la lien privilégié entre vous et les différents spécialistes.
- assure une prévention personnalisée (suivi de la vaccination, examens de dépistage etc…)
- établit le protocole de soins que vous suivrez si vous êtes atteint d’une Affection de Longue Durée (cf art ALD)
- vous permettra un meilleur remboursement des soins (Un enfant de moins de 16 ans qui n’a pas déclaré de médecin traitant sera remboursé normalement. Il est toutefois plus sécurisant qu’un praticien identifié veille sur sa santé et le bon déroulement de sa croissance)
B. ERRANCE MÉDICALE
En France, la pénurie de médecins est devenue un phénomène global et qui gangrène tout l’Hexagone. Elle est un des problèmes les plus importants aujourd’hui de notre pays, a reconnu le Président de la République Emmanuel Macron ce mercredi 8 décembre 2021.
Cette situation devient critique. Elle ne va aller que de mal en pis. Elle est à ce point alarmante qu’un rapport d’information du Sénat dit craindre que d’un « état d’urgence sociale », elle « se transforme en état d’urgence sanitaire » en cas d’inaction prolongée.
De plus, les déserts médicaux ne sont pas là où on les attend le plus souvent. Ce n’est pas parce qu’on est dans une grande ville qu’il n’y a pas des zones désertifiées, Paris en est la preuve. Ils sont présents mais tellement débordés qu’ils n’acceptent plus de nouveaux patients.
La France se trouve dans une situation paradoxale de prime abord, puisque la pénurie gagne du terrain alors qu’il n’y a jamais eu autant de médecins et que la densité de médecins généralistes en France est supérieure à celle de pays comparables. Seulement depuis plus de dix ans, nous avons ce phénomène de raréfaction de l’offre de soin et la situation va continuer de s’aggraver dans les années à venir. L’ordre des médecins estime que cette «baisse va se poursuivre, sans doute au moins jusqu’en 2025 ». Bon évidemment, là où la désertification est la plus intense, c’est dans les marges rurales éloignées.
Selon un rapport sénatorial qui date du janvier 2021, entre 6 et 8 millions de français vivent dans un désert médical. Les territoires font tout pour attirer des médecins mais aucune solution ne résout le problème.
C. QUE FAIRE POUR TROUVER SON MÉDECIN TRAITANT ?
Quand on trouve pas son médecin traitant, il ya une ouble peine pour le patient :
- on ne trouve pas de médecin traitant car y’en a pas
- les médecins nous refusent car dossier trop lourd
En plus de ne pas trouver de médecin traitant ou que ce dernier nous refuse (oui oui ça arrive 🤬), le patient se retrouve en situation de payer plus cher ses consultations !
Une consultation chez le médecin traitant coûte 25 € en moyenne. Avoir un médecin traitant, c’est l’assurance pour vous d’être remboursé à 70% du prix de la consultation par la Sécurité Sociale. Mais sans médecin traitant, vous sortez du parcours coordonné et vous n’êtes remboursé qu’à 30%…
À terme, le risque pour nous patients, c’est le renoncement aux soins pour des raisons de ras le bol, pour des raisons financières, parce que c’est trop loin etc … Et il ne faut pas en arriver là !
Pour cela il y plusieurs solutions :
1. Faire le tour des cabinets dans mon secteur d’habitation
La démarche est fastidieuse c’est vrai, mais elle peut se révéler payante : contactez tous les cabinets médicaux près de chez vous. Expliquez votre cas précisément au téléphone (pathologie invalidante, handicapante) et voyez s’il est possible d’intégrer la patientèle. Soyez tenace! Certains médecins acceptent encore de prendre de nouveaux patients, en insistant un peu 😉
Vous êtes dans une localité où tous les médecins refusent? Elagissez votre zone de recherche aux villes voisines ….
2. Contacter le médiateur de la sécurité sociale
Si toutes ces démarches restent vaines, le patient doit contacter le médiateur de sa Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM). Cela passe par le compte Ameli dans l’onglet «Mes démarches » puis «Demander l’aide du médiateur ». Une fenêtre s’ouvre listant les domaines d’intervention du médiateur.
Après avoir choisi le motif de la saisie, cliquez sur « Continuer » afin de rédiger et d’envoyer votre demande directement à votre caisse d’assurance maladie.
Dans le cas où votre motif n’est pas présent dans la liste des domaines d’intervention, vous pouvez contacter votre caisse d’assurance maladie via la messagerie de votre compte ameli., ou par courrier, en joignant le questionnaire « Difficulté d’accès à un médecin traitant », téléchargeable sur le site de la caisse.
Remplissez le questionnaire « Difficultés d’accès à un médecin traitant et joignez-le au courrier adressé au médiateur.
Il apportera des conseils adaptés à la réalité locale. Dans ce type de situation, la CPAM ne déclare pas que le patient est sans médecin traitant, pour qu’il ne soit pas pénalisé.
Un accusé de réception vous sera renvoyé. Le médiateur vous rappellera, s’il y a lieu, les autres voies de recours possibles et les délais encore à votre disposition.
À noter : votre caisse d’assurance maladie peut éventuellement vous proposer de saisir le médiateur par mail ; elle peut aussi prévoir un accueil téléphonique ou sur rendez-vous. Renseignez-vous auprès d’elle.
Voilà j’espère que j’aurai pu vous aider un peu car je sais à quel point il peut être difficile d’avoir une maladie et de ne pas pouvoir faire soigner correctement parce qu’on a pas de médecin traitant. il faut aussi être conscient qu’avec une maladie tel qu’une maladie de Verneuil, maladie de Crohn, on se doit d’avoir un médecin traitant pour les petits bobos du quotidien, les ordonnances de pansements et de crème en tout genre et une écoute attentive du quotidien vous l’aurez compris on ne fait rien sans médecin traitant
Je vous souhaite à tous une bonne semaine et comme d’habitude je reste à votre disposition pour vous aider si besoin
ATELIER 1 : RESOVERNEUIL
1er atelier ce samedi 29 janvier 2022 au coeur de Paris pour renouer avec notre féminité
Ce samedi 29 janvier j’ai assisté au premier atelier organisé par @happyreso #renoueravecsafeminite . Quel bonheur !!!!
Nous avons eu plaisir à partager ce moment toutes ensemble et espérons et repartons le coeur léger, en nous sentant un peu plus libre et surtout en prenant conscience que nous sommes toutes merveilleuses et rayonnantes !
Je tiens particulièrement à remercier @dalilalchemy et @sophia_lehna sans qui tout ça n’aurait pas été possible. Elles se sont démenées pendant des mois pour mettre en place ce nouveau merveilleux projet que j’ai plaisir à porter au couleur de #resoverneuil en tant qu’ambassadrice, pour mon plus grand bonheur.
J’y ai fait des rencontres extraordinaires, on a pris des fous rires mémorables, des postures complètement folles grâce à @dalilalchemy .On a passé un moment complètement solaire et féerique avec les dessins de @essencia_leda .
Et si je vous parlais maintenant un peu plus en détail de ce que nous avons fait lors de cette journée 😉
INITIATION AU YOGA
Sous la direction de notre chère Dalila Simonian nous nous sommes initié au yoga afin de prendre conscience de ce que nous ressentons, ce que nous sommes et aussi bien évidemment pour nous relaxer.
D’ailleurs je ne dirai pas qui mais l’une d’entre nous s’est tellement détendue qu’elle s’est endormie 🤣🤣🤣 Hein demoiselle 😉🤣
Alors je crie haut et fort : le taf est fait ! On s’est amusées, détendues, on s’est étirées et on a partagé de nombreux moments de rigolade dans des postures toutes très marrantes pour une novice comme moi 😉🤣
BODY PAINTING & PHOTOSHOOT
Lors de ce 2e moment, alors que nous échangions toutes sur nos vies, la solaire Leda est entrée en piste pour nous faire découvrir son univers tout en couleur et féerique empreint de yoga, de bien-être et de thérapie par la couleur.
Elle commence par nous mettre dans l’ambiance et son coup de pinceau magique fait le reste telle une magicienne aux mille couleurs.
Je vous invite vraiment à aller jeter un oeil à son univers sur sa page :
J’ai d’ailleurs eu la chance de pouvoir avoir aussi mon propre dessin que je vous partage ici avec plaisir
Il etait évidemment important que l’on puisse garder une trace de ce merveilleux moment par le biais d’un photoshoot avec Sophia et Dalila 😍
Bien évidemment je ne vais pas oublier tous les partenaires de cet atelier, sans qui nous n’aurions jamais pu avoir les très belles surprises comme le tee-shirt de la maison Eli grita, les produits de soin de chez Uriagefrance , le body painting et le yoga au coeur de Paris chez @organicalchemyyoga .
Merci à vous tous, à vous toutes, de me permettre de bénéficier de ces ateliers en tant que patiente atteinte de maladie de Verneuil et de rencontrer des personnes extraordinaires grâce à mon rôle d’ambassadrice RESOVERNEUIL.
On traverse tous des up et des down dans la vie à cause de nos pathologies et c’est cette emprise psychologique de la maladie qui fait que souvent, nous les femmes, nous n’avons plus confiance en nous. Aujourd’hui les ateliers de RESO ont ouvert pour se sentir à nouveau belle, redécouvrir la part de féminité et de liberté longtemps enfouis au plus profond de nous.
MERCI merci à vous toutes pour cette journée merveilleuse et à très bientôt pour un nouvel atelier le 26 mars. 💜💜💜
#lavietrepidanteduneverneuillette #verneuil #vanessalaverneuillette #resoverneuil #hapoyreso #maladiedepeau #dermatology #hidrosadenitesuppuree #hidradenite #hidradenitis #psoriasis #resopso #renoueravecsafeminite #hscommunity #hsfamily #handicap #atelieresoverneuil #sensibilisation #skincare #yogafrance #feminity
Crédits et maladie chronique
Faciliter l’accès à l’emprunt bancaire pour des personnes ayant rencontré des problèmes de santé majeurs ou atteints de maladie chronique, est une question vraiment récurrente. Alors qu’en est-il quand le souscripteur du prêt est une personne en situation de handicap ?
Pour le coup, ayant travaillé pendant 8 ans au siège du Crédit Agricole (service crédits pour les particuliers) je vais donc mettre à profit mes années d’expérience 🥰. J’ai donc décidé de regrouper dans cet article toute les informations et conditions nécessaires pour obtenir un crédit, conso/immo, adapté aux personnes invalides ou en situation de handicap. On verra donc dun premier temps, tout sur les crédits à la consommation et dans un deuxième temps je ferai un dossier sur les crédits immobiliers et leur convention AERAS.
A. Crédit a la consommation
Acquérir un logement, l’agrandir ou bien encore financer l’achat d’un véhicule n’est pas le même crédit. En effet, en fonction du besoin, la banque vous proposera tel ou tel crédit.
1. Quel crédit ?
Acquérir un logement, l’agrandir ou bien encore financer l’achat d’un véhicule n’est pas le même crédit. En effet, en fonction du besoin, la banque vous proposera tel ou tel crédit. Le crédit à la consommation concerne les opérations autres que celles liées à l’acquisition de biens immobiliers. Il en existe différents :
- Le crédit affecté : Il est lié à l’achat d’un bien mobilier ou d’une prestation déterminée (travaux dans son logement par exemple). Il est compris entre 200 € et 75 000 €.
- Le prêt personnel : L’emprunteur a tout loisir d’utiliser le prêt qui lui est accordé en toute liberté. Il n’est pas en fait attaché à un achat déterminé à l’avance. La banque est libre de vous accorder ou non le crédit selon sa propre évaluation de votre situation. Chaque prêteur fixe ses propres conditions d’obtention
- Le crédit renouvelable (revolving) : il consiste à mettre à votre disposition une somme d’argent (réserve d’argent) que vous pouvez utiliser à votre gré. Au fur et à mesure de l’utilisation, cette réserve d’argent se reconstitue au fur et à mesure que l’emprunteur rembourse son crédit. Par contre, tous les 3 ans, la banque doit vérifier si vous avez toujours la capacité financière de rembourser le prêt.
- La location avec option d’achat (LOA) : location avec promesse de vente, crédit-bail ou leasing. Elle est souvent utilisée pour l’achat de véhicule. Vous pouvez l’utiliser si vous n’êtes pas sûr de garder le bien durablement (pendant plusieurs années). Vous en serez juste locataire pendant une durée déterminée (de 24 à 72 mois généralement) , avec possibilité à terme de pouvoir acheter la voiture.
- Le crédit gratuit : Un crédit est gratuit si son taux d’intérêt est égal à Zéro et que la somme remboursée est égale au centime près à la somme empruntée. Cela correspond aux offres appelées « plusieurs fois sans frais »
- Le microcrédit personnel : C’est un crédit octroyé aux personnes généralement exclues du système bancaire traditionnel pour différentes raisons mais en particulier : revenus trop faibles ou fragilité de leur situation professionnelle. Ces crédit sont compris entre 300 € et 5000 €, remboursable sur 6 mois a 5 ans.
- Le prêt étudiant garanti par l’état : Ce prêt Oséo est en fait un crédit à la consommation accordé à un étudiant. Ce prêt a pour objet d’aider un étudiant à financer ses études. Ce prêt est garanti par l’État et ne nécessite donc pas d’autre caution. Il fait l’objet un remboursement différé, ce qui permet à l’étudiant de ne commencer à rembourser son prêt qu’une fois ses études sont terminées. Le taux d’intérêt est librement fixé par la banque et le crédit peut attendre 20000 €.
2. Conditions d’obtention :
La première règle valable à tout crédit évidemment (conso ou immobilier) c’est déjà de vérifier vos possibilités de remboursement en tenant compte de l’ensemble de vos revenus et de vos contraintes financières par ailleurs. Cette capacité d’emprunt correspond au montant maximum que vous pouvez emprunter sur une période donnée en fonction de vos revenus financiers et de vos charges. En d’autres termes, c’est l’aptitude d’un emprunteur à faire face aux échéances d’un crédit. Elle est déterminée en fonction :
- de votre capacité d’endettement (en France, le taux d’endettement maximal est de 35 % de vos revenus) ;
- du type de prêt souhaité (crédit conso, crédit auto, crédit étudiant etc…) ;
- du montant des mensualités que vous souhaitez rembourser ;
- de la durée d’emprunt de votre prêt
- de votre âge à la souscription du prêt
Ainsi, la formule de calcul de sa capacité d’emprunt peut s’écrire :capacité d’emprunt = (revenus – charges) X 35 %
3. Les Revenus
L’emprunteur doit retenir tous ses revenus réguliers et plus précisément : les salaires, les revenus fonciers, les pensions de retraite, les allocations familiales et les pensions alimentaires perçues.Les revenus de remplacement comme les allocations de retour à l’emploi (allocation chômage) ou les allocations adultes handicapés entrent dans le calcul. Des revenus financiers comme une rente d’assurance-vie sont également intégrés. Les chefs d’entreprise, les professions libérales, les commerçants et les artisans ne bénéficient pas de salaire chaque mois et pas toujours d’une rémunération égale.Dans ce cas, il convient de prendre le résultat annuel de l’entreprise et d’estimer une moyenne mensuelle.
4. Assurance crédit conso
En tout premier lieu je tiens à dire quelque chose d’important : elle n’est pas obligatoire. On peut tout à fait souscrire un crédit à la conso sans prendre l’assurance qui va avec et que votre banque vous fait quasiment souscrire tout le temps 😏 Néanmoins, il faut savoir que le refus d’une assurance peut influencer négativement la décision d’octroi du prêt ou le taux d’intérêt.
Toutefois, souscrire à une assurance emprunteur facultative est en outre un moyen de rassurer votre banque/organisme de credit puisqu’elle va garantir le remboursement des fonds quoiqu’il arrive. Mais au-delà de ça, cela vous permet aussi d’assurer votre prêt en cas de problème. Je m’explique et je donne un cas pratique : L’année dernière, vous avez souscrit un crédit auto pour votre nouvelle Lamborghini. Tout se passe bien (tu m’étonnes rouler en Lamborghini n’est pas donné à tout le monde 🤣🤣🤣) mais cette année, votre état de santé ne vous permet plus de travailler ou votre maladie s’est tellement accentuée que la sécurité sociale/MDPH vous a mis en invalidité.
Et bien là votre assurance de crédit à la conso prend tout son sens. En effet, il vous suffit alors de contacter votre organisme de crédit et de leur dire donc que vous êtes en invalidité depuis telle date. Ils vous demanderont alors tous les papiers afférents à votre demande et la banque, après vérification de votre dossier, prendra en charge le remboursement du reste à payer. L’assureur a le droit de vous demander de remplir un questionnaire médical, si vous souscrivez une assurance qui couvre les risque santé (maladie, invalidité, décès). Ce questionnaire doit être rempli en toute bonne foi. Mais pour être très transparente avec vous, les banques ne font quasiment jamais signer de maire de santé pour un crédit à la consommation point ils vous font juste signer et valider un document d’information.
B. Crédit immobilier
Comme pour toute personne qui sollicite un prêt immobilier, il faut déposer un dossier auprès de l’établissement choisi (la banque) qui étudie votre situation en vue de vous accorder le crédit immobilier demandé. De manière générale, le handicap ne doit pas être un frein pour l’accès au crédit immobilier et le projet peut tout à fait être financé en respectant certaines règles.
Toutefois par expérience, pour trouver la meilleure offre, il est possible et souvent nécessaire de solliciter l’aide d’un courtier. En effet, cet intermédiaire professionnel représente une solution efficace pour bénéficier d’une aide non seulement dans la recherche d’offres mais aussi dans le montage du dossier et l’obtention du contrat. et au-delà de tout ça, il faut savoir que le courtier a accès à des offres que nous simple client n’avons pas : au niveau du taux du crédit (meilleur pour les courtiers) et en cas de remboursement partiel ou total vous n’aurez pas de frais alors que si vous vous présentez seul à la banque, ce sera le cas.
1. La capacité d’endettement
La capacité d’endettement correspond au montant maximum que vous pouvez emprunter sur une période donnée en fonction de vos revenus financiers et de vos charges. En effet, un achat immobilier est toujours un évènement important. Tout achat d’immeuble, maison ou appartement, ou de terrain à construire nécessite un investissement financier conséquent et il est normal que la banque vérifie votre capacité de remboursement.
2. Ce que dit la loi
L’État français interdit la discrimination en matière d’accès au crédit. C’est-à-dire qu’une personne qui présente un handicap doit pouvoir accéder à un crédit immobilier dans les mêmes conditions qu’une personne valide. Même si, encore aujourd’hui, certains établissements bancaires restent frileux pour accorder un prêt immobilier à une personne handicapée ou présentant des risques de santé, un refus ne peut être opposé du seul fait du handicap ou du risque lié à l’état de santé.
3. En ce qui concerne invalidité et AAH
En ce qui concerne la pension d’invalidité, celle-ci est considérée par les banques et les établissements de crédit comme étant un revenu fixe. En effet, la pension d’invalidité est versée à un salarié afin de pallier une éventuelle baisse de salaire causée par une perte de mobilité. Le montant de la pension qui est versée mensuellement et est calculé sur la base du salaire anciennement perçu et de la catégorie d’invalidité.
Étant donné qu’elle est versée de façon fixe, les banques et les organismes de crédit considèrent dans de nombreux cas que la pension d’invalidité est un revenu fixe et que l’emprunteur présente une stabilité financière malgré son état de sante. D’autre part, il est important de prendre en considération que le montant de cette pension est susceptible d’être révisée, suspendue voir supprimée. C’est pourquoi, il sera primordial au moment de la demande de prêt immobilier de posséder d’autres revenus complémentaires comme :
- Vous empruntez à deux et le co-emprunteur présente une situation professionnelle solide comme un CDI par exemple
- Vous avez la possibilité de présenter une hypothèque sur un bien immobilier avec un garant
Sachez toutefois que si vous ne correspondez pas à l’une de ces situations, tout n’est pas perdu, car nous l’avons vu la stabilité de l’allocation adulte handicapée peut représenter un atout pour votre demande dans la mesure où vous êtes solvable.
4. L’assurance emprunteur
L’assurance de l’emprunteur est un élément important dans la demande de crédit pour une personne handicapée. Dans l’objectif de voir aboutir une demande de crédit immobilier, il est fortement conseillé de trouver une assurance de prêt avant de déposer son dossier de prêt immobilier. En effet, dès que le demandeur d’un crédit déclare un problème de santé passé ou en cours, des examens complémentaires sont souvent exigés et cela prend du temps. Le bien immobilier ne restera pas forcément disponible longtemps et il est donc important d’anticiper et de trouver un organisme qui accepte de couvrir les risques liés à l’état de santé ou au handicap.
Il est donc très important de bien choisir l’assurance de votre prêt immobilier. C’est pour vous la garantie que votre prêt sera bien couvert en prenant en compte le handicap.
Déjà, sachez que vous n’êtes pas tenu d’accepter l’assurance proposée par la banque et vous avez tout intérêt à faire jouer la concurrence. En cas d’handicap, les assureurs en prêt immobilier vont vous demander de remplir un questionnaire de santé afin de connaître au mieux votre pathologie et vous faire une proposition la plus adaptée à votre profil. Si vous avez ou avez eu un risque aggravé de santé, du fait d’une maladie ou d’un handicap, la convention Aeras s’applique automatiquement lors de votre demande d’assurance emprunteur..
KESAKO LA CONVENTION AERAS ?
Lors du remplissage du questionnaire de santé pour l’assurance de prêt immobilier, il est important que l’assuré stipule qu’il souffre d’un handicap. Le médecin conseil en charge des questionnaires de santé demandera des examens complémentaires. Il est extrêmement rare qu’une assurance accepte une personne malade chronique donc dans un 1er temps, votre assurance fera un refus de garantie. Il sera alors transmis au référant AERAS de l’établissement bancaire.
La convention AERAS peut vous être utile si vous remplissez les conditions suivantes :
- Le montant du crédit à assurer ne dépasse pas 320.000€
- Il n’y a pas de conditions liées à la durée du prêt immobilier, mais dans tous les cas le crédit doit être remboursé totalement à la veille de vos 71 ans
⚠️La convention AERAS ne vous propose pas une assurance, mais vous accompagne dans la recherche d’un organisme qui vous accordera une assurance de prêt acceptable. Cela ne veut pas dire que le contrat ne contiendra pas d’exclusions de garantie ou de surprime.
N’hésitez pas à faire jouer différents organismes pour l’assurance, ils ont tous une convention AERAS 😉 et pas tous les mêmes surprimes.
Pour parler de moi un peu 😅 et vous donner espoir : j’ai acheté avec mon mari une maison en 2017 alors que je suis en invalidité totale depuis 2016. Nous avons donc pris la décision de ne pas passer par la convention AERAS mais plutôt d’assurer mon mari à 100 % sur sa tête et de ne pas m’assurer moi afin de ne pas avoir de surprime. Il faut savoir que c’est aussi une autre possibilité tout à fait accessible et cela n’empêche pas d’avoir son crédit immobilier 😉 : on a donc assurer que mon mari (qui n’a aucun soucis de santé)
A partir du moment où vous aurez l’accord de l’assurance et les capacités nécessaires de remboursement, à vous le prochain achat immobilier…
J’espère que j’aurais pu vous aider un petit peu et comme d’habitude bien évidemment je suis là si besoin pour vos questions
Bonne semaine à tous et bonne année 2022
10 erreurs à éviter avec Verneuil
Coucou la compagnie,
Ça y est la semaine a démarré… Comment allez-vous ? J’espère que votre maladie chronique ne vous empêche pas de profiter de votre vie au quotidien ou en tout cas que vous avez trouvé une solution afin de pouvoir en profiter au max 😉
Pour bien démarrer cette semaine, j’ai décidé de faire le point sur 10 erreurs à éviter que j’aurais aimé connaître au démarrage de ma maladie de Verneuil. On se sent souvent désemparée, inquiet, dépassé par des termes que nous connaissons peu ou mal et du coup c’est vrai qu’on a tendance à perdre très vite confiance en soi et à lire tout et n’importe quoi sur Internet.
Allez rentrons direct dans le vif du sujet 😉
1. Il faut s’écouter et avoir foi en soi
Lorsque mes premiers abcès sont apparus, j’ai bien vu que quelque chose n’allait pas… Je sortais des melons 😱🍑, on me disait que c’était dû à ma maladie de Crohn et qu’il n’y avait pas de quoi s’en faire… Mais moi je voyais bien qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas et ça a duré comme ça pendant 3 ans et bien évidemment les abcès se sont développés sur d’autres parties de mon corps. J’ai fini par me décider à en parler à ma gastro-entérologue qui m’a dit que ce n’était pas normal du tout en effet et que j’avais bien fait de l’avertir… Comme quoi mamie Vanou n’est pas si folle que ça 😋😂
Mais lorsque j’ai été vue par un chirurgien (proctologue) 3 ans avait déjà passé avant mes premiers symptômes et des fistules s’étaient intégrées dans mon popotin😓. Je vous fais pas de dessin c’était loin d’être Jojo et surtout j’ai souffert le martyre pendant plus de 8 mois après pour la cicatrisation car j’ai eu des exérèses larges de 24 cm de largeur sur 12 cm de profondeur. Et ce fut malheureusement aussi le début d’un long calvaire de plus de 300 opérations pendant des années.
Si je m’étais écoutée dès le départ et que j’avais fini par aller voir un médecin rapidement, peut-être que les symptômes n’auraient pas été si importants et ma maladie de Verneuil ne serait pas si imposée dans ma vie à ce moment-là…
J’ai découvert ce qui était un stade 3 et franchement aujourd’hui je remercie le Dr NASSIF de m’avoir sortie de ce calvaire par un traitement antibiotique.
J’entends aussi très souvent (et j’ai fait l’erreur moi-même) que des malades associent leurs douleurs articulaires à Verneuil. Il est vrai que la maladie de Verneuil ou même crohn peutvent amener certaines douleurs. Néanmoins il existe vraiment des maladies associées à la maladie de Verneuil et il ne faut pas prendre cela à la légère et seul un spécialiste pourra le diagnostiquer par un examen médical minutieux.
Alors je vous en prie écoutez vous, faites-vous confiance et surtout parlez 😉
2. Se cacher pour passer inaperçu
La maladie de Verneuil s’est installée sur mon corps alors que j’avais 15 ans. Bien évidemment lorsqu’on a nos premiers abcès et les premières cicatrices et qu’on est une jeune femme en pleine construction oui c’est un cataclysme 😥. On a tendance à très mal vivre le changement sur son corps car on se rend bien compte qu’il ne ressemble pas à celui des copains/copines. Entre les hospitalisations à répétition, les douleurs constantes, les sorties râtées à cause de la fatigue on a cause d’une nouvelle poussée, j’en passe et des meilleurs….
Au-delà de la douleur, j’ai eu très vite honte de ce que pouvait laisser comme trace cette maladie : les rougeurs, les cicatrices, la peau qui se flétrit ou qui se durcit, l’inconfort quand on est trop longtemps assis etc…. Du coup oui, moi qui semble si bien vivre aujourd’hui la maladie, qui me montre sur les réseaux sociaux telle que je suis et pas telle que j’aimerais être, je n’ai pas toujours été comme ça. Avant, je me suis longtemps planquée derrière des vêtements amples, moches, foncés pour passer le plus inaperçu possible. Je ne pouvais pas imaginer que l’on veuille me regarder ou s’intéresser à moi car moi-même je me dégoûtais. Et bien évidemment vu que je m’éloignais des gens, les gens se sont éloignés de moi. Je me suis vite retrouvée seule, face à mon chagrin et pour seule consolation ma famille que j’aime plus que tout.
Mais qui peut vivre entourée seulement de sa famille ? Personne… Les interactions sont indispensables pour la vie et le bonheur. J’ai mis longtemps à le comprendre et je me suis fait aider. J’ai fait une thérapie pendant 5 ans avec un psychiatre qui m’a aidée à trouver le chemin que je voulais prendre moi pour ma vie et surtout ce que je voulais être. Il n’y a aucune honte à se faire aider mais vous ne pouvez pas rester dans l’ombre toute votre vie. En mettant de la lumière dans votre tête vous en mettrez dans votre vie 😉
3. Croire que la maladie de Verneuil nous détruit
On va pas se mentir et on va être sincère : la maladie de Verneuil est une maladie chronique difficile, douloureuse et handicapante. Quand on a dit ça on a tout dit 😅. C’est une maladie qui fait souffrir par les abcès, qui fait souffrir par la cicatrisation, qui peut nous éloigner des gens par notre incapacité à sortir où à travailler. À partir du moment où on sait qu’on a la maladie, on est aussi conscient qu’il va falloir qu’on ait un traitement au long cours (soit un traitement à vie en attendant qu’on trouve un traitement pour guérir), qu’il y aura des moments de répit et des moments de forte poussée etc…
Néanmoins il y a quelque chose qu’il ne faut pas oublier c’est que la maladie de Verneuil, la maladie de crohn sont des pathologies chroniques qui font partie de nous, toutefois elles ne nous définissent pas. Vous êtes autre chose que Verneuil/Crohn, vous êtes un homme/femme qui a des passions, qui a des amis et/ou de la famille qui vous aiment pour vos qualités, pour ce que vous êtes et même pour vos défauts. Avant d’avoir cette maladie, vous existiez et donc ça ne doit pas changer aujourd’hui. N’oubliez pas que pour se faire accepter des autres il faut d’abord s’accepter soi-même 😉
4. Les traitements ne fonctionnent pas
Bon OK je suis une tête brûlée et je pense que vous avez compris ou que vous commencez à comprendre🤣🤣🤣.
J’ai longtemps rechigné à prendre mes traitements de façon correcte et quotidienne. Je me suis planquée pour ne pas les prendre, j’ai menti en disant aussi que je les avais pris 🤣🤣🤣, j’ai fait comme si j’oubliais que j’étais malade…. Je suis sûre que ces phrases vous sont familières… 😉 J’avais souvent tendance à commencer les antibiothérapies et les arrêter dès que j’allais mieux parce que je me disais : «c’est bon j’en ai marre » ou encore « c’est bon je vais mieux je peux arrêter même si je ne suis pas arrivée au bout de mon traitement » ou encore que j’oubliais tout simplement parce que je n’y prêtais pas plus attention que ça… Et au final je rechutais sans cesse et je me retrouvais sans arrêt avec des poussées de plus en plus importantes. Alors dans mon cas c’est pas parce que je ne pensais pas que les traitements ne fonctionnaient pas, c’est tout simplement que n’acceptant pas ma maladie chronique, et ben mon cerveau partait du principe qui n’avait pas besoin constamment de médicaments.
Sincèrement, après avoir subit des centaines d’opérations (plus de 300), avoir avalé des tonnes de traitements « agressifs » pour gérer la poussée de maladie, je dois avoir l’honnêteté de dire que seulement un traitement au long cours, c’est-à-dire quotidien sans interruption, avec une chirurgie adaptée, permet de diminuer de façon significative la maladie de Verneuil.
5. Penser qu’il n’y a pas de prise en charge
C’est faux, faux et archifaux !
Bien que la maladie de Verneuil soit encore une maladie méconnue, les dermatologues sont petit à petit mis au « goût du jour » sur les traitements et therapies mises en place.
A ce sujet, ResoVerneuil est un réseau de spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues, généticiens), ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des malades de Verneuil. Tout dermatologue peut d’ailleurs s’informer sur la maladie de Verneuil en rejoignant le réseau ICI
Il existe aussi différentes associations françaises telles que Solidarité Verneuil, Resoverneuil ou AFRH. Je vous invite d’ailleurs à lire mon article à ce sujet ICI)
Il y a aussi des associations belges, canadiennes etc… qui peuvent vous aider dans la prise en charge de votre maladie et vous orienter vers des spécialistes Verneuil avec nous en tant qu’ambassadeur/ambassadrice 😅
Il ne faut pas croire que vous êtes seul, aujourd’hui nous sommes beaucoup et nous sommes unis. Comme j’ai l’habitude de dire
ENSEMBLE ON EST PLUS FORT
6. La médecine douce ne fonctionne pas
Bon alors on ne va pas revenir sur les traitements antibiotiques, on sait que chaque malade de Verneuil est différent et qu’il réagit donc différemment aux traitements.
Par contre, avec des choses simples on peut réussir à améliorer parfois nos douleurs, nos abcès et donc notre quotidien. Et là je ne parle pas de « médicaments » à proprement parler mais plutôt d’homéopathie, de Phyto…
Par exemple :
- huile essentielle d’arbre à thé aide à percer les abcès dans 80% des cas (art meilleure astuce)
- miel de thym : une fois que l’abcès a percé et qu’il commence à cicatriser, mettez une bonne couche de miel de thym qui aidera encore mieux à la cicatrisation et plus rapidement
- bouillette de chaleur : après avoir fait une compresse d’huile essentielle d’arbre à thé, posez la bouillotte de chaleur bien chaude et dormez dessus, ça aide clairement à faire percer votre abcès. N’hésitez pas à renouveler la chaleur en plus ça calme littéralement votre douleur
- argent colloïdal : solution composée de particules d’argents, diluées dans de l’eau. Il est étudié et utilisé depuis des siècles pour ses formidables propriétés antiseptiques et surtout il Aude à réduire les abcès. Vous imbibez un coton et vous posez sur la peau un moment.
Vous trouverez un précédent article que j’ai écrit sur les meilleures astuces naturelles pour faire percer vos abcès ICI
7. Tout lire sur Internet
Quand on découvre qu’on a une maladie dont on a jamais entendu parler oui, on a souvent tendance à aller se jeter sur internet pour lire tout et n’importe quoi dessus. De toute façon on fait tous cette erreur, on fait tous pareils 😅
Je sais que c’est souvent angoissant, je sais que ça peut être même terrorisant d’apprendre qu’on fait partie de simplement 1% de la population mais si je devais mettre quelque chose j’écouterai cette vidéo :
Prenez vos renseignements auprès des associations spécialisées dans votre pathologie ou auprès « d’inflluenceur santé » atteint de la même maladie que vous. . Je suis bien évidemment là aussi pour vous aider et vous orienter en cas de besoin 😉
8. Pas de dépendance medicamenteuse avec Verneuil
Il y a quelques temps, j’ai fait tout un article sur les risques de dépendance aux antidouleurs.
Je suis malade depuis que j’ai 14 ans, je prends des antidouleurs depuis l’âge de 15 ans et je crois que j’ai dû avaler tous les types d’antibiotiques : du doliprane en passant par le tramadol pour terminer aux opioïdes et les morphiniques. Je vous laisse donc lire en détail cet article ICI
ET je vous demande vraiment de faire attention car on peut très vite devenir accro aux médicaments.
Si je peux me permettre un conseil, je vous invite à vous mettre en contact avec le Service antidouleur de l’hôpital qui vous suit car ils ont l’habitude de gérer ce genre de situation les dérives de ce que j’ai pu vivre.
9. Pas assez malade pour ALD ou MDPH
JE NE PENSE PAS ÊTRE ASSEZ MALADE POUR POUVOIR DEMANDER UNE ALD/INVALIDITÉ. APRÈS TOUT, JE SUIS MOINS MALADE QUE D’AUTRES QUE JE VOIS SUR LES GROUPES
Je reçois souvent ce genre de message et il me semble très important de faire un point à ce sujet.
Alors déjà mesdames/messieurs, on arrête de se comparer les uns aux autres. Ce n’est pas parce que votre abcès ne se voit pas, qu’il ne vient pas vous embêter tous les 3 jours ou ne fait pas la taille d’un melon que vous n’êtes pas atteint de la même maladie de Verneuil que les autres. Dans le cadre des prises en charge, que ce soit pour la Sécurité sociale ou pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), je vous demande pas de juger votre taux mais plutôt le fait d’être ou pas malade.
Pour l’ALD, la loi est claire : toute affection dont le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapie coûteuse, est exonéré du Ticket modérateur et donc éligible à une ALD (affection longue durée). Concernant la MDPH, n’oubliez jamais que votre maladie est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle a la possibilité d’évoluer dans le bon sens mais aussi dans le mauvais sens et si vous ne faites pas de demande auprès de la MDPH, vous pouvez vous retrouver en situation compliqué physiquement. Et puis ne vous inquiétez pas, ils vont eux-mêmes largement prendre le temps de voir quel taux de maladie vous vivez au quotidien 😓
Evidemment que la maladie de Verneuil fait partie des pathologies invalidantes puisque c’est une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie et/ou une thérapie longue et coûteuse.
De plus, cela vous permettra d’avoir quelques avantages dans votre quotidien tel que le retrait des 3 jours de carence sur les arrêts de travail de votre maladie chronique.
Je vous laisse d’ailleurs lire l’article que j’avais fait à ce sujet ICI
10. Je n’arriverai jamais à être en couple
Alors honnêtement je crois que c’est le point le plus important que je voulais mettre en avant, celui qui me tient le plus à cœur 💜❤️💜
J’ai longtemps éprouvé la sensation que je finirai malheureuse dans ma vie parce que je suis atteinte de multi pathologies chroniques, parce que sans le vouloir ma famille m’a fait croire qu’avec de nombreuses maladies aucun homme nous voudrait de moi… Donc je me suis mariée avec le premier qui m’a demandé en mariage (même si c’était quelqu’un de très gentil c’était pas quelqu’un pour moi) et parce que je me suis formatée à l’idée de me dire « mais comment un homme va pouvoir aimer un corps que je déteste ? »
Alors on ne va pas se mentir il n’y a rien de magique…. Alors accrochez-vous à vos fauteuils parce que ce que je vais vous dire est très important :
J’ai mis longtemps à comprendre que ce nouveau corps, que ces cicatrices étaient le résultat du combat extrêmement difficile que je mène au quotidien et que vous menez aussi ! Et c’est clairement un combat que vous mener au la main même si vous avez l’impression que non et vous pouvez être très fier de vous !
Au-delà de ça, j’ai compris que j’étais une femme qui en effet avait une pathologie mais qui n’est pas que ça, que je mérite d’être aimée.
D’ailleurs souvent mon mari un jour m’a dit « et si c’était moi qui avait cette maladie, tu ne m’aime ré pas ? Tu n’aimerais pas mon corps et ce que je suis ? »
A ce moment-là j’ai compris que bien évidemment cette maladie ne pouvait pas définir tout l’amour qu’il pouvait me porter et tout l’amour que je pouvais lui rendre.
Alors oui il y aura toujours des abrutis qui diront qu’ils ne peuvent pas supporter votre maladie et dans ce cas-là j’ai envie de vous dire : AU SUIVANT ! On s’en fout 😅
Le plus important est de trouver le bon et que vous soyez heureux.
Je vous invite à lire d’ailleurs cet article que j’ai écrit il y a quelques temps à ce sujet
qui vous donnera pas mal d’astuces sur ce droit au bonheur 😉 ICI
J’espère que ces quelques points vous aideront. Et vous sur quoi auriez-vous voulu être mis en garde quand vous avez découvert la maladie ?
Bien évidemment j’attends vos retours avec impatience ici ou sur ma page Instagram 😉
Je vous souhaite une bonne semaine
Comment annoncer la maladie à son entourage
Lorsque l’on découvre que l’on est malade, atteint d’une maladie chronique et donc durable, on se sent clairement désemparé au début. Notre monde s’écroule car on se rend compte que les conséquences sont souvent importantes sur le reste de notre vie et sur celle de notre entourage. S’il est très difficile de mettre des mots sur notre douleur, il est souvent tout aussi difficile pour notre entourage, nos collègues, notre conjoint, de vivre et de comprendre ce que cela engendre.
Viens alors la question de savoir pourquoi nous souhaitons en parler? Si nous allons décidé de le faire ou pas ? Et surtout comment?
A. Pourquoi prendre la décision de parler à nos proches de notre maladie ?
Lorsqu’un diagnostic est posé, on se sent souvent plus soulagé car le spécialiste donne enfin une explication à nos maux. Mais on est alors confronté à la question de savoir si nous souhaitons en parler à notre entourage et surtout pourquoi on souhaite partager cela avec notre entourage ?
1. Même représentation de la maladie
La maladie ne représente pas toujours la même chose pour chacun :
- Si le proche surestime la souffrance du malade, il va avoir tendance à lui laisser moins d’autonomie et à s’epuiser lui-même
- Si le malade surestime le fardeau de la maladie, il risque de s’enfermer sur lui-même
Il est donc important de parler avec ses proches afin d’avoir les mêmes représentations, de trouver une harmonie dans la relation avec l’autre.
2. Incompréhension
Lorsque notre entourage découvre notre maladie, il ne faut pas oublier qu’ils ne sont pas autant au fait que nous de toutes les conséquences que ça engendre. Pour te que la personne ne connaissent pas la maladie, n’en n’ai jamais entendu parler ou non connaissent même pas les symptômes, il est possible qu’il y ait une incompréhension dans le couple. S’exprimer permet de faire comprendre à l’autre que certains ajustement dans votre vie vont être nécessaire comme par exemple : avec cette nouvelle pathologie, la personne ne peut plus tu assumer dans la maison, pour avoir une qualité de vie plus « agréable ».
Mais l’incompréhension peut aussi venir du malade dans le sens où parfois nous pouvons attendre de l’autre une attente parfois disproportionnée, un nouvel équilibre dans lequel la personne ne s’est pas encore bien intégrée et du coup il est donc important de communiquer afin de pouvoir ajuster tout cela.
3. Partage
Lorsque nous avons une relation amicale ou amoureuse, je considère qu’une certaine intimité s’est installée entre les deux personnes et qu’elles sont censées pouvoir se parler pour avancer.
Vous entrez alors en confiance avec cette personne et du coup on a tendance à vouloir de nous-mêmes protéger ces personnes en évitant de les faire souffrir par l’annonce d’une maladie, en voulant les protéger de nos symptômes pour éviter de « casser leur moral », se planquer ne serait-ce que pour faire nos soins pour éviter que notre conjoint ou notre entourage soit «écoeurés» par les plaies etc… Mais du coup vous laissez l’autre avec un gros point d’interrogation au dessus de la tête, sans aucune explication, avec pour seul compagnon son inquiétude et ses angoisses.
Et c’est là où justement il ne faut pas oublier que si vous êtes dans cette relation d’amitié ou d’amour, c’est parce qu’il y a une certaine confiance qui s’est installée et qui fait en sorte que vous pouvez parler. Il faut juste savoir pourquoi vous souhaitez parler de la maladie :
- Est-ce pour bénéficier d’un soutien ?
- Est-ce pour partager et se sentir moins seul ?
- Est-ce pour laisser moins de place à l’imaginaire ? En effet, l’imaginaire entraîne souvent des questions et des réponses plus inquiétantes encore que la maladie elle-même…
- Est-ce pour être mieux compris (trouble invisible comme la fatigue, la mémoire, les douleurs…)?
C’est à cette question que vous devez trouver une réponse comment vous allez en parler…
B. Comment dire que vous êtes malades ?
Une fois que vous savez pourquoi, maintenant on va s’attarder au comment.
En fonction des gens, de la situation, il y a différentes manières de pouvoir faire cette annonce :
1. Distiller certaines informations
Trop d’informations peuvent noyer la personne, du coup elle n’emmmagazinera que très peu de choses. Le fait d’énumérer tout d’une traite, la personne va penser que l’on gère très bien la situation, qu’il n’y aucune émotivité et donc que ça ne nous touche pas. Si cette personne pense que ça ne nous touche pas, elle ne sera bien évidemment en retour pas touché par vos maux ou vos propos et elle se dira automatiquement que vous n’avez pas besoin d’elle.
2. Parler avec vos mots
Expliquer notre maladie avec des termes médicaux, des graphiques ou je ne sais quoi encore, Ned rond pas les « non initiés » à mieux comprendre. Parler en des termes simples, imager si besoin vos propos et surtout ne pas cacher vos émotions car pour que les gens soient attentifs, il faut les toucher émotionnellement.
Donner des explications et montrer les incidences négatives est une bonne chose aussi. Mais expliquer en y incluant certains points positifs c’est encore mieux afin de contrebalancer un peu la situation. Par exemple, dans la maladie de Verneuil on est amené souvent à avoir des abcès très douloureux (ça c’est le point négatif évidemment 🤣) et le point positif c’est que cette maladie m’a permis de me mettre à aider d’autres personnes dans la même situation que moi et du coup ça m’a permis de me tourner plus vers l’autre.
3. Pas de groupe hétérogène
Il faut éviter d’annoncer votre maladie un grand groupe hétérogène. Lorsque j’ai décidé d’annoncer ma pathologie sur mon lieu de travail lors d’une réunion où tout mon agence bancaire était présente (j’étais directrice de banque dans une vie antérieure). Dans le groupe des gens connaissaient la maladie de Crohn (oui j’ai aussi la maladie de Crohn), d’autres étaient plein de préjugés et/ou ne connaissaient pas la maladie. Du coup, ça a donné plus de possibilités aux sarcasmes, aux messes basses etc…. Et bien évidemment j’ai du coup perdu plus ou moins mes moyens, je me suis sentie un peu déstabilisée face à ce groupe.
Même s’il ne m’a pas fallu longtemps pour rebondir, j’ai appris de cette expérience et vraiment je vous préconise donc d’en parler en petit comité car cela permettra aussi à votre entourage de pouvoir vous poser des questions plus facilement et avoir un meilleur échange avec eux.
4. Prendre son temps
Pour pouvoir parler à d’autres de votre maladie, il faut déjà que vous puissiez l’apprivoiser et pour cela il faut prendre du temps pour parler d’elle. Avoir un maximum d’information vous permettra de pouvoir répondre plus facilement à leurs interrogations et du coup favoriser l’échange entre eux.
De plus, en vous précipitant pour parler alors que vous ne l’avez même pas encore vous-même intérioriser, vous n’aurez pas le recul nécessaire pour poser vos mots. Et si vous ne l’acceptez pas vous-même comment votre entourage pourrais l’accepter ?
certains diront qu’il faut le dire de suite, comme les choses se présentent car c’est s’assurer que l’autre mesure l’ampleur de la situation. Mais le risque de faire peur rapidement à votre entourage surtout si vous n’avez pas toutes les réponses à leurs questions, ce qui est important dans cette situation.
5. Bien choisir son moment
si les gens ne sont pas disponibles à l’instant, éviter ce moment pour entrer en discussion et parler de votre maladie. En effet, le but recherché de cette discussion et l’écoute et la compréhension de votre mal et si cette personne est préoccupé par autre chose elle ne vous écoutera pas vraiment. Ce sera alors une discussion assez stérile ou en tout cas un monologue qui ne vous amènera pas à grand-chose. Peut-être pouvez-vous vos poser autour d’un repas avec les personnes concernées, dans un endroit calme oui, afin de pouvoir réellement discuter posément.
6. Parler avec des gens ouverts
La question à se poser avant d’entamer ce genre de discussion c’est de savoir si la personne va avoir assez d’ouverture d’esprit pour entendre, écouter et prendre en considération vos émotions. Si vous êtes face à quelqu’un de totalement hermétique de nature, qui a déjà des préjugés sur les maladies en général ou par exemple sur le handicap, il est peut-être préférable d’éviter de se confier à des personnes bienveillantes. Ces dernières seront alors à l’écoute car le but étant de ne pas être blessé et de se faire du bien aussi en se confiant.
7. Impliquer votre entourage
lorsque j’ai découvert que j’étais atteinte de différentes maladies chroniques, je me suis clairement renfermer sur moi-même et je n’en ai parlé au départ à personne. Mes proches n’était pas au courant, mon mari est absolument pas non plus et clairement c’est une grave erreur !
Du coup lors de mes premières poussées de maladie, mes proches se sentaient totalement impuissants et démunis et ne comprenaient même pas ce qu’il m’arrivait. Ce qui amena une souffrance supplémentaire car il y avait une totale incompréhension entre eux et moi. Je vous suggère donc de leur en parler et de vous laisser aider. Ils ont aussi besoin de se sentir utile autant que vous vous avez besoin d’aide 😉
8. Deuil de ce que l’on a été
ne rien dire c’est quelque part préserver l’image et l’illusion de ce que l’on a été de ce que l’on espère être encore… Mais de ce que l’on est plus non plus. La maladie impose des changements à tous : le malade et l’entourage.
J’ai longtemps pensé que de ne rien dire à mes proches les mais tu es à l’abri de ma maladie, mais éviter la honte d’être malade et surtout de devoir me justifier sur mes faits et gestes point mais c’est une hérésie de croire cela car notre vie change avec une pathologie chronique, qu’on le veuille ou pas point et à part amener un compréhension, tension et colère, je n’ai rien gagné de plus à faire cela. Au lieu de les rassurer, j’ai fini par les inquiéter ou même les éloigner car mon état ne faisait que se dégrader et en plus je ne participais plus à aucune activité. Je me suis donc mise à l’écart tout seul malheureusement car je n’ai pas accepter ce que j’étais devenue c’est-à-dire la même personne mais avec certains soucis de santé. C’était aussi bien une façon d’ignorer ce que j’étais devenu mais aussi de prouver à mon entourage que j’étais restée la même malgré la maladie point mais c’est une bêtise de penser comme ça car c’est une utopie.
9. À des collègues, au travail
Déjà commençons avec un postulat de base important : il n’y a aucune obligation légale à annoncer sa maladie à son employeur. Et je vais même aller plus loin, même après un arrêt de travail prolongé, vous n’êtes pas tenu de répondre à des questions indiscrètes concernant votre santé. Je suis consciente que dans le contexte actuel, nous nous sentons obligés de parler de notre état de santé à cause d’un sentiment de culpabilité important comme par exemple avec les arrêts de travail à répétition, la fatigue, la tension etc…
. Si vous ne souhaitez pas en parler à votre employeur, c’est tout à fait possible. Mais je vous invite tout de même à le faire auprès de votre médecin du travail dont le rôle est de prononcer votre attitude au poste point de plus ce dernier est un allié car il peut vous aider dans l’aménagement de votre poste de travail, dans la reconnaissance d’une RQTH et en tout état de cause vous êtes protégé par le secret médical.
. Avec vos collègues, c’est une autre histoire…. Après une absence (longue/courte), le retour au travail représente, dans la tête de la majorité des gens, une guérison. Mais on ne va pas se mentir, dans les maladies chroniques c’est juste un moment de répit… Du coup, à la machine à café il m’est souvent arrivé de ne plus être dans le coup ou honteuse d’avoir été si longtemps absente. J’avais toujours l’impression que l’on parlait derrière mon dos « elle est tout le temps en arrêt celle-ci », ou «elle est tout le temps en vacances» ou encore « c’est une grande privilégiée, elle s’absente non stop » Et je sais que vous connaissez cette situation hein ?!!! 😉
Le souci c’est que tout ça peut entraîner des situations désagréables et des sentiments de rejet de la part de vos collègues. Ce que je peux donc vous conseiller c’est d’abord de vous protéger au maximum en vous positionnant en tant qu’acteur de la situation et non pas en tant que «pauvre malheureux». Si vous décidez d’en parler, il faut savoir distiller les informations de façon subtile mais toujours basée sur la confiance. Parfois, il faut tout de même être prudent afin de savoir à qui vous parlez car évoquer votre situation peut être un signe de faiblesse chez certains et donc bien évidemment prendre le risque de vous discréditer auprès de vos collègues ou hiérarchie. C’est donc pour cela vraiment que vous devez être en confiance toujours pour pouvoir parler.
10. À son conjoint / sa conquête
Si j’avais dû écrire ce paragraphe il y a 10 ans, je suis certaine que je l’aurais écrit différemment ou même que je me serais totalement contredite avec ce que je vais vous écrire aujourd’hui 😅. Je vais tout de même différencier lorsqu’on est à un premier rendez-vous amoureux et une relation installée depuis un moment.
Aux premiers RDV
Lors de premiers rendez-vous, je n’ai jamais raconté ni parler de ma maladie. Étant dans un vrai jeu de séduction, je n’ai jamais ressentie le besoin d’en discuter car il ne faut pas l’oublier on cherche quand même à être à notre meilleur avantage lors de ces premiers rendez-vous…. Tu me vois à table au restaurant en train de lever le bras et en lui disant « coucou chérie regarde quelle belle cicatrice j’ai sous mon bras 😅 J’imagine déjà la tête du gars qui part en courant 😂😂😂😂
Par contre, à partir du moment où la relation ça s’installe, j’ai toujours voulu annoncer la couleur pour éviter l’effet de surprise. Il ne faut pas oublier que c’est dans la façon de l’aborder que tout va déterminer la suite. Et j’ai envie de dire même que si fuyard il y a, c’est que il ou elle n’en vaut absolument pas la peine. je sais que c’est difficile parfois mais n’oubliez jamais de vous demander ce que vous auriez fait à sa place… Et surtout ne pas oublier que la maladie ne fait pas de vous quelqu’un d’à part.
Relation installée
Lorsqu’une relation est installée, j’ai longtemps pensé que cacher mes symptômes et mes douleurs permettaient à mon conjoint d’être à l’abri de ma maladie… Mais clairement je me trompais ! Cela a installé de nombreux non-dits, de l’incompréhension et on a fini par s’éloigner… Un jour mon mari m’a dit « mais si moi j’avais été malade serais-tu partie ? » J’ai bien évidemment répondu que non puisque je l’aime. Et là il m’a regardé et m’a simplement répondu « alors pourquoi veux-tu que je parte ? »
Et vraiment il a raison. On culpabilise souvent d’être la personne malade mais après tout si on permet à notre conjoint de participer à tout cela, si on lui explique, une compréhension et un moment de partage s’installent entre vous et lui. Et puis cette maladie fait partie de vous c’est vrai ! Mais elle n’est pas vous elle ne fait partie simplement que de vous et elle ne vous détermine pas en tant que personne.
En conclusion, découvrir que l’on est malade et un cataclysme dans notre vie mais aussi dans la vie de notre entourage et l’annoncer aux autres esr très souvent tout aussi difficile.
J’ai longtemps cru que cacher cette partie de ma vie mettez bénéfique, ainsi qu’à mes proches mais je me trompais lourdement… Il faut arrêter de se cacher car cela ne fait que prolonger notre souffrance et notre stress ainsi que la compréhension de notre entourage. Et qui dit stress dit pousser chronique donc il vaut mieux éviter de se rendre malade en plus. Décidé d’en parler c’est se libérer et se permettre d’avancer mais il faut bien évidemment bien choisir les personnes, la période et la façon d’en parler. Vous ne devez pas avoir honte de ce que vous êtes car vous créez votre avenir en décidant d’accepter d’en parler. Et quel que soit la réponse en face, n’oubliez pas que vous avez eu tout d’abord la force de vous confier et ensuite le courage de surmonter cette nouvelle épreuve et d’appréhender votre maladie.
Et vous alors en avez-vous parlé à votre entourage ? Dites-moi comment vous vous y êtes pris et ce qui vous a décidé à le faire.
J’espère que cet article vous aura donné des pistes et vous aidera. Je vous souhaite une bonne fin de semaine et un bon weekend à tous
Les Associations Verneuil en France
Hello la team Verneuil,
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Cette semaine nous avons eu plutôt de la chance car il fait beau (en tout cas sur Paris) et en plus il y a le 11 novembre qui est un jeudi et pour les plus chanceux d’entre nous, il y a le pont. Et rien que ça ça me met en joie 😉🤣
Dans le cadre de nos pathologies, on recherche souvent de l’aide auprès de gens qui nous comprennent et qui vivent les mêmes choses que nous, mais c’est vrai que les organismes qui ont le plus d’informations actualisées sont les Associations.
J’ai donc décidé aujourd’hui de mettre en lumière l’ensemble des associations qui accompagnent les malades de Verneuil en France (par ordre alphabétique). Vous trouverez donc une description ainsi que l’ensemble de leurs projets et des coordonnées pour les joindre.
N’hésitez pas à vous mettre en contact avec eux car, nous ambassadeurs de ces associations, sommes là au quotidien pour vous aider, vous orienter et vous donner des astuces pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Voici les associations par ordre alphabétique.
A. Association AFRH (association française pour la recherche sur l’hidrosadenite)
Créée en février 2000, l’A.F.R.H., est une association reconnue d’intérêt général, présidée par Marie-France Bru, ouverte à tous les francophones du monde concernés par la Maladie de Verneuil. Elle travaille depuis 2001 en étroite collaboration avec un Comité Scientifique, actuellement présidé par le Pr Olivier Join-Lambert, microbiologiste au CHU de Caen, soutenu par une équipe de 7 autres médecins, issus de différentes spécialités.
1. Missions de l’association :
L’AFRH a pour mission :
- D’inciter et aider le corps scientifique, médical et pharmaceutique à effectuer des recherches et communiquer sur cette maladie
- De regrouper, informer et soutenir les patients atteints d’Hidrosadénite Suppurée ou Maladie de Verneuil, et leur famille
- De communiquer et diffuser toute avancée technologique auprès de ses membres, du corps médical, ou du grand public
- De développer son équipe de bénévoles pour être au plus proche des malades
- De participer à la création d’associations régionales et/ou internationales indépendantes de malades atteints de cette pathologie et à leur conseil scientifique.
- De collecter des fonds pour mener à bien cette mission.
2. Bénévoles et ambassadeurs
L’AFRH c’est une équipe de 16 bénévoles à votre écoute, dans la France et les DOM TOM, qui peuvent mettre en place des évènements, prendre part à des manifestations (comme les marchés de Noël, les brocantes, les salons…) pour officiellement y représenter l’association.
Vous pouvez trouver la liste des ambassadeurs et leurs coordonnées ICI
3. Actualités
4. Fiche contact
Site : www.afrh.fr
Siège Social : 22, Rue du Palmier Royal – 97470 Saint-Benoît
Déclarée en Préfecture de la Gironde le 9 Février 2000 sous le N° : 619, modifié en Préfecture de l’Hérault le 20 Mars 2003, sous le N° 858, modifié en Préfecture de l’île de la Réunion le 16 Mai 2018, sous le N° 1950
N° de SIREN/SIRET : 450 725 262 / 450 725 262 00023
Code APE : 9499Z
Email : contact@afrh.fr
Presidence : Marie-France Bru
Photo sur le site de l’association AFRH
B. Association Resoverneuil
Créée en 2015 sous l’égide de Reso, ResoVerneuil, association Loi 1901, est un réseau de spécialistes (dermatologues, ambassadeurs, chirurgiens, proctologues, infirmiers…) libéraux, hospitaliers et universitaires, ayant pour objet d’améliorer la santé publique, la prise en charge et la qualité des soins des patients par :
- une meilleure connaissance de la maladie de Verneuil, de ses répercussions sur les patients, de la recherche et des traitements
- le développement des échanges autour du patient entre les professionnels de santé au sein d’un réseau
- le développement de l’e-médecine et des nouvelles technologies de l’information et de la communication au profit des patients
- la coordination des professionnels de santé ayant en charge les patients
1. Missions
Ce reseau de spécialistes a pour objet d’améliorer la santé publique et pour prendre de vitesse la maladie de Verneuil et promouvoir une médecine personnalisée pour les personnes souffrant de cette maladie inflammatoire chronique de la peau, ResoVerneuil s’est donné 4 missions :
- Améliorer le parcours de soins et la prise en charge des personnes souffrant de la maladie de Verneuil
- Développer la recherche sur la maladie de Verneuil
- Favoriser le partage d’expérience et diffuser les savoirs
- Sensibiliser en Brisant es préjugés que véhicule la maladie de Verneuil
Reso englobe plusieurs « organisme » tel que resoverneuil, Resopso, Résolution etc… Qui sont des réseau de soins engagés dans la prise en charge de maladies inflammatoires chroniques de la peau dont la maladie de Verneuil.
2. Benevoles
ResoVerneuil rassemble aujourd’hui près de 1400 spécialistes (dermatologues, chirurgiens, proctologues…) autour de la maladie de vermeuil partout en France et dans les DOM TOM.Grâce à ce maillage territorial, ResoVerneuil oeuvre pour un parcours de soin au plus proche du domicile du patient.
- Président : Dr Ziad REGUIAI,Dermatologue
- Vice Président : Dr Philippe GUILLEM, chirurgien
- Coordinateurs Reso : Dr Anne-Claire FOUGEROUSSE & Dr François MACCARI, tous deux dermatologues
- Ambassadrices Resoverneuil :
- Claudia (compte IG : laviedezem)
- Mélina (compte IG : soutien_verneuil)
- Sarah (compte IG : mon_colloc_sappelle_verneuil)
- Vanessa (compte IG : vanessalaverneuillette )
Vous trouverez aussi sur Resoverneuil une liste exhaustive de spécialistes dans le cadre de la maladie de Verneuil (dermatologue chirurgien etc …) dispatchés dans toute la France . Elle se trouve ICI
3. Actualité
WEBINAIRE LE 26.11 2021
De l’espoir dans la prise en charge de la maladie de Verneuil : quels sont les indications de ce traitement et quelle est la place de la chirurgie dans la maladie de Verneuil ? Peut-être enfin un nouvel espoir concret pour les malades….
Vous pouvez bien évidemment participer à ce webinaire gratuitement en cliquant ICI
4. Fiche Contact
Site : https://resoverneuil.com/
Contact : vous pouvez contacter directement chaque ambassadrice sur leur compte Instagram ou directement sur la fiche contact sur le site ICI
C. Solidarité Verneuil
Créée en 2009, cette association loi 1901 d’intérêt général et agréée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes, fut fondée par des personnes atteintes de la maladie et des parents ou conjoints de malades. Elle est basée à Villeurbanne près de Lyon, sous la présidence de Hélène Raynal. Présente sur l’ensemble du territoire français grâce à son réseau de correspondants et bénévoles, elle intervient à tous les niveaux d’accompagnement des malades (Permanences, orientation, conseils, écoute, organisation d’évènements…).
1. Missions de l’association
SOLIDARITE VERNEUIL agit selon un projet associatif composé de 4 axes fondamentaux :
- Orientation (améliorer la prise en charge) : adresser les malades aux professionnels compétents de leur secteur
- Accueil (prévenir les actes suicidaires) : Prendre en charge les malades isolés.
- Éducation (réduire le délai diagnostique) : identifier les malades pour un meilleur dépistage.
- Accompagnement (faciliter l’accès aux soins) : proposer des aides administrative, financière et logistique aux malades.
2. L’équipe bénévole
Solidarité Verneuil travaille en collaboration avec un réseau de correspondants régionaux en charge de rencontrer les malades, les conseiller et orienter vers les médecins de leur secteur : 13 correspondants dispatchés par région, donc vous pouvez trouver les coordonnées ICI
3. Actualité
Novembre 2021 : Escapade dans le Nord
Petite escapade studieuse (ou presque) pour répondre à l’appel du grand Nord et surtout honorer des rendez-vous incontournables pour les futurs projets de l’association…. A l’occasion de ce grand tour, j’ai eu l’honneur de rencontrer la présidente de cette association. Entre rencontre studieuse et repas festifs, ce moment fut riche en émotions…..
Cliquez ICI pour connaître la suite de cet article….
4. Fiche contact
Adresse postale : 173 avenue Barthélemy Buyer, Bat 1 Esc 1, 69005 LYON
Adresse du siège social : Le grain de ciel, CC le Samouraï, 2 avenue Salvador Allende, 69100 VILLEURBANNE
Téléphone : 06 27 44 77 60 (de 9h à 20h tous les jours sauf dimanche)
Mail : solidarite.verneuil@gmail.com
Présidente de l’association : Hélène Raynal
Photo prise avec autorisation
Voilà vous avez l’ensemble des associations en France qui luttent au quotidien pour la sensibilisation et la prévention sur la maladie de Verneuil.
Nous sommes tous et toutes là pour defendre des intérêts communs : la sensibilisation sur la maladie de Verneuil et l’aide aux malades.
Vous pouvez d’ailleurs faire des dons à chacune de ces associations afin de les aider à se pérenniser et continuer à organiser des actions collectives, des accompagnements personnalisés ainsi que pour les activités et sorties organisées par les différentes associations pour que nous malades, nous nous sentions moins seuls dans ce combat.
et n’oublions jamais cette devise qui me tient tant à cœur :
💜 Ensemble on va plus loin 💜
1ère rencontre Verneuil sur Paris du 6 novembre 2021
Ça y est on y est !
Vous ne pouvez pas vous imaginer une seconde à quel point je suis enchantée d’avoir organisé cette première rencontre entre Verneuillets 😍😍😍
Alors que je vous en rabâche les oreilles depuis déjà quelques mois sur mes différents réseaux sociaux, ça y est la journée de rencontre est passée.
RETOUR SUR CETTE PREMIÈRE RENCONTRE
Tout d’abord, cette journée était tout simplement GÉNIALE et ça c’est grâce à vous 😉
Il faut que je vous dise que jusqu’à la veille de la rencontre, je ne savais pas si je maintiendrai la journée 🤣.
En fait, comme il se trouve que nous sommes en plein mois de novembre et que le mauvais temps et le froid se sont installés sur la Capitale, les gens ont tendance à être malade. Donc la conséquence évidente c’est que le nombre de personnes qui devait venir s’est tout a coup divisé par deux 😓
Mais en y réfléchissant et en parlant avec mon entourage, il est devenu évident que :
- Je m’y étais trop investie pour tout laisser tomber comme ça (et c’est pas mon genre en plus)
- Des gens faisaient l’effort de venir, et pour certains de loin
- J’avais réservé un restaurant
- J’avais très envie de conclure ce premier « projet » rencontre Verneuil pour voir s’il était possible de réitérer l’évènement
- Le plus important pour moi : j’étais surexcitée à l’idée de rencontrer physiquement des gens avec qui je communiquais régulièrement
Et au final, qu’est ce que j’ai bien fait de maintenir cette après-midi !!!! 😍
De plus pour nous remercier comme il se doit, le ciel nous a honoré de son plus beau manteau : une superbe journée ensoleillée
Merci à Ava pour sa fraîcheur, à Sylvain pour sa gentillesse, à Bruno mon mari de soutenir chacune de mes actions et d’être présent à tout instant, à Hélène pour sa bonne humeur et à Élisa pour me suis re dans toutes mes bêtises 😂
Je tenais aussi à remercier notre hôte le restaurant l’Addict qui nous a reçu avec gentillesse, bienveillance, et a su remplir nos ventres avec bonheur 😋
Allez je vous laisse avec les photos de ce moment inoubliable 😉
Merci donc à vous d’avoir été présents, d’avoir fait vivre cette journée et de me permettre de continuer à faire ce genre de supers rencontres 🥰
Bien évidemment cette journée m’aura confortée dans l’idée de faire une nouvelle journée rencontre Verneuil sur Paris. Je vais juste attendre un peu qu’il fasse meilleur et surtout plus chaud 😁
Alors à bientôt 😘😘😘
Vanessa
Focus sur les aidants
Dans le cadre de la maladie, que ce soit Verneuil ou tout autre maladie chronique, le malade prend une part importante. Mais aujourd’hui, j’ai eu envie de parler des aidants. De ces personnes souvent dans l’ombre mais sans qui notre quotidien pourrait être bien plus difficile, bien plus sombre.
J’ai eu l’occasion l’année dernière de me retrouver de ce « côté de la barrière » car j’ai reçu pendant un mois ma belle-mère (diagnostiquée Alzheimer) et j’ai vraiment compris à ce moment-là ce que pouvait être la lourdeur de nos pathologies, les conséquences sur leur propre vie et aujourd’hui j’ai envie de le mettre en lumière pour que chacun puisse s’en rendre compte 😉
Vous trouverez donc sur cet article un maximum d’informations sur les aidants, leurs droits mais aussi ma réflexion concernant les conséquences de nos pathologies sur leur vie à eux et ce que nous pouvons peut-être améliorer pour que nos vies ensemble soient le plus agréable possible.
A. Qu’est ce qu’un aidant ?
1. Définition :
On appelle un aidant familial une personne qui vient en aide à une personne dépendante et/ou en situation de handicap faisant partie de son entourage proche ou choisie par la personne.
L’aidant familial est une femme dans 2 cas sur 3, elle-même âgée la plupart du temps. Il s’agit fréquemment des conjointes, filles ou belles-filles des personnes malades. Les voisins ou amis sont rarement les aidants principaux. L’âge moyen du conjoint aidant est de 71 ans. Les enfants ne sont les aidants principaux que dans 20 % des cas et une fille de la personne malade dans 80% des cas. Par ailleurs, 70 % des enfants aidants cohabitent avec le malade et leur âge moyen est de 52 ans. Mais le (la) conjoint (e) est souvent l’aidant qu’on retrouve en première ligne et c’est souvent lui/elle qui supporte le plus….
- Selon le Code de l’action sociale et de la famille : « Est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide« .
- Un aidant est une personne qui « vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. Définition reprise par le gouvernement dans la « Stratégie de mobilisation et de soutien Agir pour les aidants 2020-2022 »
Quelle que soit la définition prise, il en ressort quelques points importants : l’aide fréquente (souvent par des femmes) et la non rémunération pour ces personnes. Toutefois, elle/il peut être dédommagé(e) financièrement et bénéficier d’aides et de formations. L’aidant(e) a un statut juridique et acquiert une expérience qu’elle/il peut faire valoir et transmettre.
2. Reconnaissance et aides possibles
Les droits des aidantes et aidants familiaux sont souvent minimes et ménconnus Toutefois, depuis quelques années et grâce au plaidoyer de AFP France Handicap (plaidoyer fondé sur la parole et le vécu de ces derniers qui revendique l’application d’un certain nombre de mesures pour répondre à leurs besoins), certaines aides on a été mises en place.
Les aidants disposent de droits tels qu’un droit au répit, droits à l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général, un droit à la formation, un congé de solidarité familiale, un congé du proche aidant, un droit à rémunération ou à dédommagement
2.1 Reconnaissance de l’expérience
Pour accomplir les gestes du quotidien, l’aidant familial peut bénéficier de formations. Ces formations ainsi que l’expérience accumulée auprès de la ou des personnes dépendantes lui ouvre le droit de faire reconnaître cette expériences par la validation des acquis de l’expérience (VAE) et acquérir ainsi un diplôme.
Il existe d’ailleurs une carte d’urgence de l’aidant.
Ce n’est pas toujours l’esprit tranquille que les aidants partent faire les courses, prendre l’air, aller chez le médecin, etc. en laissant seul le malade à domicile. En cas de problème (malaise, accident), la carte d’urgence de l’aidant indique à ceux qui vous viennent en aide :- Que vous avez un proche à domicile qui a besoin d’être accompagné- Les coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter. La carte d’urgence est gratuite et disponible sur simple demande auprès de l’association française des aidants ICI
2.2. Être dédommager ou devenir salarié
Autrefois peu pris en compte par la législation française, les aidants familiaux bénéficient aujourd’hui de davantage de droits, notamment avec l’adoption en décembre 2015 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Congés spéciaux, avantages fiscaux, cadre juridique… Plusieurs dispositifs existent.
√ Vous pouvez être salarié(e) si :
- vous aidez une personne âgée bénéficiaire de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) . Cette allocation peut lui permettre de vous rémunérer
- vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap dont la situation nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin constant de soins.Une fois le statut d’aidant obtenu, il faut être déclaré à l’URSSAF dans les 8 jours suivant l’embauche ou être rémunéré au moyen de Chèques emploi service universel (CESU).L’aidant salarié est soumis aux règles du droit du travail
√ vous pouvez être dédommagé si :
Vous aidez une personne en situation de handicap bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap. Cette aide permet à la personne en situation de handicap de vous dédommagé(e).
2.3 Droit de congés / répit
- Le « congé d’un proche » permet au salarié aidant d’assister un proche dépendant, une personne handicapée justifiant d’une incapacité permanente au moins égale à 80 % ou une personne classée en GIR 1 ou 2 qui n’est pas en établissement, pour tout salarié bénéficiant au moins d’un an d’ancienneté en entreprise et pour 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière professionnelle du salarié.
- Le « droit au répit » est destiné à l’aidant d’une personne bénéficiaire de l’APA. Il doit vous permettre de faire une « pause » en vous attribuant une enveloppe d’aide annuelle d’un montant pouvant aller jusqu’à 500 €. Elle pourra servir à financer ponctuellement un hébergement temporaire, un accueil de jour du parent aidé ou un renforcement de l’aide à domicile.
- Le « congé de solidarité familiale » permet au salarié aidant d’assister un proche en raison de la gravité de son état de santé, à savoir une personne dont le pronostic vital est engagé ou en phase avancée ou terminale d’une pathologie. Il faut être salarié(e) et partager le domicile de la personne aidée ou être la personne de confiance désignée, ou l’ascendant, ou le descendant, ou le frère/la sœur de la personne aidée. Ce congé doit être de 3 mois renouvelable une fois.
2.4 Fiscalité :
- Si la personne est handicapée, il existe une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) couvrant les dépenses de compensation des enfants et adultes jusqu’à leur 60 ans. Cette aide contribue au financement de tout ou une partie des aides dont la personne a besoin mais également aux adaptations du logement. Elle peut également être utilisée pour rémunérer un aidant familial. Elle est a demander auprès de la MDPH de votre ville.
Qu’est-ce que la Prestation de compensation du handicap (PCH) ?
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. Pour prétendre à la PCH, plusieurs critères doivent être respectés, votre degré d’autonomie, de votre âge, de votre résidence… En revanche, l’accès à la prestation de compensation n’est pas soumis à une condition de ressources et tout bénéficiaire, quel que soit son niveau de ressources, peut prétendre à la prestation de compensation.
⚠️ Cependant, si l’aidant est un conjoint, concubin, partenaire de PACS ou un parent proche (parents, enfants), l’état de la personne en situation de handicap doit pouvoir justifier de la nécessité d’une aide et d’une présence totale dans les tâches quotidiennes. Si l’aidant n’est pas le conjoint ni un parent proche, celui-ci ne doit pas être retraité et doit avoir renoncé à travailler (entièrement ou partiellement) pour s’occuper de son proche.
- Réduction d’impôts : si une personne aidée est âgée de plus de 75 ans, qu’elle ne dispose pas de pension alimentaire, qu’elle vit en permanence chez l’aidant familial, et qu’elle a un revenu imposable inférieur au plafond pour l’allocation de solidarité aux personnes âgées, l’aidant familial qui l’accueille peut bénéficier d’une réduction d’impôts. Cependant, il ne peut pas s’agir des parents ou des beaux-parents de l’aidant. De plus ,Vous pouvez bénéficier d/2 part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu lorsque vous avez la charge d’une personne titulaire de la carte d’invalidité (taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 %). Pour cela, elle doit vivre sous votre toit. Vous devez ajouter ses revenus imposables aux vôtres.
- Crédit d’impôt : il est possible dans le cas où l’aidant familial aurait dépensé de l’argent pour aménager son logement afin d’accueillir ou de maintenir à domicile une personne âgée ou en situation de handicap. Un crédit d’impôt de 25 % pour l’installation d’équipements de sécurité, d’accessibilité ou sanitaire dans l’habitation principale du proche dépendant.
- Déduction fiscale : sous certaines conditions, si un aidant familial verse une pension alimentaire à un parent ayant besoin d’assistance ou de soins, l’aidant peut bénéficier d’une déduction fiscale de cette pension. La rémunération d’un aidant familial peut être exonérée sous certaines conditions. Ces conditions sont les suivantes : la personne aidée doit toucher l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), elle doit avoir 70 ans minimum ou 60 ans si elle est seule et a besoin d’assistance dans ses tâches quotidiennes.
- Retraite : Les personnes qui assument la charge d’un parent ou d’un enfant handicapé à 80 % au moins ainsi que les bénéficiaires d’un congé de soutien familial sont affiliés gratuitement au régime général de retraite. C’est ce qu’on appelle l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). Les périodes non travaillées ou travaillées à temps partiel, pour élever vos enfants ou vous occuper d’un enfant ou d’un proche handicapé ou malade, peuvent être prises en compte pour la retraite. Pendant ces périodes, vous pouvez être affilié(e) gratuitement, sans verser de cotisations, à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). C’est la Cnaf qui verse les cotisations à la Cnav. Les conditions pour bénéficier de cette affiliation gratuite varient selon votre situation. Depuis octobre 2020, l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général est automatique.
B. L’impact d’un aidant dans nos vies
1. Aidants familiaux & Handicap : une population méconnue et trop souvent oubliée
Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Que ce soit des aidants familiaux dans le cadre de pathologie lourde et dégénérative, de maladies chroniques telles que Verneuil, Crohn, Spondylarthrite etc.. , ils ont un rôle prépondérant est très important dans nos vies et parfois on a tendance à oublier que eux aussi peuvent subir toute cette douleur et l’épuisement dû à la maladie. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.
Jusqu’en 2005, il y avait peu de reconnaissance du statut d’aidant familial par la société. Cependant, la loi de compensation du handicap (du 11 février 2005) a permis une meilleure reconnaissance de cette fonction. Elle reconnaît à l’aidant le droit à un accompagnement et à un soutien dans la vie quotidienne, à un dédommagement financier par rapport à l’aide fournie pour suppléer les incapacités dues au handicap, et à une protection sociale accrue. Un aidant familial qui interrompt son activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourra désormais être rémunéré. On s’oriente donc vers un réel statut.
2. Syndrome de l’aidant ou burn out de l’aidant
Le syndrôme de l’aidant, ou burn-out de l’aidant, désigne un état d’épuisement moral et physique intense, lourd de conséquences aussi bien pour la personne qui en souffre que pour le proche. Le point commun entre tous ces aidants est d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance ou la dégradation de letat de santé de la personne malade. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps. Cela peut-être un investissement lourd physiquement et psychologiquement.
Selon le Baromètre OCIRP 2016 du nom de « l’âge de l’autonomie » il met en avant que les aidants sont :
- 44% à éprouver des difficultés pour concilier votre rôle d’aidant avec votre vie professionnelle
- 31% à délaisser leur propre santé
- 32% à souffrir d’une fatigue physique chronique psychologique ou physique
Malheureusement, en tant que malade il nous arrive parfois de ne pas voir que la personne qui est à nos côtés peut entrer en burn-out et du coup détention et des problématiques différentes peuvent venir s’inclure au problème initial.
Entre la pression physique d’être un aidant, la volonté de bien faire en permanence, souvent un travail à côté, il peut quelque fois développer une attitude agressive envers la personne qu’il est censé aider, quand il n’a pas la possibilité d’exprimer, à un moment donné, sa souffrance et son ras-le-bol de cette situation.
Mon meilleur conseil est de parler !
En conclusion, je ne vais pas trop me mouiller en disant qu’il ne faut pas oublier d’avoir une attitude préventive pour soutenir les aidants familiaux dans leur accompagnement. La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur. Des structures reliées à des associations ou à des ehpad (Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes par exemple) offrent des accueils de jour. Il existe aussi des associations telles que l’association française des aidants.
il y a quelques jours j’ai vu passer une image sur Instagram que je trouve idéal pour illustrer ces propos :
image du compte Instagram Heroic_sante
Les difficultés des aidants doivent être évaluées et prises en compte, pas simplement pour soulager l’aidant, mais parce qu’elles ont des implications directes sur la qualité des soins fournis au patient dépendant, c’est a dire NOUS. Il arrive parfois qu’on se rendent pas compte de la charge que l’on peut être pour la personne qui vit avec nous, celle qui essaye de palier à nos manques dus à la maladie, que ce soit un conjoint, quelqu’un de votre famille, ou même quelqu’un d’extérieur. Savoir dire à ces personnes qu’elles ont droit de craquer, qu’elles ont le droit d’être aidé, être à l’écoute à l’inverse de ces personnes peut apporter bienveillance et amélioration….
Ma grand-mère disait souvent que pour faire une pièce, il faut toujours un recto et un verso. L’un sans l’autre ça ne fonctionne pas et finalement c’est aussi pareil pour nous 😉
Alors n’oubliez pas de dire parfois aux gens autour de vous qu’ils comptent.
Prime d’inflation de 100€ : qui peut y avoir accès ?
Notre Premier ministre Jean Castex a annoncé, jeudi dernier, une «indemnité inflation» de 100 € pour compenser la hausse des carburants, pour les personnes gagnant moins de 2000 € net par mois. Elle concerne aussi les allocataires AAH, même s’ils n’ont pas de voiture et peu importe les revenus de leur conjoint. Elle prendra la forme d’un chèque de 100 € destiné à soutenir le pouvoir d’achat des ménages plombés par la hausse des coûts de l’énergie.
Bénéficiaires, calcul, versement, j’ai décidé d’aller farfouiller un peu pour pouvoir répondre à un maximum de questions et surtout pour être sûre que nous personne handicapée, nous pouvons en être bénéficiaire.
A. À qui sera versée l’indemnité inflation ?
Si l’aide sera automatique et ne nécessite donc aucune démarche, elle ne sera tout de même pas distribuée à tous.
L’indemnité inflation ne concernera que les personnes gagnant moins de 2000 euros nets par mois. Ce seuil de revenu n’est pas défini par rapport à un ménage ou un foyer fiscal, mais bien par rapport aux revenus individuels.
Beneficiaires :
- Salariés et agents du public avec moins de 2000€ net
- Les retraités touchant moins de 1943 €
- les étudiants fiscalement autonomes de leurs parents
- la prime bénéficiera aussi aux personnes en situation de précarité, bénéficiaires du RSA ou de l’Allocation adulte handicapé (AAH)
⚠️ la pension d’invalidité n’était pas reconnue comme un minima social, mais suite à la levée de boucliers des personnes touchant l’invalidité qui ne rentraient pas en compte comme les bénéficiaires de cette prime, le gouvernement a revu sa copie et a validé rle fait que toute personne touchant la pension d’invalidité POUVAIT RECEVOIR LA PRIME. C’est une prestation sociale payée par la CPAM/MSA.
Exemple :
Dans un foyer fiscal composé d’un revenu de 1500€ nets et d’un revenu de 2500 € nets, seule la personne gagnant 1500€ touchera cette indemnité, même si, finalement, le revenu fiscal du ménage n’excède pas 2000 euros par personne.
À l’inverse, si votre conjoint ou votre conjointe dispose de revenus importants, mais que vous gagnez moins de 2000€ nets par mois, vous serez éligible à cette aide peu importe les revenus de votre foyer fiscal.
B. Conditions d’éligibilité
- Gagner moins de 2000€/mois :
- Si vous êtes salarié/agent public, il ne s’agit pas du salaire net après impôt qui se trouve en bas de votre fiche de paie et que vous recevez tous les mois sur votre compte bancaire. Le salaire pris en compte pour le versement de cette indemnité est le “net à payer avant impôt sur le revenu”. Il faut être en CDI ou en CDD dont le contrat est en cours au moment du versement de la prime. C’est les employeurs qui verseront les 100 € en décembre et qui se les verront remboursés intégralement en déduisant cette somme des cotisations versées à l’Urssaf. Les agents de la fonction publique éligibles, eux, recevront cette indemnité directement de l’Etat, mais un mois plus tard, en janvier.
- Les retraités qui seraient concernés sont les retraités touchant une pension nette, avant impôt, de moins de 1.943 €. La prime sera versée par les caisses de retraite, mais en février 2022, afin de régler quelques « problèmes de tuyauterie » dus à la pluralité des régimes de retraite.
- l’indemnité de 100 € sera touchée aussi par les étudiants boursiers et les étudiants fiscalement autonomes et c’est le CROUS qui versera cette somme aux étudiants.
- les chômeurs concernés toucheront une prime de 100 euros, qui leur sera versée par Pôle emploi.
- Pour les indépendants et les agriculteurs, les revenus, qui varient d’un mois sur l’autre, seront regardés sur l’année 2020. Le montant des 2000 € net retenus et qui correspond à 1,6 smic représente l’équivalent de 30 000 € de revenus par an.
- pour les personnes bénéficiaires de minima sociaux tels que le RSA et l’ AAH, c’est la CAF qui versera cette prime.
- cette indemnité sera défiscalisée
- Elle ne sera versée qu’une seule fois et non une fois par mois.
- Le mois de novembre pourrait être choisi comme mois de référence mais ce n’est pas définitivement tranché, sachant que ce mois-là peut être aussi majoré notamment dans le commerce avec les ouvertures exceptionnelles à l’approche de Noël.
- Que vous soyez en voiture, en train, à vélo ou même à pied, vous pourrez bénéficier du coup de pouce à condition de gagner moins de 2 000 € net par mois.
Tableau de dates des paiements de cette prime
Donc :
- Pour les étudiants boursiers : 13 et 14 décembre 2021
- Pour les travailleurs indépendants hors auto-entrepreneurs : 15 décembre 2021
- Pour les salariés à domicile : 20 décembre 2021
- Pour les auto-entrepreneurs : 23 décembre 2021
- Pour les travailleurs indépendants et auto-entrepreneurs éligibles mais pour lesquels l’Ursaff ne dispose pas de RIB, « une communication spécifique » leur sera adressée « afin qu’ils transmettent leurs coordonnées bancaires ». Le versement de l’indemnité pourrait alors être effectué « d’ici le début du mois de février »
- Pour les salariés, du privé comme du public : fiche de paie de décembre 2021
- Pour l’exploitant agricole et le salarié agricole : MSA versera en décembre 2021
- Pour les étudiants non boursiers : 20 janvier 2022
- Pour les bénéficiaires du revenu de solidarité active, l’allocation aux adultes handicapés, le revenu de solidarité versé dans les Outre-mer, la prestation partagée de l’éducation de l’enfant à taux plein : la CAF versera le 20 janvier 2022
- Pour les retraités : février 2022
- Pour les agents de l’État et des opérateurs de l’État : au plus tard janvier 2022Pour les agents des collectivités territoriales : au plus tard janvier 2022
- Pour les agents hospitaliers : au plus tard janvier 2022
- Pour les demandeurs d’emplois, bénéficiaires du PACEA : janvier 2022 (a priori fin janvier, selon Pôle Emploi)
- Pour les personnes en situation d’invalidité : entre janvier et février 2022
- Pour les artistes-auteurs et marins non-salariés : en janvier et février 2022.
Voilà j’espère que j’aurais pu répondre à un maximum de questions que vous auriez pu vous poser par rapport à la prime. Je reste bien évidemment à votre disposition si vous avez d’autres questions et je vous souhaite une très bonne semaine à tous.
Différence entre kyste-abces-nodule-fistule
Bonjour,
Savais-tu que la Maladie de Verneuil peut affecter la peau de différentes manières ?
Si tu en souffres, tu as peut-être déjà entendu parler des abcès, des kystes, des nodules et des fistules. Ces symptômes sont très douloureux et gênants, mais il y a des choses que tu peux faire pour te sentir mieux.
Il est important aussi de consulter un dermatologue qui connaisse cette pathologie afin de trouver le traitement qui te convient le mieux. Les options de traitement sont nombreuses et peuvent inclure des antibiotiques, une intervention chirurgicale, des traitements plus spécifiques comme les anti-TNF ou même des méthodes préventives, comme éviter les vêtements trop serrés par exemple.
N’hésites pas à me poser tes questions dans les commentaires si tu veux en savoir plus sur la Maladie de Verneuil et n’oublie pas que tu trouveras sur ma page de nombreuses astuces qui te permettront de traiter tes abcès ainsi que des astuces pour mieux vivre au quotidien avec la maladie 😉
Quels pansements pour notre Verneuil
Avec la maladie de Verneuil, on se retrouve constamment à avoir besoin de pansements. Que se soit quand l’abcès pointe le bout de son nez pour éviter un frottement intempestif sur la zone ou une fois l’abcès percé.
Le bonheur est un choix
Le bonheur ? Ce n’est pas une destination c’est un CHOIX au quotidien ❤️
Il faut arrêter d’attendre après les gens, arrêter d’attendre que tout soit parfait ou que les étoiles soient alignées, créé(e) ton propre bonheur chaque matin en te levant.
C’est maintenant, là tout de suite que ça se décide !
et pour cela, voici quelques tops pour t’y aider :
1. Reveille toi avec gratitude : prends le temps chaque matin de te réveiller en douceur et acceptes aussi de ne pas être à 100% chaque jour
2. Booste ton mindset : alimente ton esprit de pensées positives et lâches prise sur ce que tu ne peux pas faire. Au lieu de te fixer sur ce que tu ne peux pas faire, fixes toi sur ce que tu as réussi à faire jusque là 😉
3. Apprends en continu : investis-toi dans des projets qui te plaisent, lis, écoutes des podcasts. Nourris tes horizons, ne te renferme pas.
4. Entoures toi de gens aimants et bienveillants : choisis soigneusement tes amis et eloignes toi des gens toxiques. Il vaut mieux être peu entouré que mal entouré.
5. Fixes toi des objectifs : on se fout que se soit de petits ou grands objectifs, le + important est d’accomplir une étape à la fois et d’en être fier(e)
6. Aide les autres : cela créé un un lien profond et engendre un sentiment de satisfaction
7. Dors suffisamment : le sommeil est primordial. Un esprit et un corps reposé sont + enclin au bonheur
Vis l’instant présent car chaque jour est une chance de vivre et de créer son propre bonheur car c’est TOI qui tiens les rênes de ta vie🔥. Alors fonces!
Et toi qu’est-ce que tu vas mettre en place ?
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La Vie trépidante d'une Verneuillette 
